Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour tout le monde,

contente de vous relire après une longue période de crise qui n'est pas terminée d'ailleurs mais bon je viens prendre de vos nouvelles.

C'est dur de garder le moral quand on nous lit, toutes et tous, nous souffrons, et pratiquement tous(tes) n'avons pas trouvé de moyens  d'échapper à la douleur. Je vais voir le rhumato le 28 décembre, j'attends de voir ce qu'il me propose avec impatience mais j'ai peur après des effets secondaires des médocs comme je souffre aussi de colopathie et plus plus plus, enfin comme beaucoup d'entre nous malheureusement.

Bravo à ceux et celles qui arrivent à garder le moral, comment faites vous, quel est votre secret ? :-) Moi un coup ça va, il est au sommum et le lendemain, c'est la dégringolade!! Grreeu...  Et c'est  difficile à supporter pour moi comme pour mon entourage. comment faire si les centres anti-douleurs ne peuvent nous aider, c'est quand même leurs rôles!!

Si le rhumato me propose des médocs anti douleurs, je lui demanderai par piqûre, je n'ai pas envie d'abîmer mon estomac!! Avez vous entendu parler du TENS,je l'ai lu et vu plusieurs fois mais à quoi ça sert exactement, est ce remboursé par la sécu?

@Lilas Blanc, ta maman  a raison d'être toujours coquette, il n'y a pas d'âge pour être belle.

Ah oui, je voulais aussi vous demander, arrivez vous à supporter les trajets en voiture ? Dimanche j'ai fait trois heures de voiture aller - retour en tant que passagère et depuis dimanche soir, c'est l'horreur, j'ai mal partout. est ce que pour vous c'est la même chose ?

Prenez vous un médicament pour supporter la voiture ?

Au moi de mai, je dois faire Toulouse-Amiens en voiture, 2000 kms aller -retour, et j'appréhende déjà. Je vais essayer d'y aller car c'est le mariage de mon beau-frère, mais entre souffrir et rester à la maison, je pense choisir la deuxième option.

Si vous avez des conseils, merci.

Bonne soirée tout le monde

Val

Bonsoir @Va Loup 

après avoir fait remonter le sujet sur les TENS, je peux te répondre en ce qui concerne les trajets en voiture. Je ne supporte plus non plus. J'ai des contrôles  qui m'amènent à faire 120kms aller-retour et à chaque fois je me déséquilibre ou me bloque le dos.

Bon courage et belle soirée

Rebonsoir @Gigi

pour tes contrôles, ne peux tu pas bénéficier des taxi-ambulances, tu dois y avoir droit. c'est sûr que cela n'enlèvera pas les douleurs mais peut être moins d'appréhension

Coucou les Amis . 
@Va Loup Très heureuse de te retrouver parmi nous , je vois que tu sors d'une grosse crise ,dur dur !!!.Depuis deux semaines , je suis sous piqure de Profenid , l'amélioration n'est pas au rendez vous.
Pour répondre à ta question , depuis de nombreuses Années ,les trajets en voiture me posent beaucoup de problèmes. , à l'arrivée douleurs fortes malgré la ceinture lombaire que je porte pour l'occasion.
Si je dois faire un trajet un peu long , je le fais sur 2 jours ,celà limite les dégats.
Conclusion , nous devrions prendre l'avion, moins long et moins fatiguant.
Bonne Matinée.

Coucou @Va Loup 

Je n'y ai malheureusement pas droit et comme tu le dis si justement, cela n'empêcherait pas les douleurs !

Bon courage et belle journée

fibromyalgie === s'adapter à ses exigences...voilà pour le moment...tu ne peux pas..et bien tu ne peux pas...c'est elle qui gère notre quotidien....déjà elle est sympa == n'est pas mortelle.....mais qu'est ce qu'on en  "bave" ....physiquement et psychologiquement....

faire front et en parler !!! pour faire avancer la recherche du "pourquoi" et du "quoi faire ? "....

Coucou les Amis .
@Gigi Je suis étonnée que tu n'es pas le droit à un VSL ,pour tes rendez vous Médicaux . Tout comme toi ,après trois opérations de la colonne , j'ai subi une Arthrodèse .Ces opérations me donnent droit auprès de ma caisse à ces transports lors de mes consultations médicales éloignées.
Je peux me considérer " Chanceuse " !!! .Je reconnais que je suis moins stressée que si je devais conduire. Bisous .
Bonne Matinée.

Je sais que la fibromyalgie est un diagnostic par élimination mais je me demande combien de temps cela prend ? En juillet j'ai fait une "grosse sciatique" dite paralysante (cheville et orteils gauches) Depuis c'est : examens, RDV et une amélioration avec le lyrica, le kiné et surtout un arrêt de travail que j'ai fini par accepter (mi-novembre) Je suis épuisée et ce soir, si ma jambe gauche me fait moins mal, j'ai un énorme poids sur les épaules, une douleur au genou gauche certainement due aux mauvaises positions que je prend pour me soulager et des fourmis dans le bas du dos. J'ai une intolérance à la plupart des antalgiques et des anti-inflammatoires. J'ai des troubles du sommeil (j'ai d'aileurs été reconnue inapte au travail de nuit et la pneumologue qui a réalisé l'étude du sommeil m'a déconseillée le travail posté alors que je suis infirmière ; j'ai heureusement trouvé un travail d'infirmière en entreprise proche de mon domicile) Depuis plusieurs jours, j'ai des douleurs au niveau de l'articulation de la dernière phalange de la plupart de mes doigts (l'impression d'avoir des bleus mais si je regarde je n'ai rien)

Comme on me dit que je n'ai rien qui explique mes symptômes, je me pose la question de la fibromyalgie. Comment avez-vous été diagnostiqué ? Pourquoi avez-vous été orienté vers un médecin spécialiste ?

Pour les fêtes, nous devons faire de la route et j'avoue que cela m'angoisse. Mon mari m'a accompagnée voir un neurochirurginen à Lyon mardi (j'ai de plus en plus de mal à conduire), et les 140 kms dans la journée ont exacerbés mes douleurs +++

Quand je bossais en hôpital, j'ai souvent entendu les médecins dire que la fibromyalgie c'était l'hystérie du 20ème siècle. Etes-vous bien "reconnu" par le monde médical en 2015 ? Je vous pose beaucoup de questions mais je suis à un stade qu'on dira... de détresse. Mais je sais que je vais me reprendre parce que cela sera le 1er noël de ma petite fille et que, même si elle est encore trop petite pour y voir un quelconque intérêt, cela sera magique.

@feeviviane Les fibrosceptiques sont encore nombreux et virulents.

Dur dur pour les médecins d'admettre sans preuves matérielles ! Ce sont les rhumatologues qui sont en charge de ce syndrome, il faudrait voir avec ton médecin traitant s'il en connait, sinon, plus qu'une chose à faire poser la question en prenant un rendez-vous.

Tu peux aussi t'adresser au centres de traitement de la douleur, il y en a maintenant dans presque tous les hôpitaux et cliniques. Je suis dans le même département que toi, mais ma rhumato ne prend plus de nouveaux patients. Elle exerce aussi au centre de la douleur du CHU de Grenoble. Si tu prends rendez-vous là bas, demande à la voir elle, c'est vraiment quelqu'un de génial. Pour gagner du temps, tu peux télécharger et remplir le questionnaire de Brest.

Elle a écrit un super bouquin : "Comprendre et Reconnaître la fibromyalgie pour mieux la soulager" Par Anne Dumolard. C'est un bouquin très complet qui va de l'état des recherches à la prise en charge médicamenteuse ou non.

Francine

@Scoobidoo .Je suis suivi au Centre Anti douleur de Brest , avant mon premier rendez vous il y a quelques Années , j'avais rempli ce questionnaire. Le Docteur Mimassi qui me suit travaille avec le Docteur Baron ,qui a également écrit un très bon livre sur la Fibromialgie.
Ce questionnaire est déjà un premier indicateur pour le Médecin.
Bonne soirée.