Patients Fibromyalgie
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Ami
bonjour, oui j'ai lu ton sujet agatha qui est intéressant ...mais perso je ne peux m'investir dans des projets à long terme...la fibromyalgie me terrasse...et ce serait mal interprété...ex : en ce moment je ne dors pas de 1h à 4 h du matin...donc la journée ce n'est pas top...car j'ai besoin d'un gros quota de sommeil...là je m'endors sur le clavier...et les douleurs...n'en parlons pas , ca vaut mieux....
courage et bonne initiative..
alyzée
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@Agatha7759
Merci pour toutes les initiatives que tu proposes pour relancer Carenity , si cela est utile . Je pense que par période , nous nous enfermons un peu sur nous mêmes , trop de douleurs usent les Corps , nous passons par des phases de découragement .
Pour ma part , j'avais espéré être à peu près en forme pour le séjour de ma petite Fille alors que je me traîne comme une véritable " loque " 
Je fais des efforts malgré tout surhumain pour l'occuper du mieux possible , je prends un peu plus de Morphine pour tenir le coup
Alors oui , je reconnais que nous ne pouvons pas vivre comme les autres , faire des projets que l'on peut réaliser , tout cela nous détruit à petit feu .
Je vous souhaite une bonne soirée .
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Bonsoir à tous,
Merci @agatha7759 pour cette belle initiative pour laquelle je ne peux malheureusement pas m'investir non plus, ne sachant jamais de quoi le lendemain sera fait 
Je n'ai jamais de répit dans les douleurs mais celles-ci peuvent s'amplifier rapidement atteignant une ampleur qui m'handicape. Déjà avec la spondylarthrite je ne pouvais faire aucun projet, les crises pouvant me clouer au lit et là avec la fibro et l'arthrodèse c'est pire.
Désolée de te décevoir mais je sais que tu comprends 
Belle soirée à tous 
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@G I G I Bonjour à toi! Excuses moi, mais non, je ne comprends pas. Je suis aussi handicapée que toi ( attention GIGI ce que je vais écrire n'est en aucun cas un reproche!) mais je veux continuer à me battre. Là à chaque touche sur laquelle j'appuie sur le clavier ça me fait mal. Ce que je propose au niveau de la création de cette association loi de 1901 peut parfaitement se faire en ne bougeant pas de chez soi. C'est une vieille dame de 66 ans , qui, il y a peu de temps, ne maitrisait pas internet, mais à force, j'ai appris que dans le cas qui nous occupe, on peut faire des visio conférences. C'est à dire que comme présidente je m'occuperais de toutes les formalités administratives pour créer cette association. Il suffit ensuite de faire 3 Conseils d'administration dans l'année et une Assemblée générale par an. Plus évidemment l'Assemblée constitutive. Et tout ça, sans bouger, en étant juste devant son ordinateur...
On n'arrête pas de se plaindre ( moi la première) mais dès qu'il s'agit d'agir, personne ne veut le faire! Je t'avoue que ça me déçois.
Bon, allez, très bonne journée à toi et aux autres! Je vous embrasse virtuellement!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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agatha7759
Bonjour,
Je souffre aussi de fibro , comme beaucoup d'autres je ne dors pas beaucoup mais je serais d'accord agatha7759 pour éventuellement te donner un coup de main.J'ai également d'autres pathologies mais il est vrai que ,même avec les douleurs, il faut vivre et le mieux que nous puissions faire.
donc je me porte volontaire,agatha7759 si tu le veux bien.
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@Agatha7759 Comme je te l'ai dis hier , je suis désolée de te décevoir mais je ne me sens pas la force de m'investir dans ton beau projet .
Le peu d'énergie que j'ai certains jours , c'est pour me consacrer aux Personnes que j'aime . Ma Maman a 90 Ans , elle est atteinte de DMLA à un stade très avancé . Pour elle , oui , je le reconnais , je m'investis à cent pour cent . Pour moi , c'est déjà un Merveilleux Programme . Nous sommes nombreux sur Carenity , je pense que tu n'auras pas de mal à faire participer d'autres Membres .
Je te souhaite un bel après midi . Bisous . 
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@lilas blanc je m'occupe aussi de ma mère qui a 87 ans et la maladie de Parkinson. Nous sommes toutes à peu près égales au niveau de la douleur et des problèmes familiaux. Mais quand même! Consacrer, disons environ 10heurs par an pour former une association c'est faisable pour toutes! J'ai déjà trouvé parmi vous, la Secrétaire générale. C'est pas possible qu'il n'y ait pas deux (2), personnes qui aient la volonté que le regard de la société change pour nous! Nous nous en plaignons assez, no
us le revendiquons assez. Allez, " du courage" comme chantait La Grande Sophie!
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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.
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bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.