Échanger autour de la fibromyalgie

@Anna13 Merci pour votre message. Heureuse si mes galères personnelles et les solutions qui m'aident peuvent aider d'autres gens, ça donne du sens à la galère. C'est les premières fois que je participe à des forums et je n'avais pas soupçonné le soulagement que c'est que de parler avec d'autres qui vivent des choses similaires.

Bravo pour le tapis de marche et le mouvement. Ça me motive de penser que je pourrais retravailler à temps plein peut-être un jour comme vous!

Bon courage à vous et à tous.🌈☺️☀️

@Lilirose2022

Toutes les solutions que nous pouvons nous apporter sont bonnes à prendre 😊nous sommes toutes plus ou moind dans la même galère

Oui c'est important les forums, on se dit qu'il y a énormément de personnes comme nous qui souffrent, qui sont incomprises et qui essayent de rester la tête hors de l'eau. On se sent tout de suite moins seules.😉

Pour le travail je n'ai pas eu le choix j'ai élevé seule mes enfants avec la fibromyalgie. Je me suis accrochée tant que j'ai pu, j'ai eu des hauts et des bas, des moments de profonde déprime, ma mère et mes sœurs ne me parlent plus car elles pensent que je fais du cinéma et j'ai cumulé des arrêts de travail.

Mais je n'ai jamais lâché. Là je suis à 2 ans de la retraite et c'est devenue très compliqué.

Pour l'activité physique, il y a des jours où c'est possible d'autres non. Je ne mets pas la pression. C'est à mon rythme.

Continuez à garder espoir, il faut toujours garder espoir et je vous sens très positive. Bravo👍

@Anna13 Bravo, Anna. Félicitations d'avoir su élever vos enfants et travailler malgré tout!

Je suis très admirative de toutes les mères de famille, encore plus celles qui travaillent et à fortiori celles qui vivent en plus avec une maladie chronique. Vous pouvez être fière de vos réalisations !

Je suis célibataire, j'arrive à l'âge où il sera bientôt trop tard pour avoir des enfants, et la maladie m'empêche de mettre à bien ce projet pour le moment. Pour l'instant j'ai trop de peine à assurer les tâches du quotidien seule, mais j'attends de l'aide à domicile qui me permette de retravailler. J'essaie de garder espoir que tout peut changer... Et que le manque de vie sociale ne soit pas un frein pour rencontrer un éventuel conjoint. Les sites de rencontres aident un peu mais j'ai peu d'énergie donc peu de temps à consacrer à ça. L'association handisport de ma ville me donne espoir de rencontrer des gens nouveaux et d'avoir de l'aide pour me déplacer et participer à des activités de pleine nature. Je vais bientôt les rejoindre.

Désolée si vos relations en famille sont difficiles à cause de la maladie. J'ai aussi beaucoup de conflits avec mes proches qui ne comprennent pas ce qui m'arrive et pourquoi je ne fais plus rien comme avant. Les anciens amis ont tendance à s'éloigner...mais j'en rencontre aussi de nouveaux (patients, voisins) qui sont sensibles aux efforts que je fais pour m'en sortir.

J'ai trouvé les techniques d'"affirmation de soi" en TCC, les techniques de "communication non violente" et les documents des associations de patients utiles pour mieux expliquer aux autres ce qu'il se passe pour moi. Par exemple depuis que je leur dis que la recherche médicale montre que la fibromyalgie serait due à un problème de "production d'énergie dans les cellules du corps humain"(mitochondrie) ce qui explique pourquoi "mes muscles et mon cerveau se déchargent rapidement en énergie (comme une batterie de téléphone défectueuse), du coup je dois me reposer très souvent pour avoir assez d'énergie pour faire le minimum vital", ils sont plus compréhensifs.

Pour les amis et la famille qui me manquent, j'essaie de les rappeler régulièrement et de leur demander de leurs nouvelles même quand ils ne répondent pas pendant longtemps, ils finissent toujours par me rappeler un jour, la majorité des gens sont débordés à notre époque j'essaie de ne pas mal prendre leurs longs silences. Et aussi depuis que je suis prise en charge "à l'hôpital" en centre de réadaptation (j'y ai passé 3 mois en hôpital de jour), mes proches commencent à réagir différemment et à comprendre que c'est pas juste moi qui change de comportement mais que je suis vraiment "malade" physiquement. La fibromyalgie ne se voit pas, c'est difficile pour l'entourage de se rendre compte.

J'ai aussi appris des techniques pour résoudre les conflits ("communication non-violente" ; et "affirmation de soi" en thérapie cognitive et comportementale) du coup j'ai moins peur de reprendre contact avec mes proches après une dispute pour trouver un compromis qui nous convient mieux à tous les deux, c'est très gratifiant car on se sent moins incompris. Par exemple après une dispute je les rappelle plus tard quand je suis calme et plus en forme, et m'excuse d'avoir été irritable, je leur rappelle que je suis malade et que je ne dors plus normalement depuis 2 ans et que ça impacte mes réactions mais que notre relation compte pour moi, et je leur redemande ce qui ne leur convient pas dans notre relation actuelle/projets communs, qu'on essaie de trouver un compromis. J'arrive aussi maintenant à dire "j'ai besoin et envie de te voir mais je n'ai plus la force physique de me déplacer comme avant, est-ce que tu pourrais venir chez moi cette semaine pour un goûter/apéro/weekend stp"? Au début ça ne marchait pas mais avec la technique du "disque rayé" apprise en TCC, je redemande régulièrement et gentiment cette même chose à mes proches et à force ils commencent à intégrer la nouvelle situation et proposent d'eux même de venir me voir plutôt que de m'inviter chez eux... ça prend du temps pour tout le monde d'intégrer des changements.

Il y a longtemps, j'ai aussi fait appel à un "médiateur" dans un conflit au travail et ça avait beaucoup amélioré la situation, je recommande ce principe. C'est juste une personne formée pour ça qui apporte une voix neutre dans la conversation, ça permet de mieux réfléchir à la situation sans être trop pris par les émotions (colère, tristesse). Les centres sociaux et maisons de quartier peuvent donner des contacts de ce type généralement. Ou peut-être qu'un bénévole dans une association de patients ou juste un.e ami.e qui connait bien la fibromyalgie peut jouer ce rôle si besoin ?

Merci pour vos encouragements, Anna. Votre témoignage me donne encore plus envie de faire le nécessaire pour sortir rencontrer des gens nouveaux et trouver un travail que j'arrive à tenir. Le temps passe et je rêve toujours d'avoir une famille à moi malgré la fatigue et les douleurs. Je commence des immersions professionnelles avec Cap Emploi pour tester des situations réelles de travail, et l'association handisport. J'espère que ça aidera.

Bon courage à vous! 🤗🌈☀️

@Lilirose2022

Merci beaucoup, ça me touche🙏d'autant plus que personne ne réalise combien ça m'a coûté d'efforts et de renoncements mais c'est ainsi....

J'admire votre résilience et tout ce que avez mis en place pour vivre le mieux possible avec cette pathologie. J'ai également suivi plusieurs TCC et fait 2 formations de communication non violente, ça aide bien.

Le plus dur pour moi a été de faire le deuil de celle que j'étais.

Pour votre famille vos amis votre entourage vous êtes très indulgente et compréhensive c'est très bien car cela peut causer de la colère et de la tristesse (je l'ai vécu) et entraîner de grosses poussées.

J'avoue que le vide s'est fait autour de moi, je n'ai pas beaucoup d'ami(e)s que j'essaye de voir dès que je peux et qu'elles sont dispos. Mais j'ai la chance d'avoir mon mari avec qui je fais de la moto, des sorties, mes enfants et petits enfants.

Continuez ainsi, ne baissez jamais les bras. Il vous arrivera, si ce n'est déjà fait, d'avoir des moments d'abattement c'est humain mais l'important n'est pas la chute mais de se relever. Je pense que vous êtes une personne forte avec la volonté d'avancer.

Quant à votre souhait de fonder une famille même si votre "horloge biologique" vous tracasse, la science a faut d'énormes progrès et on peut avoir un enfant même tardivement. Bon faut trouver le papa😁chaque chose en son temps😉

Pour le côté professionnel idem vous allez y arriver, il faut être volontaire, se faire aider, conseiller et faire ce que vous pouvez.

Enfin l'association Handisport c'est très bien.

J'ai confiance vous êtes une battante vous allez y arriver plus difficilement qu'une personne en bonne santé mais vous en aurez plus de mérite 😉

Je suis heureuse d'avoir pu vous donner envie d'aller de l'avant.👌💪

Là, j'ai très mal. Mais je suis contente de participer de nouveau à Carenity.

Je vais m'allonger, à plus!

coucou a tous..

ca faisait longtemps que j'étais pas venue car je me suis beaucoup concentrée sur moi..au programme:petit coup de gueule, angoisse et soulagement!

Coup de gueule: je viens de larguer mon médecin généraliste ce matin..je me fais un devoir de ne pas dépasser la visite mensuelle pour ne faire chier personne. je prends mes rdv specialistes seule, je fais mes activités thérapeutiques seule, mes étirements seule, je vais voir un psy de moi-même etc.. je mets vraiment tout en oeuvre pour trouver un soulagement à mes souffrances et des réponses à mes questions. et à mon rdv de ce matin (feu dans tout le ventre depuis plusieurs semaines, je ne mange presque plus), j'ouvre à peine la bouche qu'elle me répond "ca suffit! plus d'examens!! a chaque fois je travaille pour vous et vous avez jamais rien. faut vous détendre, j'ai pas la solution à tous vos problèmes. Bougez vous les fesses, faites ce qu'il faut pour guérir quoi!! " et autres conneries dégradantes et infantilisantes. je précise que je suis dans une maison médicale, ce qui m'offrait gratuitement généraliste, kiné et diététicienne. Parlons en du kiné: 3 mois sans prise en charge et sans prévenir, si ca c'est pas un refus de soins je ne sais pas ce que c'est!!

Soulagement: bref, je viens de rompre le contrat et je me retrouve sans doc mais au final je ne perds rien!! je trouverai mieux. et j'ai l'habitude de me débrouiller..mais ca m'a fait bien plaisir de pouvoir la mettre enfin face à tous ses manquements (plus rien à perdre!!) et de l'entendre dire de vive voix que les patients comme nous les rendaient très démunis. Sympa de l'avouer..

Angoisse: me voilà bien dans le caca, parce que ma santé ne cesse de se dégrader et que je n'ai plus l'énergie de me battre. J'ai réellement peur de mourir "bientôt" (mais non, personne ne meurt de troubles fonctionnels voyons). J'essaie de rester positive mais je me sens quand même vachement déséspérée

Voila, la tartine est finie!! pff fatigue...

j'ai 62 ans et j'ai une fibromyalgie depuis deux ans et j'ai ca tous les jours impatience, agitation, irritabilité, agressivité, idées délirantes, accès de rage, cauchemars, hallucinations, psychoses,que pourrais-je faire svp?JE PRENDS DU XANAX ET TRAZODONE depuis deux mois et plus envie de rien a part pleurer et souffrir du réveil au coucher...

et plus d'appetit tellement j'ai mal au ventre.et envie de casser tout,je tuerais quelqu'un et mon coeur qui s'emballe et frissons alors qu'il fait 25 degrés et seul pour tout.merci de me répondre si c'est la fibro j'ai une neuropathie aussi.... marre

Bonjour, je vous comprends complétement. Je vis la même situation depuis des années, sans reconnaissance quelconque. Je marche avec une canne depuis ma troisième dose du vaccin CONTRE LA COVID 19. Je souffre le martyr est personne m'aide dans mes démarches. La CPAM m'a coupé les indemnités journalières car il leur manque un document d'un employeur a qui j'ai fait la fin de vie. Les héritiers vivent en Martinique et se foutent de mon non paiement de la CPAM aujourd'hui. Voilà deux ans que Mamie est décédée. Envoie de recommandé si non réponse Prud'hommes, je n'ai plus d'énergie pour assumer tout cela seule.

OU EST L AIDE ET L ACCOMPAGNEMENT DES MALADES; JE SUIS FRANCAISE ET JE SUIS DELAISSEE;;;

CELA SUFFIT LA COUPE EST PLEINE;

BONNE JOURNEE A TOUTES ET A TOUS LES GUERRIERES ET LES GUERRIERS

Bonjour à tout le monde j'ai été diagnostiquée fibromyalgique en septembre 2021 après une errance médicale depuis 2017 quand j'ai eu ma première crise..Les médecins m'ont fait passer pleins d'examens radio échographie doppler electromyogramme prise de sang j'ai fait 3 infiltration ext séance de kiné toutes les semaines depuis 2017 bref la traversée du désert.

Un jour ma maman me conseille d'aller voir un docteur,pour moi s'est celui de la dernière chance.Fin août il me reçoit dans son cabinet , et pour la première fois je me sens écoutée et entendu..Pour lui le problème sera probablement mécanique mais dans le doute il ne me fait pas de manipulation juste une petite séance de mesotherapie pour soulager mes douleurs mais m'envoie passer un IRM..

Un mois après j'y retourne la j'étais en pleine crise pas une partie de mon corps ne me faisait pas souffrir. De nouveaux symptômes étaient arrivés des raideurs dans les jambes et les pieds le matin au réveil..

La le docteur prend le temps de m'osculter me manipuler et enfin depuis tant d'années ou j'en viens à ne plus croire à la médecine un diagnostic tombe : fibromyalgie.

Il m'explique que c'est une maladie chronique que l'on ne peut pas guérrir mais que l'on apprend a vivre avec..

Il me dirige vers un centre anti douleurs..yes même si je suis choquée par l'annonce je suis quand même heureuse ce jour là paradoxalement j'ai a la fois envie de pleurer et je suis contente..enfin j'ai été écoutée et entendue '

Maintenant et depuis janvier je suis suivie au centre anti douleurs : traitement au quotidien pour les douleurs ,les troubles du sommeil l'anxiété balnéothérapie...et bientôt kiné en plus..

Bref je ne suis pas heureuse de devoir me shooter au quotidien, mais j'arrive à travailler pour le moment a plein temps avec des douleurs atroces mais je m'en sors quand même avec les anti douleurs..

Je ne sais pas combien de temps ça va durer car régulièrement j'ai de nouveaux symptômes qui apparaissent..mais je ne lâche rien...mais ce qui reste le plus dur à gérer se sont les troubles du sommeil et angoisse..alors on reste positive et on avance...bonne journée à tous