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Patients Sclérose en plaques

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ?

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Chris31

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Édité le 17/11/2016 à 10:57

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Chris31

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Bonjour

Ce sujet dédié (comme je l'ai dit dans le précédent sujet " Biotine , le miracle ? ") à recueillir les ressentis par les patients sous Biotine .

Bien que les effets positifs de la biotine pharmaceutique puissent prendre 8 mois pour apparaître , tout le monde peut évidemment poster ici ( sous biotine étant le principal critère) ! Sur ce sujet , serrons nous donc les coudes lol et

Mais s'il vous plaît si vous avez des effets indésirables ou que vous êtes impatients , précisez (tout en avertissant votre neuro hospitalier) quels ils sont , ce que vous associez comme traitement à coté [ traitement de fond , autre pathologie , prise de fampyra associée ou arrêt ]

Je serai partie très bientôt des gens qui remonteront ces informations

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mustang

13/07/2016 à 22:54

mustang

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Bonsoir concernant la Biotine je l'ai arretée pendant 15jours car j'ai eu 3 gr de cortisones (solumedrole)

et j'ai préféré ne pas cumuler. Mais maintenant jé reprends ma Biotine et j'attends les effets .

J.ai 54ans et mon edss est de 6 ou 6.5 J'ai aussi pris du Fampyra que je n.ai pas supporté

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-13 22:54:58

opale85

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opale85

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Age 60 ans, SP, ttt de fond Méthotrexate, pas de Fampyra.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 08:13:16

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14/07/2016 à 09:16

Bonjour,

C'est quoi ce message Chris31!!!!!!!!!

On se croirait à l'école primaire "attention si vous ne faites pas ce que je demande vous serez punis"

On n'a pas besoin de ça, on est suffisamment puni avec cette maladie.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 09:16:01

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14/07/2016 à 10:06

Kitycat...49 ans...SEP RR....Tysabri....Fampyra....et huile de CBD en attente du Sativex....

Voilà!

Bizzzz

Kitycat

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 10:06:21

Chris31

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Édité le 14/07/2016 à 10:39

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Chris31

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LOL Bonjour à tou(te)s , à @grenadine si tu veux consulter le tableau et en profiter , comme à l'école il faut suivre des règles effectivement , à savoir donner les informations demandées et visibles de tous les autres participants !

tu ne viens pas très souvent sur le forum je ne te connais pas encore et rien ds ta présentation et pourtant inscrite depuis 5 ans : septembre 2011 , tu n'as fait que 15 jours de Cerenday puisque tu l'as écrit ici , en venant t'en "plaindre" et vouloir l'arrêter sans donner plus de détails !

Or cette discussion est destinée à évoquer les ressentis sous biotine ... mais avec un minimum de précisions ou explications sur ton environnement SEP quand tu débarques (ta présentation profil est vide ! ) ,et surtout lorsque tu ne participes pas à la discussion !

C'est ça partager , avoir un échange si ça ne te va pas je te sors du tableau qu'est ce que tu en penses ? Aucune obligation lol

sinon bonne route ici et donne moi toutes les informations qui manquent , ça t'aidera et aidera les autres ... et sois zen , le stress est mauvais pour nous donc ici pas d'embrouilles ...

Pour @Kitycat lol tu ne prends pas la biotine mdr .... je disais juste cela pour les membres sous Cerenday ... si c'est ton cas je te rejouterai bien sur !

Bisous et bon 14 juillet

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 10:35:24

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14/07/2016 à 10:46

Pardon!

Merci....

Bizz

Kitycat

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 10:46:10

Chris31

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14/07/2016 à 10:49

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mais de rien miss bizz

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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14/07/2016 à 11:02

OUI inscrite depuis 5 ans mais j'avais laissé tombé car je vais sur un autre site. Je suis revenue il y a quelques jours mais je vais me désinscrire car quand tu dis no stress c'est pas bon pour nous, c'est toi qui nous le mets le stress. Bon vent et bonne route.

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 11:02:28

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Bonne route à toi @grenadine sur l'autre site.... tu nous as manqué pdt 5 ans .... Vraiment rigolote et détendue , un modèle de zénitude ravie d'avoir croise ton chemin, bon vent ah ça oui alors !!!! Comme on le dit ici ....svt les aléas des WE et jours fériés lol...

Je glisse le tableau de suivi des membres Care patients Biotine pour ton rdv de lundi 18 Martine @Anrib28 , et la prochaine mise à jour sera mise en ligne le 25 juillet !

Bon 14 juillet et fin de semaine à tous

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-14 11:51:05

adelyne

15/07/2016 à 00:21

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adelyne

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j'ai arrêté la biotine et je retrouve ce que je ne pouvais plus faire à savoir : les transferts pour autau sondage 5 à 6 fois jour, je me tiens debout un peu plus longtemps mais j ne sais pas si je peux remarcher ( 10 mètres avec kiné ) elle est en congés jusqu'à la fin du mois. Sur moi ça n'a pas marché, ma neuro toujours absente j'ai fait sans elle ...

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ady migot

Biotine = Qizenday . Que ressentez vous ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/biotine-cerenday-que-ressentez-vous-36032 2016-07-15 00:21:17

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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