Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde sans traitement c'est possible !

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Cindy13014

10/07/2024 à 00:56

Cindy13014

Dernière activité le 20/07/2024 à 19:01

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Bonjour j'ai une polyarthrite rhumatoïde, j'ai 29 ans , 3 enfants que je m'occupe Seul et je voudrais vous raconter mon histoire pour peut etre en aider certains/certaines.

quand on la diagnostiquer cette maladie j'etais anéanti car étant maman monoparentale de 3 jeunes enfants je me suis demander comment j'allais faire.. l'avenir me fesait peur ... de ne plus pouvoir changer les couches lors des crises de ne plus pouvoir les porter, de ne plus pouvoir faire ces gestes simple comme ouvrir une bouteille d'eau ou une clanche pour sortir de chez soi..

j'ai subi une crise (ma premiere d'ailleurs) il n'y a pas si longtemps (4 semaines) la crises a durer 2 semaines pleins! J'ai cru mourir de douleur ! Je prennais antalgique sur antalgique mais je deteste les médicaments je ne veux pas me gaver a ça toutes ma vie.. et de plus j'allaite ma dernière donc a part dafalgan je n'est pas droit a grand choses.
je me bat actuellement depuis 10 jours sans médicaments, je subit les crises ( j'en et une d'ailleurs actuellement a la mains gauche ) mais je la gère simplement en attendant. Les crises peuvent etre invalidantes pour moi quelques fois mais on va dire que je la sent venir je commence a sentir des douleurs dans les doigts ensuite quelques heures apres la douleur atroce touche le poignet et la je c'est que c'est finis et que je vais avoir mal pendant 20h . Mais j'ai cette forces intérieur de me battre pour continuer l'allaitement car c'est mon dernier enfant je ne veux pas arreter sans le vouloir de moi meme . ma fille est actuellement ma force et mes autres enfants d'ailleurs . Quand je souffre je les regardent et je tiens le coup. J'ai appris a vivre avec la douleur et a faire comme si de rien n'était car je refuse que cette maladie me gache la vie je refuse d'être moitier morte sous cachet endormi toutes la journée ! Et meme sans médicaments je dore tot vers 20h car tellement je subit les douleurs je m'endore super rapidement d'epuisement . Mais je continue a faire mes obligations comme changer les couches des enfants, les habiller , je ne leurs dit jamais quand j'ai mal et je prend sur moi. Un exemple depuis 3 jours je n'avais aucun medicament et aucune crise ! Aucune ! Je revivais j'ai profité de faire le menage a fond et profiter de mes enfants 🧒, mais ce matin la crise et revenus. Mais je vais m'endormir juste apres ce poste avec la douleur a ma mains et continuer a me battre sans traitement. Dans le futur oui si sa me ronge les os je prendrai un traitement adéquate mais pour l'instant je suis forte je me bat sans médicaments. J'ai l'impression aussi que quand je suis stressé mes crises viennent je c'est pas si sa peut aider certains certaines d'entre vous maïs quand je suis zen je n'est aucune crise.

et vous , combien de crises par semaine ou par mois avez vous ? Et comment les gerer vous ?

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Julia91

10/07/2024 à 10:54

Julia91

Dernière activité le 16/07/2024 à 10:28

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Bonjour ! Alors perso ma PR a été diagnostiquée à un stade très précoce, je n'ai pas d'inflammation dans les articulations. J'ai eu une seule fois une crise en décembre l'année dernière, pendant 10j c'était horrible. Mains rigides en c, douleurs dans les poignets, chevilles, genoux, le pire étant les doigts et les poignets, à avoir des difficultés à m'endormir. A l'époque j'avais pris du ketoprofene, cela m'avait bien soulagé. Maintenant je suis sous methotrexate, non seulement ma CRP a réduit (inflammation générale passée de 26 a 7) mais je n'ai plus de crises, plus de douleurs.

Il ne faut pas penser uniquement douleurs dans la maladie mais prise en charge globale de l'inflammation... Très souvent il faut un traitement de fond qui permet de maintenir le corps a un niveau d'inflammation faible, et donc ce qui protège les articulations de grignotage du cartilage voire déformation. Si vous êtes jeune et si c'est une forme agressive (et ça on ne peut le savoir), cela peut aller vite malheureusement. Plus tôt on prend en charge la maladie, plus on obtient de meilleurs résultats (la rhumato de cochin l'avait expliqué vu que j'ai 38 ans). Je sais ce que vous ressentez avec l'allaitement, j'ai allaité mes deux loulous, ma fille 18 mois, mon fils 3 ans. Et oui le stress peut être un facteur déclencheur mais ne pas avoir de douleurs ne veut pas dire qu'il ne se passe rien dans vos articulations.. je ne sais pas si vous l'avez déjà fait mais essayez de voir un rhumato pour qu'il vous fasse un bilan global avec prise de sang complète (dont vitamine D qui souvent est basse), échographies des mains et pieds avec radiographies. Bon courage ! On est plus fort que ce que l'on pense :)

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde sans traitement c'est possible ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-la-polyarthrite/vivre-avec-la-polyarthrite-rhumatoide-sans-tra-61531 2024-07-10 10:54:33

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Julien H

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10/07/2024 à 10:20

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Julien H

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Bonjour @Cindy13014,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet et de votre témoignage. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Nette33 @tecnoland @As1207 @Maedu17 @Popo42 @Betty30 @Cece354 @Laure.. @LeaRossignol @Quaqua @Didi60250 @ju2411 @Sandchal @Mouara @Tico972 @Nath24 @Floooooo @Yosanita @Papali6060 @Pitouette @Isabel67 @Moni51 @Celiner @val0512S @Manda_M @Guylou63 @Maesan @Sophie1969 @Miktord @letendrier @LTissia @Anaiss1060 @Kristelke @Sarahayrton @kantellafab @Severinette @linamarylyse @AnneSo34 @Manelle @Jocetyty @Papali.d @Lili83. @Jambou @Marilou9501 @Kimberley123 @Ingaelle @Yayasir @Jacoulot @Katia76370 @Johaxime @tatadiams @Zouzou1971 @Nini2010 @carine.techer @Cee57TH @Brileo @birgit26 @triyann @Bettie @Isabelleh1975 @MARIE12 @Lamali @Guylbo @Lorin35 @Florence1201 @Valdu49 @Lili2981 @Penfen @Femmedidi @cece76940 @Chasof @Fridakhalo @Valval07 @Johnjohn @nudsi322 @Mumubxl @Valcombray @Stepharound @Julia91 @Maradona10 @Vero24 @pbornet @Mariaanna @Rosess @Odrey13 @EMEEME

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Combien de crises par semaine ou par mois avez-vous ? Comment parvenez-vous à les gérer ?

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Excellente journée,

Julien de l'équipe Carenity

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Julien

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Tico972

10/07/2024 à 17:48

Tico972

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@Julien H j ai une pr très sévère depuis plus de 30 ans j ai été pls fois opérée j ai une autre maladie chronique avec des organes atteint et je n'en peux bénéficier de bcp de traitements de fond j ai épuisé le quota qui m étais accordé

Je suis suivie par le centre anti douleurs je ne peux vous dire combien de fois j ai des crises car elles sont régulières

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Julia91

10/07/2024 à 10:54

Julia91

Dernière activité le 16/07/2024 à 10:28

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Nette33

11/07/2024 à 17:42

Nette33

Dernière activité le 16/08/2024 à 10:18

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@Julia91 merci.

Ma fille a commencé à souffrir à 16 ans ,poignet et genou droit avec gonflement .

D abord traitée par des antalgiques peu efficaces jusqu'au diagnostic ,elle a été prise en charge dans les 6 mois par un rhumato qui l a mis sous Plaquenil ( en plus très mode en période COVID) .Ensuite une échographie montrant un un debut de modification de l articulation du poignet a nécessité le methotrexate per os quelques mois . Très fatiguée ( malaises réguliers), nauséeuse et peu calmée avec , le Ttt a évolué sur le Metoject, non suffisant. Après une hospitalisation de 5 jours avec Ttt Iv par corticoides qui a enfin bien calmé les douleur ,elle en est ressorti avec une bi thérapie : Metoject qu elle gère sans souci et Cimzia qu elle n arrive pas à s injecter ❗️ Elle fait donc appel à des IDELS ou sa maman (Ide quand elle est chez nous) pour dédramatiser l injection toujours très douloureuse ( même sorti du frigo 1h avant et avec 1 patch Emla preventionnel).

Les douleurs sont désormais ponctuels mais la fatigue est souvent présente, elle la gère assez bien, Rv rhumato 2f/ans( avec diminution du Metoject depuis 3 à 4 Rv en vue d un arrêt visiblement. Qu en pensez-vous ?

Elle a aussi eu beaucoup de mal pendant plus d une année en période menstruelle, très fatiguée et nauséeuse avec des malaises réguliers et a fini par arrêter la pilule pour 1 stérilet pensant que la contraception orale accentuée ses malaises....

A ce jour ,moins de malaises ,de nausées mais des 1ers jours de règles très douloureux. Étant " anti _traitement " à la base ,elle a enfin accepté le Ttt antalgique proposé par sa gynécologue et semble être un peu mieux soulagée 😌.

Une maladie bien présente depuis son adolescence (16 ans)sournoise et épuisante qu elle gère assez bien je le pense et l espère car à 20 ans et en Fac à plus de 200kms de ses parents , elle s est prise en main avec le soutien de son compagnon et des médecins ( rhumato / gynécologue/ médecin traitant de chez nous ,souvent joignable par SMS à minima et investie ) qui l accompagnent au mieux .

Elle a aussi beaucoup de difficultés à s endormir ,pensez-vous cela lié aux Ttt ou à ses 20 ans ?

En tout cas je suis de votre avis ,malgré mes inquiétudes pour elle ,son quotidien et son avenir " douloureux " elle nous prouve sa force face à cette maladie.

Force et courage à vous

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Pour Luciole

Tico972

13/07/2024 à 19:39

Tico972

Dernière activité le 13/07/2024 à 19:40

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@Nette33 elle a 20 ans et bcp de choses à vivre. Motivée comme elle est c'est déjà un bon traitement contre la PR. Elle semble bien entourée oui qu elle continue ses visites régulières chez les différents médecins, spécialistes on a de la chance d en avoir. La PR est une maladie qui fatigue en elle même et qd on doit se canaliser sur son travail des études on ressent une très grande fatigue. Qu elle n hésite pas a prendre des choses naturelles afin de se rebooster. Il n y a pas d âge pour avoir la pr contre ce que peuvent penser certaines personnes ignorantes. Et il existe pléthore de traitements demeurez confiants. Bonne continuation à votre fille à vous ses parents

espace

22/07/2024 à 19:47

Bon conseiller

espace

Dernière activité le 20/12/2024 à 14:47

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@Julia91 Bonsoir

vous êtes suivie à Cochin bon hôpital polyartrite rhumathoide moi j'habite le midi je prends méthotrexate 10 mg le dimanche 2 vitamines B le samedi et une le lundi j'ai aussi beaucoup d'artrose pieds genoux etc... mais je suis agée 77ans alors ça m'a prit tard vous êtes suivi par quel rhumatho de COCHIN moi j'en connais quand je remonte en Région Parisienne il travail dans le 78 et le mardi va à Paris .........mais ilveut pas soigner ma polyartrite vue que j'habite pas la bas

Merci de me répondre

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Severinette

12/07/2024 à 15:46

Severinette

Dernière activité le 21/10/2024 à 16:18

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Bonjour je l appelle pour ma part la maladie de la nuit car elle est très douloureuse comme si ont ns poignarder les articulations pour ma part j ai ds inflammations partout ce qui me fais le plus mal le poignet ma cheville mon appelé et mon dos dur dur pour nous maladie invisible invalidante et fatigue chronique j ai des patch de morphine sous cortisone et une fois tt les 3 semaines rentrée hopital de jour pour une injections de plusieurs heures et palier d un produit remplaçant le metrotrexate qui me fesai plus rien 2jours d affilié voilà je vs souhaite boc de courage à tous bisous fleurie

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Julia91

13/07/2024 à 08:25

Julia91

Dernière activité le 16/07/2024 à 10:28

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@Severinette mince. Vous aviez essaye le methotrexate sur plus de 8 semaines ? Comme son action met du temps a être au maximum... Bon courage a vous.

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Liliscornet

15/07/2024 à 14:55

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Liliscornet

Dernière activité le 20/07/2024 à 08:27

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Malheureusement mou je prends metheotraxe la rhumatologue me l à remis en injection plus tramadol et bien d autres

Mais moi j'ai 70 ans j ai ça depuis 4 ans et en plus 2 arthrodèses dans le dos

Les crises me prennent la nuit moi aussi dès que je me sens je fais mon ménage mais mon compagnon râle il me dit de pas bouger facile à dire. Mais vous avec 3 enfants ça doit être épuisant, c'est vrai que dès que je suis stressée la crise arrive encore plus vite

Je vous souhaite bcp de courage et une bonne santé pour vous et les enfants

Amitiés Roselyne

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Lili

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