Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis

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lutine

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lutine

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Bonjour à tous

Je viens de commencer un nouveau traitement pour la SEP le rituximab

Est ce qu'une personne est déjà traité de cette façon, qu'en pensez vous, avez vous des effets secondaires ?

Merci de partager avec moi

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rgilbert

18/02/2020 à 12:12

rgilbert

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Bonjour à tous j'ai une petite question à demander . J'ai donc une sep et je suis le traitement OCREVUS c'est la deuxieme fois et j'aimerai savoir si pour certain d'entre vous c'est mieux ou pire parce qu' en ce qui me concerne j'ai l'impression que c'est plus dur. MERCI

Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/rituximab-mabthera-ocrelizumab-ocrevus-anticd20-vos-ressentis-37177 2020-02-18 12:12:03

natco24

19/02/2020 à 21:02

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Bonsoir,C'est exactement ce que j'ai ressenti avec Rituximab (même processus de le vôtre) Et si vous reprenez le fil de ce forum, il paraitrait qu'il faille attendre plusieurs semaines voire mois avant de voir des effets positifs. Confirmé par le service de neuro qui ma suit...Bonne soirée,

Cielbleupaca

20/02/2020 à 10:06

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Cielbleupaca

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Bonjour, je confirme le message précédent, j'ai ma 5° perf de Rituximab le 4 mars et je commence a voir le bienfait du traitement ! Je continue de pouvoir marcher (avec un rollator) environ 1 km...ayant une sep primaire progressive,diagnostiquée en août 2014 (3 ans et demi d'errance medicale).Il faut y croire et penser positif 🙂 Bon courage à tous et bonne journée !

Antonella

20/02/2020 à 17:03

Antonella

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Bonjour a tous, je vous écris afin d'avoir votre avis concernant mon cas... Je suis actuellement soignée par Tysabri, mais l'analyse de mon virus Jc et très positive, et donc mon neurologue m'a proposé de passer sous Ocrevus. Sauf que d'après ce que je peux lire sur vos messages il y a aussi un risque de virus Jc avec ce type de médicament? Qu'en pensez vous ?

Laurenoel

21/02/2020 à 23:58

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Laurenoel

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@natco24‍

J'ai reçu la 1ère partie d'Ocrevus le 14/11/2019 puis la 2ème partie le 29/11/2019.

Je me suis sentie épuisée et douloureuse pendant 10 jours après la 1ère partie.

Pour ce qui concerne la 2ème partie, durant l'injection du traitement j'ai eu une RAP ( réaction à la perfusion) et dès le lendemain, je le suis sentie épuisée ++ et douloureuse ++. Je suis restée dans cet état durant 3 semaines.

Ma prochaine cure aura lieu en mai prochain. Si je ressens ces effets secondaires aussi forts qu'au mois de novembre 2019 et aucune amélioration au niveau de ma forme ni de ma marche. Alors je demanderais à stopper le traitement.

Après chacun fait comme il peut ou le veut...

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Laurenoel

vero3424

22/02/2020 à 04:40

vero3424

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Bonjour,

Après ma première cure en Août d’Ocrevus, j’ai ressenti une très grosse fatigue une semaine comme effet secondaire. Mon périmètre de marche n’a pas évolué puisque je me suis maintenue à 170 mètres durant les 6 mois qui ont suivi.
Par contre après la deuxième cure d’ocrevus, je n’ai pas ou peu eu d’effets secondaires et je me sent par contre beaucoup plus alerte.
je pense que mon périmètre de marche va augmenter même si je garde le fauteuil roulant. ( j’ai supprimé la fatigue journalière depuis le passage de la canne au fauteuil).
courage

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Véronique

natco24

22/02/2020 à 12:08

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Bonjour,

Au vu de tous les commentaires (et avis de neuro), pour ceux qui sont sous Rituximab ou Ocrevus, il semble vraisemblable qu'il faille attendre plusieurs injections pour : mieux supporter le traitement et avoir des effets positifs...

alors on y croit fort !! courage à tous car c'est pas facile de supporter les suites immédiates de ces traitements (1ères injections) : grosse fatigue, difficultés à marcher et donc moral en berne pendant des jours voire semaines...

emoticon Rose

natco24

22/02/2020 à 12:11

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@Antonella

Merci de ce retour encourageant!!! Bon WE à vous

Nathalie emoticon Rose

Combattante

23/02/2020 à 09:17

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@natco24 merci de vos encouragements ! Je viens de faire la 2ieme séance d’Ocrevus (7/19,1/20) et fatigue et marche limitée sont en effet démoralisant. Ils disent attendre la 5ème avant de faire un bilan ... Patience et courage à tous Combattante

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Combattante SEP SP

Guerrison

24/02/2020 à 13:52

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Guerrison

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Waouh ! 5ème avant de faire un bilan ? Mais ça fait 2 ans tout ça !!! Eh bah, on est pas rendu !

Courage à nous tous emoticon Arc en ciel

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