Lupus et troubles psychiatriques, échangeons !

Pas facile pour toi non plus Swanne.

Pour la douleur, j'ai du tramadol en libération prolongée quotidiennement et de la morphine en cas de crise aiguë mais même avec ça les crises sont difficiles (je suis en plein dedans depuis hier, c'est affreux !) et sinon plaquénil 2 cp, cortisone 25mg (je suis partie de 120 mg en bolus). Mon interniste hésite toujours pour un immunosuppresseur vu qu'il n'y a pas d'atteinte d'organe mais que les symptômes sont difficiles à vivre . En as-tu déjà pris ?

Non, je n'ai jamais pris d'immunodépresseur. Par contre je prends un antidépresseur, ça aide!(effexor 37.5), Bon courage à toi, je pense que tes douleurs vont bien au-delà de ce que je connais. Depuis quand le Gougerot a-t-il été diagnostiqué?

Bonjour a tous et bonjour swanne,

Pourras tu nous tenir au courant de ce que la psy t'a dit au sujet du lien troubles psy/lupus.

Peut être que nous aurons enfin une piste!

Je suis aussi suivie par une psy mais elle ne connaît pas assez cette maladie mais au moins je peux parler a quelqu'un ce qui aide, j´ai moins d'idées noires maintenant.

A bientôt!

A Swanne : le Gougerot a été diagnostiqué après mon accouchement en 2011. J'ai eu de la fièvre et un gonflement au niveau des parotides.

Bon courage à tous !

Et comme Nedrisan, je suis suivie par une psychologue et je trouve qu'elle m'aide beaucoup.

J'ai aussi essayé un antidépresseur (laroxyl) qui à très faible dose peut agir sur les douleurs. Mais malheureusement ça a accentué l'assèchement buccal dû a Gougerot et m'a provoqué une parotidite donc j'ai dû l'arrêter .

Bonjour à nouveau...à propos du rapport troubles psy / lupus: il ne faut pas rapprocher les deux systématiquement...bon, mais ça on s'en doute, ce serait trop beau si nous réagissions tous de la même façon. Mais la réponse est "je ne suis pas spécialiste du lupus. Je sais que dans 25 à 45 % des cas, c'est très lié". Ce que je disais aussi précédemment c'est que souvent un médecin s'attache aux résultats chimiques ou autres mais pas au-delà.

Croire ce que l'on voit!

Mais depuis quelque temps on parle beaucoup de "ressenti". Conclusion : peut-être "se croire soi-même"...quand on arrive à un certain âge on peut décrypter son passé et s'autoriser à analyser les évènements  et faire des déductions qui nous semblent évidentes. Mais rappelons nous qu'un médecin ne croira jamais à notre "ressenti"!Alors il faut continuer à s'écouter les uns les autres par le biais des forums. On en tirera toujours un apaisement voire, une preuve de qu'on ressent.

Minerve, ta description post- accouchement correspond exactement à ce qui m'est arrivé! Il y a 40 ans...fièvre inexpliquée, amaigrissement rapide,....et j'ai traîné toute ma vie...le diagnostic a été posé 30 ans après....qu'en déduire?

Bonjour swanne,

Merci pour ton rapport!

C'est vrai qu'au final les médecins ont tous les mêmes réponses, comme si ils avaient peur de s'avancer sur certaines choses. Il est même possible que les médecins soient aussi perdus que nous!

Je pense effectivement qu'il faut réussir a prendre du recul sur sa maladie et s'analyser. C'est peut être le seul moyen de comprendre les choses et puis partager entre nous aussi. Après les médecins et bien on va les laisser avec leur croyance, la lecture de nos analyses mais on va tenter de s'imposer aussi car après tout la personne la mieux placée pour parler de sa maladie et bien c'est le malade lui même.

On se connaît tout de même...si seulement les médecins pouvaient nous faire un peu plus confiance! 

Courage!!

Je  viens de nous relire : les symptômes les plus importants que nous décrivons, c'est d'une part l'état dépressif que nous ressentons avec paniques, angoisses, pulsions comme si "quelque chose" ne fonctionnait plus comme avant.

Questions à se poser: est-ce un état qui annonce les périodes d'atteintes lupiques? Est-ce un état latent depuis toujours ou presque? Est-ce que nous pouvons ainsi dater l'arrivée de cette maladie auto-immune, avant même qu'elle ne soit diagnostiquée? Est-ce que cet état dépressif est dû au stress de la vie courante, du métier que l'on a, des difficultés diverses, plus ou moins fortes? Est-ce que la fatigue est un état qui nous a toujours accompagné? Avec tout ça on pourrait en déduire que les maladies auto immunes se préparent dans l'ombre pour éclater quand elles veulent...

Mais d'autre part, il y a aussi tous les signes pour lesquels nous avons répondu:" ce n'est pas une question d'âge", et j'ajoute que mon interniste m'a dit: "ce ne sont pas les traitements". Et ces signes sont: perte de mémoire, mots qui s'embrouillent, difficultés à s'exprimer, trou noir soudain et fulgurant. S'y ajoutent la migraine et les pertes d'équilibre et les vertiges.

Alors il faudrait faire un tableau avec colonnes "oui" et "non" et on finirait déjà par avoir une idée de tous ces troubles et pouvoir les lier ou non au lupus et au gougerot.Ou alors à toutes les maladies qu'on appelle "auto-immunes".

en fait on a déjà les réponses avec le site :hrrp://www.lupuscanada.org/francais/vivre/pdf/Nereo.Online.pdf

Sur la page d'accueil du lupus du site carenity aussi. Et enfin sur le site belge du lupus erythémateux :www.lupus.be/spip.php?article78

Le site canada, ça marche, je l'ai trouvé ou retrouvé grâce à Claree.

Bonjour!

Hier, je suis allée chez mon spécialiste et je lui ai parlé des problèmes de concentration, de mémoire, des pertes d'équilibre et des maux de tête. Réponse très simple...vu que l'irm de décembre était bon et bien on va dire que ces symptômes viennent de la fatigue et du lupus...super, je n'aurai pas pu le deviner toute seule! Toujours aussi avancée!

Par contre avez vous des problèmes avec vos souvenirs?

Je m'explique...je n'arrive pas a avoir des souvenirs clairs de mon passé...souvenirs d'enfance, de vacances, etc...il me faut beaucoup de concentration pour me souvenir et visualiser des images. J'ai comme l'impression que mon cerveau efface les souvenirs au fur et a mesure ou les rend vagues..mon passé est flou et je ne comprends pas pourquoi.

A très bientôt!