Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Ami
Ca dépend vraiment des corps. L'autre patiente qui était là en était à son injection des 6 mois et arrivait déjà à nouveau à marcher normalement alors qu'avant l'ocrevus elle titubait. Et pour avoir lu plein de choses et de témoignages dont ceux des gens qui avaient fait partie des études depuis 2011 avant de me décider, pour la plupart ils disaient que ça allait mieux, certains un peu d'autres beaucoup. Les pires temoignages disaient une formule qui peut déjà être bien pour nous, "ça ne va pas mieux mais ça ne va pas pire" dont une personne qui n'avait plus de poussée depuis plus d'un an alors qu'au paravent elle en faisait tous les 3 mois. Une ou deux seulement, de ce que j'ai lu, disaient qu'elles faisaient toujours des poussées et que cela continuait d'empirer. Alors selon ces statistiques, pour la plupart d'entre nous qui écrivons maintenant après avoir commencé ce traitement, ça devrait aller mieux d'ici quelques mois ou au minimum que cette saloperie ai totalement stoppé son évolution. Entre temps j'attends mon CBD, tellement de gens en parlent favorablement sur le forum que je pense que ça doit vraiment marcher. Maintenant je vais donc tester ma patience....et généralement ce n'est mon fort 
Bon courage à tous !
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@Guerrison
Bonjour,
J'ai déjà essayé le CBD et le réessaie en ce moment mais plus fortement dosé. Au départ du 10% 2 ou 3 gouttes 3 fois par jour : aucun résultat sur les raideurs ou spasticité... Là j'en ai recommandé du 15 et 20 % et tâtonne pour savoir quelle dosage fera de l'effet... Pour l'instant rien de bien fameux... 
Et chaque individu répond comme il peut au dosage donc même pas de comparaison possible...
Bien à vous tous,
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@Combattante bonjour,
nous n'avons que ça à faire, attendre et y croire... mais on est forts!! je vous embrasse,
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Ami
@Pantoufle bonjour,
Quand j'en ai marre et que rien ne fait effet, je m'auto- medicamente en alternant toutes les 3 heures un anti-inflammatoire type Advil Caps 400 mg et paracétamol 1000 mg. Ca diminue mes douleurs et enlève totalement ma sensation bizarre à la jambe droite (ça fait comme si c'était tout dure à l'intérieur alors qu'en fait tout est souple avec une sensation d'ensserrement à la cuisse et parfois en plus la sensation de brûlure et de gelure en même temps). Mais ça je ne le fais que quand je n'ai pas pris de cortisone depuis au moins un mois. Bizarrement, après avoir tenté plusieurs fois, je peux affirmer catégoriquement que la cortisone en bolus me fait moins d'effet que les corticoïdes type prednisolone. Une fois j'en ai pris 460 mg repartis sur 10 jours, c'était en avril 2019 et depuis ma capacité de marche est restée bien meilleure qu'au paravent. J'ai fait ça avec mon MG en lui disant "je le fais vous me suivez ou pas?" (car il m'en restait) et après avoir lu une étude comparant la prise de solumedrol à la prise de corticoïdes dans plusieurs maladies dont la sep et les résultats démontraient que cela se valait. Quand je l'ai dit à ma neuro à l'hôpital, elle me l'a confirmé avec l'interne à côté qui était tout étonnée. Et la première fois que j'en ai pris en comprimés, c'était 40 mg car des fourmillements très intenses venaient de surgir d'un coup dans ma main gauche. Là, ca a diminué sur le champs et est totalement parti en 30 minutes maxi.
Peut-être qu'une partie de mon expérience peut te donner des pistes.
Bon courage 
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Dernière activité le 31/10/2024 à 11:02
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Ami
Bonjour à tous
Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab
Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?
Merci de partager avec moi