Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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Pantoufle

28/02/2020 à 15:57

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Bonjour

le canabis thérapeutique est il efficace pour la marche

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-02-28 15:57:41

jean69

28/02/2020 à 17:37

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jean69

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Perso je ne sais pas,mais si on est moins spastique on doit amélioré la qualité et donc la distance de marche.Ce qui est dommage c'est du cannabis de synthèse qui vient du Portugal.Alors que chez nous en Creuse les agriculteurs attendent le feu vert pour le cultiver ?

Stephanie-gll

01/03/2020 à 09:48

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@Laurenoel Bonjour Laure. Un petit message pour t’encourager. Comme toi, j’ai pensé rapidement à arrêter tellement je trouvais les post perfusion difficiles et fatigantes. En mai, je recevrai ma 4ème perfusion. Il y a encore un mois je pensais tout arrêter. « On verra bien ce qu’il se passe ». Sauf qu’avec le recul, je suis obligée d’admettre que malgré les nombreux effets que j’ai cités dans un message précédent, je n’ai pas fait de poussée depuis décembre 2018. Comme tu l’as dit nous sommes libres, nous faisons avec nos propres contraintes, nous pesons le pour et le contre. Pour moi le pour l’a emporté pour une perf supplémentaire, mais je ne m’interdit pas de réévaluer la situation tous les 6 mois. Bon courage à toi !

Stephanie-gll

01/03/2020 à 09:52

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@Guerrison Merci pour ton témoignage. Ta phrase « ce n’est pas mieux mais ce n’est pas pire » me correspond totalement. J’avais du mal à m’exprimer quand mes proches me demandait comment était mon nouveau ttt, je crois que je dirai ça mtn. Et en effet j’ai l’impression que c’est un sentiment que beaucoup partagent, du moins dans cette discussion

Magalisep

08/03/2020 à 14:46

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Bonjour à toute la communauté Ocrevus, Je souhaiterai savoir si vous avez eu des informations concernant le Coronavirus/Covid 19. Je pense appeler demain mon neurologue de ville et mon médecin traitant pour avoir des informations. Mais étant immunodéprimée et confrontée au public (j'ai des étudiants ... des amphithéâtres de 100 à 200 personnes), je me demande si c'est bien sage de poursuivre mes activités professionnelles dans ce contexte, sans masque ou une quelconque protection. Avez-vous eu des informations spécifiques sur ce point ?Je ne suis pas dans le département le plus touché (Alpes-Maritimes). Mais je me pose tout de même la question. Une cellule de crise de l'Université a été mise en place. Et ils ne m'ont transmis aucune information spécifique, sinon respecter les consignes classiques. Je trouve cela un peu léger, pour tout vous dire, car j'ai bien indiqué la prise d'un immunosuppresseur dans mon message. Bonne journée, Magali

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Magali

Magalisep

09/03/2020 à 06:56

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Le centre expert sep de Nice y repond de maniere generale, sans evoquer les differents traitements : https://www.crc-sep-nice.com/fr/education-therapeutique/actualites/id-25-epidemie-a-coronavirus-covid-19-et-sclerose-en-plaques

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Magali

mila140

10/03/2020 à 14:43

mila140

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Bonjour

je bénéficie aussi d'Ocrevus depuis presque 18 mois, dans le cadre d'un protocole d'étude pour une sclérose primaire progressive ( diagnostiquée en octobre 2018) dont l'évolution semble freinée par le traitement Je me questionne également sur l'immunomodulation annoncée . J'ai ma prochaine perfusion en mai et me demande si avec le coronavius il est bien prudent d'être immunodeprimée. Bref avant de poursuivre le traitement, je pense qu'il va falloir réévaluer avec mon neurologue la question du bénéfice / risque

natco24

21/03/2020 à 11:59

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Bonjour mila140

Effectivement, je solliciterai mon neuro pour avoir son avis... Ça ne m'étonnerait pas que ça soit décalé de quelques mois...?

Bonne suite et bon courage, tenez-nous informés de sa réponse, emoticon Rose

natco24

21/03/2020 à 12:03

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@Magalisep

Bonjour, heureusement que depuis lundi l'EN a pris des résolutions !! (moi aussi je suis concernée, CPE)

Bien à vous, bon courage car c'est compliqué... emoticon Rose

Guerrison

23/03/2020 à 00:15

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Guerrison

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@mila140 bonsoir,

Ma neuro m'a appelé cette semaine pour annuler mon rdv de demain mais mon injection de juillet est maintenue (je lui ai donné oralement les nouvelles satisfaites des résultats du traitement).

Par contre, je n'ai pas fait le vaccin du pneumocoque car on voulait que j'ai le ttt au plus vite. Par conséquent je dois le faire début avril. Mais comme le covid19 affaiblit les poumons, je le demande si c'est bien le moment de faire un vaccin avec un virus mort qui pourrait peut-être affaiblir momentanément les poumons. J'ai oublié de lui demander quand elle m'a appelé. Maintenant il faut que je la rappelle et surtout que j'y pense, ma mémoire montrant des trous ;-) .

Bonne soirée à tous

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