Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour Lilie79 diagnostiqué à 32 ans j'en ai 43 aujourd'hui. Oui c'est vraiment bizarre c'est moment où on a des douleurs partout on cherche à savoir pourquoi ce qu'on a fait... et là aucune réponse pas d explications c'est difficile de ne pas avoir de raisons c'est le plus dur. Avez-vous mis des choses en place ? Bon courage et bonne journée. Il fait beau ça aide...

@Lilie79‍ @céline64‍ Merci pour vos réponses ! Ça fait plaisir de voir que l'on n'est pas seul. 

Aucun traitement mis en place pour l'instant non, mon médecin pense qu'il est trop tôt pour les anti-douleurs et anti-dépresseurs compte tenu de mon jeune âge, et de la nécessité d'augmenter les doses par la suite. Il m'a recommandé la méditation, les sports doux (et notamment la randonnée, puisque j'habite en montagne, à Grenoble), mais rien d'autre. Donc au quotidien je n'ai rien qui soulage vraiment. Je pense reprendre rendez-vous avec lui aux vacances de Noël pour lui parler des centres de traitement de la douleur, j'en ai eu de bons échos et j'aimerais savoir ce qu'il en pense. Certains d'entre vous peuvent-ils me renseigner sur le sujet ? 

Je ne suis pas non plus suivie par un neurologue, faite d'en avoir rencontré un compétent et humain. J'en ai vu trois, tous plus désobligeants les uns que les autres, qui m'ont dit que mes douleurs étaient psychologiques ou dûes à un manque d'attention ... 

Bref, ça fait vraimychaud au coeur de trouver du soutien ici 🧡

Excellente soirée à tous, et au plaisir de vous lire ! 

Milyana

Pour ma part Milyana j'ai été orienté dans un centre anti douleurs mais un peu trop tard on m'a expliqué que tout ce que j'avais mis en place était très bien et qu'il pouvait rien faire de plus pour moi. J'en attendais un peu plus que ça mais bon. On pense toujours qu'on tombera sur le thérapeute qui sera nous écouter et nous soigner ou au moins nous soulager mais ils sont tellement rares... la première année où j'ai été diagnostiqué j'ai fait une cure thermale à côté de chez moi cela m'a beaucoup aidé et une naturopathe également me suis depuis 2 ans et mieux depuis. Sinon tout ce qui est médicaments ne m'a jamais réussi c'était pire. J'étais encore plus haché plus déconnecté.... c'était affreux j'ai mis du temps à m'en rendre compte. Dans les médecines douces ou naturelles certaines vous aident bien sûr sur le moment car vous vous occupez de vous ou on s'occupe de vous  mais ça reste toujours éphémère et cher en tout cas pour moi alors ponctuellement je fais quelques séances j'ai testé pleins de choses mais à long terme ce n'est pas vraiment ça ça donne juste une bouffée d'air. En espérant que cela puisse t'aider en tout cas n'hésite pas si tu as des questions. Bonne soirée au plaisir de te lire

Bonjour à toutes et à tous!

J'ai 42 ans je souffre des douleurs articulaires musculaire fatigue Intense qui migrent dans mon corps depuis très jeune les crises été espacées.

enfant mes parents m'ont jamais écoutées pour eux ct juste question d'attirer l'attention  un Doliprane et hop c réglé des nuits sans sommeil des journées douleureuses plus le temps passe plus je ne comprenais pas pourquoi j'ai mal analyse,examens, radio rien a signaler.

En plus de tout cela les migraines l':endométriose. ( JE VIENS DE SUBIR UNE HYSTÉRECTOMIE TOTALE)

Mes douleurs articulaires s'empire avec l'âge me bloque au niveau travail pas de  sorties de moins en moins de soirées car je suis épuisée lessivée par la suite  je me sens comme un chiffon mémoire de poisson rouge vertiges de pire en pire  je perds le contrôle de mon corps mes doigts c une catastrophe j'ai mal je suis raide, gonflé je sens que je prends 80 ans d'un coup à chaque crise  un jour je tombe sur la fibromyalgie ( apparemment les traumatismes psychologique ont un rôle très important dans cette maladie )  et je me trouve dans ses 99% des  symptômes Je vais voir mon médecin je lui explique.

on est en pleins pose de diagnostic pour une fibromyalgie encore des bilans sanguins 👍 des radios 👍 j'attends le prochain rdv avec le dermatologue pour voir la démarche à suivre.

Vous qui malheureusement vous êtes passez par ce cheminement pour posez un diagnostic pour être déclarer fibromyalgique pouvez vous m'en dire plus et partager votre expérience SVP.

EST CE QUE LE DÉLAIS ÉTAIT LONG? 

Ce n'est pas évident mais je me bats tt les jours et je garde le sourire.😊

Merci d'avance  

@Milyana moi aussi je suis de Grenoble.j'habite au Fontanil cornillon.

en effet la méditation ou/et la sophrologie sont indiqués.

Je suis suivie tous les ans par Anne dumolard, spécialiste réputé en fibromyalgie (certainement l'une des meilleures en France)au CHU de Grenoble.

en ce qui me concerne,il ne semble n'y avoir aucune solution,ni par rapport a ma fatigue chronique invalidante ,ni pour ma fibromyalgie sévère , et non  plus pour un problème plus récent(après une séance de cryothérapie,il y a plus de 2 ans et demi ,je me suis retrouvée avec les jambes pratiquement paralysés et depuis je n'ai jamais pu remarcher normalement...par périodes ,je ne peux plus marcher du tout,je n'arrive plus a plier mes jambes...)

J'ai 53 ans,5 ans que je ne travaille plus et je n'ai plus aucune vie possible.

Je peux vous conseiller de vous renseigner pour tester le bracelet inventé par un laboratoire Grenoblois pour l'arthrose et la fibromyalgie.les essais pour l'arthrose sont terminés,d'ici peu les essais pour la fibromyalgie vont commencer.je vais le tester bien que pour mon cas particulier il y est peu de chance que ça m'apporte une solution.

même si votre rhumato ne dépend pas du CHU ,je crois qu'il est encore possible de s'inscrire pour ces essais.voyez avec votre rhumatologue.

d'autre part ,il y a d'autre chose qui se sont faites sur Grenoble.notamment des essais sur des vélos électriques adaptés. j'en ai eu la proposition mais pour moi impossible,j'ai un vélo électrique et ça fait 3 ans que je ne peux plus m'en servir.ces essais par rapport aux vélos électriques je crois sont terminés ou en cours.... et ont donnés de bons résultats.

il n'est pas nécessaire de se bourrer de médicaments.en tous cas pour ma part,les antidépresseurs ne servent a rien.

Je prends uniquement de l'izalgi et du dafalgan et lors de grosses contractures musculaires,je fais de la mésothérapie que j'associe avec du vallium mais seulement par périodes car le vallium n'est pas un "super" médicament.c'est un médicament psy mais avec un fort pouvoir décontractant et pour moi ça fonctionne.

par contre par rapport aux problèmes que j'ai aux jambes (associé parfois a des douleurs a hurler),rien du tout ne fait effet.

bon courage a vous

@fidii1 merci pour votre message ! 

J'ai entendu parler du bracelet en question, j'en parlerai avec mon médecin. 

Vous parlez d'un rhumatologue, et il me semble que beaucoup de personnes ici en ont consulté un, est-ce un "passage obligé" pour les fibromyalgiques ? C'est sans doute le seul médecin que je n'ai jamais consulté, donc ça m'interroge. 

J'ai de violentes douleurs dans les jambes aussi, quoiqu'à un stade moindre que le vôtre je pense. Il est arrivé que je ne puisse plus marcher, clouée au lit par des crampes. Cela fait longtemps que ce n'est pas arrivé, mais encore aujourd'hui le moindre frottement sur mes mollets m'est insupportable. 

Mis le pire symptôme pour moi, outre bien sûr la fatigue permanente, reste l'anxiété. Je ne peux pas m'empêcher de me demander, dès que je ressens une douleur, si c'est un nouveau symptôme ou si c'est autre chose, qui mériterait une consultation. J'ai très régulièrement des palpitations et des douleurs thoraciques, et parfois je fais des crises de panique parce que je pense, pendant quelques minutes, que je fais une crise cardiaque. Après je me souviens qu'il y a très peu de chances pour que ça arrive à mon âge, qu'on a déjà vérifié mon cœur et que je n'ai aucune pathologie, ... Et souvent j'arrive à rationaliser et me calmer. Mais c'est très dur, de devoir sans cesse questionner son corps et ses sensations sans pouvoir se fier à son propre jugement ... 

Je me renseignerai aussi pour les vélos électriques ! Je sors tout juste des études et je n'ai pas d'emploi, donc financièrement je ne pense pas que je pourrai m'en procurer un, mais ça ne coûte rien de se renseigner ! 

Merci pour les pistes. 

Au plaisir de vous lire, 

Milyana

Oui ,questionner son corps ,c est le mot juste .Je suis tellement"a l ecoute "de mes douleurs que cela parasite tout le reste .Lire ,regarder la television ou faire des mots fleches sont parfois impossible tant la douleur est forte .En ce moment (depuis 10 jours )je suis sous Fentanyl patch 12 microgrammes .Depuis trois jours les douleurs sont un peu moins fortes .Je ne peux pas m empecher de me demander jusqu a quand .C est difficile de rester positifs dans ces conditions .Je souhaite a tous et toutes le meilleurs Dimanche possible .Bon courage .

@Milyana de mon coté ,je ne suis pas anxieuse,ni même inquiète  de tous les symptômes que je peux avoir.

j'ai tellement de trucs bizarre....

même quand j'ai mal a en hurler ou a en pleurer je me dis : encore un sale  coup de cette fibromyalgie,rien ne m’étonne.....

en principe ,c'est un rhumatologue qui suit les personnes atteintes de fibromyalgie.

pour les essais de vélos électrique sur Grenoble,ils les ont prêtes et adaptes pour chaque personne.

Bonjour à vous toutes, 

Moi, j'habite à Cognac en Charente et je suis suivie par un neurologue a Angoulême, il m'a diagnostiqué fibromyalgique depuis 16 mois il m'a fait faire tous les examens nécessaires pour éliminer toutes autres maladies, Depuis le début il m'a prescrit un traitement, Gabapentine, cymbalta, temesta et tramadol en cas de forte crise. Il m'a augmenté le traitement petit a petit jusqu'à trouver le bon dosage qui me soulage le plus. J'ai toujours des douleurs partout dans le corps mais je ne fais plus de grosses crises comme au début qui me couchaient pendant deux jours. Il faut absolument continuer à bouger un peu, marcher un peu, pour mon cas la marche est compliquée mais il est vrai que le vélo électrique c'est super pour nous, je m'en suis achetée un d'occasion et j'en suis très contente. Je fais de la balnéo, j'ai des séances d'ortphoniste et de psychologue. J'ai été suivie par un centre anti douleurs pour moi il y a que les séances d'hypnose qui m'ont été bénéfique, le reste je n'ai pas supporté.

Voilà un peu mon parcours, je n'ai toujours pas repris le travail, je n'en suis toujours pas capable, car j'ai des grosses douleurs aux mains, aux bras et je ne peux pas rester longtemps debout. Belle soirée.

Au plaisir de vous lire.

Bsr à tous, je vie avec cette maladie depuis 8 ans. j'ai du lyrica, laroxyl, j'ai décidé d accepter cette maladie, d' être positive et sa marche. des gros coups de fatigue bon courage à tous amicalement exotic.