Échanger autour de la fibromyalgie

Mimi🤫

@ terebantine,

Bonjour, je c'est que vous parler à une autre personne mes j'ai lus et compatis à vos douleurs et vous dite ne pas savoir si vous saurez attendre 4 mois. Mes franchement allez directement aux urgences pourquoi attendre en souffrance. Ses pas normal. Les urgences sont obligés de vous prendre. En tout cas c'est bien le mot exacte ses pour sa qu'il sont là les hôpitaux pour sauver des personnes en détresse.

Je vous souhaite le meilleurs et bonne journée

Cordialement.

@terebantine et oui c’est très dur d’attendre si longtemps avant de voir un neurologue, c’est partout très long et il faut aussi qu’il soit spécialisé en fibromyalgie, pas tous savant ce qu’on souffre, mais avec tant de problèmes aux vertèbres c’est normal d’avoir si mal. Moi je suis fibro depuis très longtemps et je prend énormément de médicaments, mais il n’y a rien qui me soulage vraiment, surtout en ce moment, je suis en pleine crise. J’ai eu 2 rdv au centre anti douleur et la seule chose qu’on m’a dit c’est de diminuer les médicaments, je pense qu’il ne savent pas la souffrance qu’on subit Bon courage et oui peut-être les urgences peuvent t’aider un peu

Bonjour

Je suis nouvelle sur ce site.

On m'a diagnostiqué la fibro il y a quelques jours et je suis franchement perdu et super inquiete. Je suis malade depuis 3 ans et on m'avait diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Bref 3 ans de traitement sans effet si beaucoup de souffrance, pas du tout comprise autour de moi. J'ai impression d'être une folle. Je perds la tête, je suis irritable. Je bête à plomb pour un rien. Mes enfants en souffrent beaucoup et mon mari est patient mais il en a marre. Je le comprend mais je n'ai pas d'issu. Je pleure souvent je suis à bout.

C'est hyper compliqué car j'ai du mal à l'accepter. Je suis franchement mal.

Avez vous des conseils ?

J'ai du mal à comprendre qu'on laisse les gens pendant aussi longtemps sans les aider

Merci

Bonjour'

Comme je te comprend on est seule et abandonnée. Personne ne sait ce que l'on vit.

Malheureusement pas vraiment de conseils à te donner.

Je peux juste te dire que tu es courageuse je t'admire. Tous le monde ne supporte pas ce que l'on subit au quotidien. Il va bien falloir qu'on finissent par se faire entendre.

Bon courage

@terebantine le CBD se trouve partout.soit sur internet soit dans des boutiques.

@Lilie79 Bonsoir, vous dites connaitre des médecins sur Bordeaux ! Je suis personnellement en banlieue de Bordeaux et Docteur Guy Ducloux qui me suivait est parti à la retraite. Et personne ne l'a remplacé à priori.

@Martina33290 Bonsoir! Effectivement je connaîs un excellent neurologue qui s'est installé en clinique privée. Mais sur ce forum, je ne citerais pas de nom en public. Il en va de la préservation de l'identité du professionnel médical.

@Lilie79 Pouvez vous me le donner par téléphone ?

Bonsoir

Je me permets de renvoyer ce message ce message car je suis encore à bout et en pleure. Rien que de me toucher me fait hurlé de douleurs. Cela fait 10 jours que je ne dors pas. Je marche avec une bequille. J'ai enfin un rdv au centre anti douleur mais c'est le 31 mai et mon rhumatologue pas avant le 29 juin. Je suis en arrêt de travail et je ne touche plus de ijss et je culpabilise de mettre ma famille en situation difficile financièrement. Je touche seulement une pension d'invalidité 1er degré mais pour le diagnostic polyarthrite.

@Titi10 Bonjour, Titi, il semblerait que vous traversiez une période particulièrement difficile. Je ne suis pas psychologue mais je comprends très bien ce que vous ressentez. Vous n'êtes pas seule, nous sommes nombreux avec vous. Les moments les plus difficiles finissent toujours par passer. Prenez patience. Gardez courage!

La première chose c'est peut-être de vous dire que "c'est OK" de se sentir comme vous vous sentez. On a toujours le droit et c'est légitime et normal de se sentir "perdue", ou triste ou en colère ou frustrée ou n'importe quoi d'autre à n'importe quel moment. J'ai moi-même souvent des coups de blues ou des moments de panique, surtout depuis 2 ans que je suis malade comme vous et d'autres, et que j'ai des craintes que la situation ne s'améliore jamais vraiment ou qu'elle empire, mais en fait en observant bien heure par heure et mois par mois, au bout du compte on finit toujours par aller au moins un peu mieux au bout d'un moment. La douleur évolue, les émotions évoluent parfois pire mais parfois mieux, il y a toujours des hauts et des bas ce sera toujours ça et c'est pas grave, c'est comme ça. C'est ok de pleurer, de se sentir envahi par les émotions : on peut les laisser faire un petit moment sans lutter contre. Parfois ne pas résister et pleurer un grand coup peut aider à calmer la crise. Ou pas. Sinon ça finit toujours par se calmer au moins un petit peu, bien observer, et vous verrez alors plus clair pour savoir comment changer les choses petit à petit. Patientez jusqu'au prochain creux de la vague.

Cherchez ce qui peut vous faire du bien tout de suite. Pour moi ce qui marche le mieux quand la douleur ou la déprime/stress sont trop forts, c'est d'arrêter tout ce que je fais et me faire ma tisane préférée enroulée dans un plaid ou prendre une douche ou même mieux un bain. Me laisser quelques minutes pour bien ressentir ce que je ressens, essayer de sentir comment est la douleur et comment sont mes émotions sans chercher à les modifier. Souvent juste leur laisser une petite place les calme. La chaleur calme plus ou moins mes douleurs et me détends, ça me laisse de la place pour réfléchir et calmer mes émotions peu à peu. Ensuite si j'ai des douleurs violentes un pack de glace puis la bouillote peuvent aider. Ou la glace avant le bain si les douleurs sont plus violentes que les émotions. Trouvez ce qui fonctionne pour vous, il y a toujours une solution qui va finir par marcher au moins un peu, même si on ne la connais pas encore!

Je vous encourage aussi à rechercher de l'aide auprès de professionnels. Par exemple le kiné est essentiel pour moi au moins deux fois par semaine et soulage beaucoup mes douleurs. Ce n'est pas aujourd'hui que vous résoudrez toutes les énigmes mais vous avez toutes les pièces du puzzle et ça va se mettre en place progressivement. Souvent le plus difficile c'est d'accepter l'incertitude. On ne sait pas comment la maladie va évoluer (elle peut s'améliorer d'un coup!), on ne sait pas comment les traitements vont évoluer (ils peuvent trouver un truc qui marche vraiment dès demain!). Ce qui est le plus difficile c'est de ne pas savoir. La douleur, le stress et la fatigue nous font parfois perdre pied, mais la réalité c'est qu'on a toujours de bonnes chances de s'en sortir si on apprend à accepter ce qui ne peut pas changer et à travailler progressivement à changer ce qu'on peut changer.

Votre médecin peut être un premier point de contact, ou votre spécialiste en insistant que c'est urgent, et vous pouvez appeler n'importe quel médecin en téléconsultation en urgence sur les plateformes comme Qare ou Doctolib, ou le Centre médico psychologique de votre ville si vos émotions sont trop envahissantes, ou même le 15 ou le 112 par téléphone si vous sentez que vous avez trop de mal à vous calmer, ils pourront peut-être vous aider ou vous orienter. Vous pouvez aussi appeler un ou une amie de confiance ou un membre de votre famille ou en parler avec votre conjoint en attendant que d'autres aides se mettent en place. Des espaces d'écoute existent un peu partout dans les centres sociaux ou dans certaines associations comme la Croix Rouge et beaucoup d'autres. Trouvez quelqu'un de confiance à qui parler et qui peut vous aider à prendre un peu de distance sur ce qui vous arrive. Mais aussi n'hésitez pas à renouveler vos demandes auprès du médecin, du rhumatologue, des secrétaires du centre antidouleur et à oser leur dire que vous avez besoin de soutien psychologique et d'aide médicale rapidement. En demandant plusieurs fois poliment et calmement on arrive parfois à trouver de la place chez un médecin. La pharmacie peut aussi vous aider à trouver une solution d'appoint pour la douleur.

Pensez d'abord à calmer la douleur autant que possible et avec de l'aide adaptée (votre médecin ou un autre, la pharmacie, le 15 ou le 112), puis rapidement à trouver des moyens de calmer vos émotions si elles sont difficiles à gérer (douche ou bain? écrire ce qui vous vient? trouver un médecin/pharmacien/CMP pour demander du suivi psy. Vous pourrez plus tard essayer de résoudre petit à petit les autres soucis, vous verrez avec de la patience et en acceptant que tout va prendre du temps et que les progrès seront des pas de fourmis, on y arrive!

L'assistante sociale vous aidera à trouver des solutions pour vos revenus ou une aide financière d'urgence dans certains cas. Demandez à la mairie et au conseil général de votre localité. Votre mutuelle si vous en avez et la CPAM ont également des assistantes sociales. Il y a toujours des solutions qui existent et qu'on ne connait pas encore, des idées qu'on a pas encore eues, des solutions qu'on ne peut pas connaître mais qui font arriver. Et puis le temps résoud parfois certaines choses... Quand les émotions sont trop fortes, parfois les accepter un moment et les observer telles qu'elles se passent dans le corps sans juger que c'est une mauvaise chose peut aider à se calmer. La chaleur, un nounours ou un animal de compagnie, un enfant ou un ami, le soleil ou les choses de la nature peuvent apporter du réconfort presque immédiat.

J'avais aussi été diagnostiquée polyarthrite puis fibromyalgie et maintenant COVID long. J'ai perdu mon logement et mon job et je vis seule sans aide extérieure sauf soutien à distance de famille/amis. Parfois c'est dur et l'aide est si longue et si difficile à mettre en place c'est une épreuve pour moi et pour beaucoup de gens. En prenant soin de moi et en me traitant avec douceur et en demandant de l'aide partout où je pouvais, j'ai finalement retrouvé un logement et un revenu minimum, de la place au CMP au Centre antidouleur et en centre de réadaptation, et bientôt du travail avec un bilan de compétences au cap emploi. Et surtout j'ai pu mettre en place petit à petit pleins de solutions qui calment bien mes douleurs (glace! chaleur! ou les deux, selon la pathologie anti-inflammatoires en pillule sur ordonnance et/ou gel à la pharmacie type voltagel + huile essentielle de gaulthérie très efficace contre douleur inflammatoire !!, neurostimulateur Tens du centre antidouleur, bracelet stimulateur d'endorphines) mais aussi trouvé des trucs qui aident pour les moments de gros découragement voire les crises psy, et puis il y a toujours des accalmies. J'ai trouvé pleins de bonnes raisons d'espérer et des idées pour m'inventer une vie qui va me convenir même avec la douleur, la fatigue et tout. J'ai trouvé une association handisport près de chez moi je pense que ça va aussi m'aider pour avoir une vie sociale plus normale. Et des financements pour les transports voire un véhicule pour me déplacer.pleins de solutions au final. Au début tout paraissait impossible comme un mur infranchissable, mais c'était une illusion causée par mon stress.

Je suis sûre que vous allez trouver des solutions qui marchent pour vous. On a tous en nous la force de résilience !!! Laissez la culpabilité et les peurs continuer leur chemin dans vous, vous n'y êtes pour rien et vous ne pouvez pas magiquement résoudre tous les problèmes d'un coup. Mais des solutions existent pour avoir moins mal, pour avoir meilleur moral, pour avoir des finances au moins un peu meilleures. La famille, les amis, les professionnels peuvent aider: il faut oser lâcher prise et dire qu'on a besoin d'aide et expliquer précisément de quoi on a besoin.

Apprenez ce qu'est cette maladie et étudiez-la, à mon avis ça permet de mieux décider comment l'apprivoiser. Lisez les sites internet fiables (INSERM page fibromyalgie, site Ameli, association Fibromyalgie France et autres sites des associations de patients au Canada etc), et demandez aux pros:

https://www.inserm.fr/dossier/fibromyalgie/

https://presse.inserm.fr/fibromyalgie-bilan-des-connaissances-et-recommandations-une-expertise-collective-inserm/41020/

https://www.fibromyalgie-france.org/

Souvenez-vous que la recherche avance et que grâce au COVID et à un intérêt plus marqué des pouvoirs publics pour les maladies chroniques il y a de récentes évolutions politiques, techniques et scientifiques qui font que la fibromyalgie est mieux reconnue et va être peu à peu mieux prise en charge. C'est notre chance!

Sortir voir la nature régulièrement le plus souvent possible et marcher très lentement ou très vite peut aider à calmer certaines émotions ou certaines douleurs, car l'exercice physique libère les endorphines, hormones de bien-être et la nature a des propriétés apaisantes et bénéfiques contre le stress. Ça marche aussi toujours pour moi après la tisane ou le bain...

Bon courage à vous et à tout le monde sur ce forum. Et si c'est trop dur maintenant, patientez, ça va passer! Cherchez ce qui vous fait du bien tout de suite et sur le long terme, ce qui fonctionne pour vous, cherchez des solutions et imaginez en quand tout semble bloqué, ça finit souvent par marcher. Prenez soin de vous.

Bonne journée !

🌸☀️🌈