- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Spondylarthrite ankylosante
- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
- Les rapports avec la famille et l’entourage
Patients Spondylarthrite ankylosante
Les rapports avec la famille et l’entourage
- 6 155 vues
- 8 soutiens
- 449 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
C'est le moins que l'on puisse dire, mais je n'ai pas encore de réponse de notre modérateur.
Bonne journée à vous
Et oui; en effet, j'y suis même allée avec une énorme louche, mais je n'avais plus le choix selon moi
nathalie38490
nathalie38490
Dernière activité le 23/09/2022 à 13:17
Inscrit en 2013
117 commentaires postés | 100 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Ami
Bon Béa je crois avoir été dans le même cas que toi deux fois de suite alors je te comprends. Mais pour ma part mon mari était très présent et du coup il est encore PLUS présent et surveille tout !
C'est du passé..........................
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Béa est de retour ... ça va chauffer !!!
ps : vous aviez qu'à bien vous tenir ...
Voir la signature
«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
oui, je suis de retour, mais plus riche qu'avant : riche d'une sagesse intérieure désormais, et bizarement, je me sens plus légère.
J'ai mis en scène durant des semaines un scénario machiavélique pour que ma famille de sang prenne enfin en compte ma douleur physique et cesse de me considérer comme une malade mentale.
J'ai fait un courrier, j'ai envoyé 2 SMS, je savais que ma Maman avait le double de mes clés, et tout s'est passé comme je l'avais prévu, le 2 avril dernier.
J'ai mis en scène une tentative de suicide, et ils sont allés au delà de mes espérances ! cela a faillit me coûter très cher, car mes 2 sœurs ont voulu me faire internet à la demande de tiers; je connaissais la nouvelle Loi à ce sujet, et j'ai pu déjouer leur décision.
Aujourd'hui, je ne sais pas encore si j'ai perdu ma famille à tout jamais, je sais que j'ai fait beaucoup de mal surtout à ma Maman, car personne n'était au courant à part mon chat. Tous ont étés complices ( à l'insu de leur plein gré ) mais aujourd'hui, je m'autorise à penser qu'ils sauront trouver en eux la manière d'oser penser enfin que je n'étais pas une malade mentale, mais bien une malade physique.
Parfois, il faut savoir provoquer le destin, ma provocation, elle a été une bombe nucléaire, et je ne regrette RIEN
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 343 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
heureusement pour moi je n'aurai pas besoin de faire ce que tu as fait. Dans ma famille avant que l'on pose le diagnostique c'était toujours "t'as encore mal au dos!". Moi même je finissais par penser que c'était dans le tête!
Et puis quand le diagnostic est enfin tombé je n'ai plus eu le droit à ces réflexions. ils font même plus attention qu'avant ,un peu trop parfois!
Du coup en plus d'être suivi par la psy (car il faut accepter l'évolution du handicap) je suis suivi par un rhumato et la famille
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
moi pour ma part ma famille me comprends car on est plusieurs à avoir la spa, dont mon frère ainé qui l'a depuis plus d'une dizaine d'années donc mes parents sont déjà passés par là si je peux dire! mon conjoint le comprend aussi assez bien mais on est tous les deux dans le milieu médical donc ça aide! après dans mes amis, ou dans la famille de mon conjoint c'est plus compliqué...soit ils ne s'en préoccupent pas soit ils ne comprennent pas ou ne veulent pas comprendre... c'est dur parfois parce que même si j'ai un soutien au niveau de ma famille, j'aimerai parfois avoir un vrai soutien de mes amis, j'aimerai qu'ils essaient de comprendre au moins une fois, même si je ne veux pas en parler à chaque fois parce que je n'ai pas envie de me faire plaindre ou autre, mais avoir une vrai bonne discussion, une vrai écoute au moins une fois ça me ferait du bien je pense. certaines de mes collègues me soutiennent beaucoup plus car elles m'ont vu dans de mauvaises passes et comprennent mieux aussi ce que j'endure.
j'accorde malheureusement trop d'importance au regard des autres et c'est donc parfois difficile à encaisser certaines remarques comme quoi je me plaint parfois, ou comme quoi j'ai été beaucoup en arrêt maladie...
bref j'apprends à voir sur qui je peux compter ou non et je sais maintenant à qui je peux en parler et à qui ça ne sert absolument à rien!!
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 343 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
'est là où on voit qui sont les vrais amis. Pour moi ça a été le moyen de faire le tri. et finalement je ne m'en porte pas plus mal car je n'ai plus les reflexions désagréables de ceux qui ne voulaient pas comprendre.
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
oui je suis d'accord avec toi! c'est ce que j'essais vraiment de faire mais c'est encore un peu dure de te dire que tes amis en ont en fait rien à faire de toi, et que si il t'arrivait quelque chose d'encore plus grave ils ne seraient même pas au courant...
Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
Inscrit en 2013
1 930 commentaires postés | 343 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Si c'était des vrais amis ils s'interresseraient déjà à ce que j'ai maintenant. Si c'était plus grave je ne crois pas qu'ils réagiraient différement d'aujourd'hui. Certaines personnes ne veulent pas entendre parler de maladie car ça les gène où que ça les ramène à quelquechose qu'eux même pourrait subir. La maladie quelle qu'elle soit fait peur et fuir.
Voir la signature
Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
Utilisateur désinscrit
oui je sais bien que la maladie peut faire peur. moi je suis aide soignante donc bon je vis au quotidien avec, enfin plutot je travaille avec. mon conjoint est bientot infirmier donc c'est pareil. et oui c'est ce que je me dis pour mes amis aussi. si je ne leurs écris pas je n'ai aucunes nouvelles! donc bon j'essai effectivement de penser à moi, ma santé, mon boulot et mes proches. je me dis que j'ai déjà assez de soucis comme ça et puis si les autres veulent pas comprendre ou s'en fiche tant pis!
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Articles à découvrir...
07/08/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Il faut écouter son corps et ce qu'il a à nous dire.”
20/05/2024 | Témoignage
Spondylarthrite ankylosante : “Communiquer est mon arme positive !”
11/09/2018 | Actualités
Le cannabis thérapeutique, autorisé à la fin de l'année 2018 ?
30/11/2018 | Actualités
18/10/2018 | Conseils
Semaine contre les douleurs | La fibromyalgie et les douleurs chroniques
Fiches médicaments - avis...
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
23 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
comment sont vos relations avec votre entourage. Comment a t-il réagi à l’annonce de votre maladie ?