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Patients Lupus
Masque lupus, début des symptômes : HELP !
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Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Berthe.N
Animatrice de communauté
Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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341 commentaires postés | 6 dans le forum Lupus
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Ami
Bonjour @Evascav,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.
J'invite quelques membres à participer : @alweb2202, @Titanahilines, @Loulas17, @dandine, @aurelsa, @Jiji67, @Vanilla3344, @Chance, @Sousympa, @Maylisj, @May444, @Binta60, @Albelina, @Myrtill3, @Totos40465, @Dokalys.
Quels conseils lui donneriez-vous ?
Belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity.
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Berthe.N
dandine
dandine
Dernière activité le 13/02/2023 à 19:35
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Lupus
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Explorateur
Bonjour
pour ma part il a été très difficile de poser un diagnostic… 7 ans de recherche pour arriver à un lupus malgré une biopsie rénale il y a 5 ans . . Je n ai jamais eu de plaques type érythème solaire sur le visage mais sur les bras .
les premiers symptômes ont été des douleurs d abord dans les articulations des doigts pour la première crise et ensuite des douleurs dans toutes les articulations de mon corps mais par poussées douloureuses se manifestant en été ou en hiver avec des durées plus ou moins variables allant de quelques jours à plusieurs semaines voir plusieurs mois .
le diagnostique a été posé par un rhumatologue qui m a fait faire une prise de sang très complète où les marqueurs du lupus sont ressortis positifs .
Mais suite à un déjeuner au soleil il y a une semaine je me suis retrouvée avec une réaction sur le visage ( rouge et enflé) qui sont vraiment caractéristiques du lupus . Du coup indice 50 sur le visage et le décolleté dès que je sors et je me nettoie le visage au savon au lait de chèvre et j hydrate avec l huile prodigieuse riche de nuxe et j ai réussi à retrouver ma peau comme elle était avant cette réaction .
Je viens de commencer un traitement par plaquenil mais comme je ne suis pas actuellement en crise je ne sais pas si ça est efficace cela se verra dans le temps .
bon courage à toi
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Dandine
Lolo83
Lolo83
Dernière activité le 08/10/2024 à 11:37
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9 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus
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Explorateur
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Evaluateur
Bonjour est-ce que quelqu’un saurait m’aider ? Cela fait deux ans que je souffre le martyr des articulations de l’épaule j’en suis arrivé à l’arrêt de travail pas mal de soucis et dernièrement on a vu une très très grosse arthropathie et inflammation synovial congestion et j’en passe sterno claviculaire bilatérale. Il est vrai que depuis quelques années j’ai des allergies solaires à type de plaques surélevée rouge et qui me gratte énormément que je fais passer avec la cortisone mais le soleil est une torture même en vivant à Paris je remettait ça sur une énergie solaire qui s’était développé mais dernièrement j’ai fait mes prises de sang concernant toute maladie inflammatoire et il se révèle que je suis positive aux anticorps nucléaire 1/160 et aux anticorps anti ADN natif 14 . Cela m orienterait sur cette maladie…. En espérant que la spondylarthrite ne se rajoute pas à celle-là… En sachant aussi que je suis Hashimoto… Sinon j’ai aussi la peau très sèche qui me pique dans tout le corps c’est insupportable des plaques rouges qui se déclare si ou la je pensais a de l urticaire … Donc tout cela pourrait peut-être être lié est-ce que quelqu’un pourrait m’aiguiller car je suis en errance diagnostique depuis deux ans et c’est très dur psychologiquement je suis au bout du rouleau … Vraiment si une âme sympathique pourrait discuter avec moi à ce sujet ce serait énorme pour moi en vous souhaitant à toutes et tous bon courage
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Laura
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OumiNini
OumiNini
Dernière activité le 17/10/2023 à 21:53
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le forum Lupus
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Explorateur
@Lolo83 cc comment vas tu? Alors depuis tout ce temps où en es tu?
Lolo83
Lolo83
Dernière activité le 08/10/2024 à 11:37
Inscrit en 2022
9 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus
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Explorateur
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Evaluateur
@OumiNini Bonjour c’est gentil de me répondre et de prendre de mes nouvelles. Alors depuis ce temps on est passé par un syndrome du défilé thoraco brachial secondaire à un syndrome sapho sauf que les médecins ne voulais pas entendre parler du syndrome safo malgré la scintigraphie très clair, coupler au scanner très clair aussi. Donc après trois ans de errance médicale, j’ai enfin rencontré un spécialiste de la maladie qui m’a confirmé tout de suite le diagnostic et je vais être sous immunosuppresseurs prochainement. Pour l’instant je suis sous haute cortisone et vous ?
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Laura
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Evascav
Evascav
Dernière activité le 06/08/2024 à 14:02
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18 commentaires postés | 4 dans le forum Lupus
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Explorateur
Bonjour,
j ai consulter car syndrome sec yeux ++ depuis deux ans et maintenant bouche sèche.
Les douleurs dans les mains sont apparues en meme temps ainsi que plaques de reaction au soleil ce qui fait penser a un syndrome de gougerot à mon interniste ( mais pds negative) et evidemment à un lupus donc je dois aller faire une prise de sang assez complete demain pour cela mais mes taches rouges lui font penser aux masques de lupus.
pouvez vous m expliqer votre experience avec ces pathologies et les resultats de vos pds?
pour info j ai 34 ans et maman d un petit de trois ans