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Échanger autour de la fibromyalgie
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Malheureusement oui et j en ai tt le temps.
Va Loup
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Va Loup
Dernière activité le 03/05/2019 à 09:41
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Ami
Je sais, ce n'est pas évident, mais il faut prendre un peu sur soir. pas facile que cela, oh non.
Moi c'est l'objectif que je me mets car je deviens aigrie, je râle en permanence, je suis triste, en colère tout le temps parce que j'ai mal, mal tout le temps et que je me vois diminuer. Qui supporte cela, personne !! Ne plus pouvoir promener mon chien, ni faire des courses, le ménage, l'ordi est limité, tout... Il y a quelquefois je me dis que... mais non le soleil revient vite car mon entourage est là, et bien là, et je les aime, et ils m'aiment.
Alors j'essaye de prendre sur moi.
Lilas blanc, je suis désolée pour toi que le centre anti douleurs n'ait pu t'aider, essaye de voir ailleurs peut être. Pour l'instant, après un 1er échec de kiné, j'ai de la chance de tomber sur les bonnes personnes, pourvu que cela dure.
J'aimerai savoir si certains ont été reconnu par la mdph. Moi je le suis car plusieurs pathologies mais je suis en train de refaire mon dossier pour qu'ils tiennent compte de cette nouvelles pathologie et que je puisse afin obtenir gain de cause. Si oui, avez vous obtenu le taux de 80 % ?
Bon courage à tous et toutes...
Bises
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Va Loup
Va Loup
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Va Loup
Dernière activité le 03/05/2019 à 09:41
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Bonjour,
personne pour me répondre ?
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Va Loup
lilas blanc
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Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Bonjour à tous.
@Va Loup Désolée , je ne peux répondre à ta question ,moi , je suis prise à 100% pour la Fibro ,les douleurs neuropathique dues à mes opèrations et le Diabète.
Je vais peut-ètre me décider à refaire une cure à Néris Les bains en Auvergne ,ils sont spécialisés dans les soins pour la fibro . La cure dure 3 semaines ,la première m'avait fait beaucoup de bien.Ma Mutuelle prend en charge le trajet aller , retour ainsi qu'une participation aux frais de location d'un appartement.
Je te souhaite une bonne journée.
céline64
céline64
Dernière activité le 10/11/2024 à 19:20
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Ami
Bonjour à toutes, comment je me retrouve dans toutes... çà fait bizarre je vois qu'on essaie toutes au fur et à mesure toutes les mêmes choses. J'ai un rendez vous dans un centre anti douleur mi décembre on va voir ce que cela donne j'y crois pas trop, toutes les thérapies que j'ai essayé (sophro, hypnose, acupuncture...) marchent sur le moment mais sur le long terme c'est pas çà. Moi pour la MDPH je suis reconnue invalide mais "pouvant aller travailler" alors que j'enchaînai les arrêts de travail je viens d'arrêter mon activité il y a un an et là je suis tiraillée par l'envie de reprendre un boulot mais la peur de pas y arriver c'est tellement dur. Je voudrais savoir si vous vous travaillez dans quelles conditions? a plein temps?
J'ai fait également une cure qui m'a beaucoup été il y a quelques années, fatigante mais j'ai eu par la suite beaucoup moins de douleurs peut être à refaire mais moi c'est le trajet qui me crèvent aussi et j'ai pas envie d'y resté le soir, mon cocon familial me fait du bien et me rassure...
Bisous à toutes
Va Loup
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Va Loup
Dernière activité le 03/05/2019 à 09:41
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Bonjour @Celine64 et @Lilas Blanc, j'espère que vous allez bien.
Merci à toutes les deux pour vos réponses, je suis en ald moi aussi pour la fibro et autres pathologies. Et je ne peux plus travailler depuis trois ans à cause d'une grosse pathologie aux genoux, je suis en catégorie 2 par la sécu. Et à - de 50 % d'handicap par la MDPH. Tu es courageuse Céline de vouloir reprendre le travail car avec cette pathologie la fibro ce n'est pas facile, rien n'est facile. Après il faut trouver un travail apte à ta pathologie, pas évident non plus. Et puis aussi c'est aussi question de finances, faut pouvoir se passer d'un salaire :-( car la pension d'invalidité est très faible, heureusement que j'ai mon mari, sinon....
Tu me diras si le centre anti douleur t'aide, je l'espère, il faut tenter.
Moi je n'ai jamais fait de cure, j'y ai droit aussi, elle est bien la cure de Néris Les Bains, Lilas Blanc ? J'ai regardé sur le net, c'est chaud l'hébergement .
Et puis comme Céline, j'ai du mal à quitter mon nid douillet car je m'y sens bien et en sécurité.
Merci encore à toutes les deux, et plein de courage.
Bises
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Va Loup
lilas blanc
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lilas blanc
Dernière activité le 11/01/2022 à 08:38
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Bonjour les Amis.
Pour répondre à ta question @Va loup , je considère que Neris Les Bains est parfaite pour la Fibro ,le seul hic pour moi ,l'Auvergne est très loin de chez moi ,si je décide de la faire ,je serai accompagné pour la conduite.Que veux tu dire par "les appartements c'est chaud " ?Veux tu parler des prix ? si c'est le cas tu peux demander à ta Mutuelle quelle aide elle peut t"apporter .Moi ,la mienne me donne un forfait de 300 Euros pour trois semaines.Si je le souhaite ,il me paie également mon billet d'avion aller , retour pour m'y rendre.
J'espère avoir répondu à tes questions.Nonne Journée.
agatha7759
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agatha7759
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Dernière activité le 07/08/2024 à 12:57
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@Va Loup Je suis reconnue handicapée à 80% pour la seule fibromyalgie. mais il faut dire qu'avant d'avoir été déclarée fibromyalgique j'ai eu des problèmes nerveux, peut - être qu'à la sécu il l'ont aussi pris en compte.
A mon médecin traitant j'ai demandé une prise en charge ( 100%) pour mes déplacements en taxi chez ce médecin et pour quand je vais chez le psychologue. En fait il existe des choses auxquelles nous avons droit et personne ne nous le dit; Alors moi, je demande un truc par hasard, sans savoir si ça existe ou non et puis oui ça existe.
En te lisant Va Loup j'avais l'impression de me lire tellement ce que tu dis, je le ressens de la même manière...
Bonne journée à toutes et à tous!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
lilas blanc
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lilas blanc
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@Agatha7759 Tu as tout a fait raison ,nous avons plus de droits que nous le pensons ,encore faut-il poser les bonnes questions aux bons endroits.
Pour ma part ,ma Caisse d'Assurance maladie ,me rembourse mème le billet d'avion aller - retour pour me rendre à la cure.
Je vous souhaite les Amis ,une bonne journée.
Va Loup
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Va Loup
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Ami
Bonjour Agatha 7759 et Lilas Blanc,
oui je parlais du prix, la sécu et la mutuelle me remboursent la cure, mais pour l'hébergement rien du tout. Quand au trajet je ne sais pas.
Agatha, donc je te comprends encore plus si ton parcours est similaire au mien, force et courage, voià notre devise à toutes. As tu galéré pour que tu sois prise à 80% ou cela s'est bien passé ?
c'est vrai que nous avons des droits, pour les connaître, je regarde beaucoup sur le net et je pose des questions. Après tout, c'est la moindre des choses que l'on ait ces droits.
bises à toutes
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Va Loup
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Utilisateur désinscrit
bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.