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Patients Lupus
Les différentes atteintes du lupus
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marie89
marie89
Dernière activité le 21/01/2025 à 12:27
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bjr, j ai un lupus cutané depuis 1 an. j ai des démangeaisons dans tous le corps. la maladie continu a se propager sur le corps. j ai bon mettre de la crème et pommade, ma peau est très sèche. je prend 2 plaquenil 200 mg. la je ne c est plus quoi faire. merci
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Pily92
Pily92
Dernière activité le 21/01/2025 à 12:56
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@marie89
Bonjour Marie,
j’ai un lupus déclaré par des lésions cutanés très grave en 2005.
Aujourd’hui je suis stable , j’étais sous 2 comprimés de plaquenil 1 jour sur 2 et corticoïdes jusqu’en 2022.
Maintenant je n’ai que 1 plaquenil.
Il faut du temps et trouvé le bon dosage pour que les lésions s’estompe. Je suis atteinte sur le cuir chevelu aussi
Les pommades vont calmés tel qu’Atoderm baume, diprosone , Tridesonit.
Mais il faut aussi bien s’hydrater et prendre des complément pour la peau bourrache onagre, vitamines C et B et du zinc. Et surtout pas de soleil !
je vous souhaite du courage et n’hésitez pas c’est dur physiquement je le comprends.
marie89
marie89
Dernière activité le 21/01/2025 à 12:27
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@Pily92 bjr, merci pour votre aide.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 21/01/2025 à 18:00
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
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@Aurore81 @Chachou15 @saids69 @lupa12 @CharlNe @Toutou92 @ingrid2408 @Loubna13 @charliElise @ClaudeB-B @Mahlzeit @Elisabel @Priscounette @Tikole @Titi35 @Mariemarie903 @Sandrine07 @araya3522 @Daniela1976 @Robertseverine @cora44600 @France47 @Dody23 @JennZul @Sand13 @Elojoy @Aurore54 @Mimipinson71 @Lyllys @Marieme @Alix1702 @Oriane25 @Ilyasinho98 @Rital8 @Naffy75 @Sophie.D @ttrapik @Lupusionne @Marina0701 @Liliane @Dorothea @Domdom28 @Bibabeloula @Crochcroch @Amandinelou2017 @Domdom8 @Bibifleur @Tikemo @TatiNehla @Mariecafrine @Mamie1947 @Emmy19 @Elodie48 @Carole9172 @Angelmoselle57 @Paul011021 @AMANDINE07 @Maludowen @Sysy95 @Sarah0710 @PrissAlex @TIXIES @Kiki37540 @Roro0227 @Fanny24 @Maarinee @Picouli24 @idariane @Flolope @chanker @Scarlet38 @chatbotte @Celine34120 @Elc181810 @Moumou972 @Baowendsom @Lagune @Tonymumu @Urelie @Selma6 @Symano @Geraldine23 @Karine92 @Kikicoco @Grostephanie @Samsamia @Plumes74 @Gipsy32 @Verami @domino2a @CatherineBlanchet @Delphinoux33 @Marie2b @Nais18 @Vivipopol
Le lupus est une maladie auto-immune complexe qui peut affecter de nombreux organes et systèmes du corps.
Chaque personne atteinte de lupus vit une expérience unique en fonction des manifestations de la maladie.
🔹 Atteintes cutanées : vous avez peut-être des éruptions sur le visage, le cou, ou d’autres parties du corps.
🔹 Atteintes articulaires : les douleurs articulaires sont courantes chez les personnes atteintes de lupus.
🔹 Atteintes rénales (néphrite lupique) : certaines personnes développent des problèmes rénaux.
🔹 Atteintes cardiaques et pulmonaires : palpitations, essoufflements, douleurs thoraciques... ces symptômes peuvent être difficiles à interpréter.
🔹 Atteintes neurologiques : le lupus cérébral peut causer des maux de tête, des troubles de l'humeur, ou des problèmes de concentration.
Quels sont les symptômes les plus présents dans votre cas ? Quels traitements ou adaptations ont été efficaces pour vous ? Comment trouvez-vous du soutien dans cette situation ?
Bonne fin de journée à tous et prenez soin de vous !
Claudia de l'équipe Carenity
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Geraldine23
Geraldine23
Dernière activité le 21/01/2025 à 13:53
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Patient, Lupus depuis 2025
Autre maladie : Connectivité mixte
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@Claudia.L bonsoir , je vis un enfer , je me réveille le matin avec des maux de tête, la nausée, le moment de déverrouillage est de plus en plus longs....
Le benlysta après 8mois me rend malade ..je vois le professeur lundi
J ai vraiment le moral dans les chaussettes
Nais18
Nais18
Dernière activité le 20/01/2025 à 08:10
Inscrit en 2025
Patient, Lupus depuis 2025
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@Claudia.L
J'ai une atteinte cutanée, articulaires, cardiaque pulmonaire (diaphragme).
Actuellement sous plaquenil et biothérapie de saphnelo
ingrid2408
ingrid2408
Dernière activité le 21/01/2025 à 11:56
Inscrit en 2024
Patient, Lupus depuis 2024
Autre maladie : Douleurs articulaires
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@Claudia.L
Bonsoir,
Pour ma part je suis sous benlysta depuis septembre 2024 (methotrexate avant durant un an). Je n'ai pas droit au plaquénil car j'ai eu les effets secondaires sur les yeux. Depuis 2023 j'ai des poussées de lupus qui se manifestent par des taches sur le visage (dont une sur la jour que j'ai encore aujourd'hui, elle est assez large et granuleuse). Pour information vous avez oublié de mentionner que le lupus peut aussi attaquer l'hémoglobine, les plaquettes, et tous les organes vitaux. J'ai eu en 2003 une perte de plaquettes et d'hémoglobine tellement importante que que je suis tombée dans le coma durant deux jours et deux nuits et j'ai été soignée par plasmaphérèse (transfusion sanguine et de plaquette) durant deux mois. A chaque arrêt du traitement tout retombait tellement bas qu'il fallait recommencer. Je n'avais pas eu de poussées depuis 2003 sauf durant ma dernière grossesse de 2013 et depuis 2023 en cutané et douleurs articulaires.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 21/01/2025 à 18:00
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Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
Le lupus est une maladie auto-immune complexe qui peut affecter de nombreux organes et systèmes du corps.
Chaque personne atteinte de lupus vit une expérience unique en fonction des manifestations de la maladie.
🔹 Atteintes cutanées : vous avez peut-être des éruptions sur le visage, le cou, ou d’autres parties du corps.
🔹 Atteintes articulaires : les douleurs articulaires sont courantes chez les personnes atteintes de lupus.
🔹 Atteintes rénales (néphrite lupique) : certaines personnes développent des problèmes rénaux.
🔹 Atteintes cardiaques et pulmonaires : palpitations, essoufflements, douleurs thoraciques... ces symptômes peuvent être difficiles à interpréter.
🔹 Atteintes neurologiques : le lupus cérébral peut causer des maux de tête, des troubles de l'humeur, ou des problèmes de concentration.
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Bonne fin de journée à tous et prenez soin de vous !
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