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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Va Loup

13/11/2015 à 12:32

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Va Loup

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@agatha7759 , bonjour Agatha, c'est tout le contraire, je te rassure, tu ne me déçois pas, tu ne nous déçois pas, comment peux tu penser une telle chose toi qui te bats contre cette maladie qui nous pourrit la vie. Ce n'est pas de ta faute, tu as fait ce qu'il fallait maintenant si c'est mal préciser, tu n'y es pour rien. As tu regardé sur Toulouse, j'ai vu qu'une rencontre chercheurs-fybro y est organisée, mais moi je ne peux y aller.

Comment une telle femme, en plus secrétaire de l'Association FIBROMYALGIES SOS peut elle tenir des propos pareils, c'est impensable une telle chose. Qui est elle pour affirmer ceci ? Je pensais que le rôle des associations est certes de ne pas nous mentir mais de nous apporter de l'aide, de l'espoir, du soutien et non de nous enfoncer!!!

Comment peut elle te pousser à acheter des médicaments même homéopathiques, elle ne te connait pas, n'est pas docteur, on ne donne pas des médicaments comme cela. A t'elle des actions chez Boiron :-) ? Une telle femme n'a pas sa place dans cette association, je la dénoncerai ou signalerai auprès des administrateurs car elle peut être dangereuse pour certaines personnes qui sont faibles et pensent trouver une aide médicale auprès de ces médicaments... C'est mon avis...

Je crois que tu as bien fait de ne pas renouveler ton abonnement. As tu essayé des séances de kiné-balnéo ?Ca te faisait mal ?

Je te souhaite un bon appétit et une agréable journée.

Bises du tarn

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Va Loup

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agatha7759

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Édité le 13/11/2015 à 12:43

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agatha7759

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@Va Loup Tu as tout à fait raison! En fait dans cette association ils veulent à tout prix qu'on accepte d'être fibromyalgiques et qu'on soit heureux comme ça. C'est la méthode Coué quoi!

Cette femme hier me décrit sa journée: prise de ces fameux médicaments, relaxation, sophrologie, méditation etc

C'est bien mais moi je n'ai pas vraiment le temps de faire ça chaque jour!

Par contre, j'ai beaucoup de chance parce que ma mère a décidé de m'offrir une séance de sophrologie par mois. Tarif: 60 euros la séance!

Dans le bout de brousse où j'habite il n'existe pas de kiné-balnéo alors un kiné viens me masser et me faire marcher 2 fois par semaine et comme je suis à 100%, je ne paye rien.

Bonne journée à toi aussi!

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Agatha7759. En toutes choses il faut raison savoir garder.

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scoobidoo

13/11/2015 à 12:54

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scoobidoo

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@Va Loup @agatha7759

J'ai eu un échange de mail très tendu avec cette association, la présidente est pire encore. Quand on est en fauteuil, lire qu'il suffit de prendre du magnésium pour aller mieux, que la kétamine que je suis contrainte de prendre depuis près de 6 ans était utilisée pour les chevaux, pour faire du krack.....

Je vous conseille plutôt : http://www.fibromyalgie-france.org/ Elle est même reconnue d'utilité publique, rien à voir !

Francine

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

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Va Loup

13/11/2015 à 12:55

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@agatha7759 oui en gros c'est ça !! :-)

Je crois que la Madame en question a beaucoup de sous pour pratiquer toutes ces médecines douces, car tout cela revient à un sacré coup, et à moins d'être riche !! Ce n'est pas mon cas non plus :-)

C'est un très beau cadeau que ta mère te fait, très beau geste envers sa fille, profites en bien!

J'ai la chance moi aussi d'être prise depuis peu à 100%, je ne sais pas si parce que je l'étais déjà avec une autre pathologie, mais c'est une bonne chose, à Albi, où est ma sécu, ils ne sont pas "embêtants", ils sont plus tôt ouverts, et à l'écoute.

Je sais que grâce à cela on peut bénéficier des centres anti douleurs où l'on fait de l'hypnose, on parle, relaxation, tout est pris à 100%, renseignes toi par chez toi si tu ne connais pas déjà.

Je pars manger !!

Plein de bonnes choses à toi !!

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Va Loup

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Va Loup

13/11/2015 à 13:02

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@Scoobidoo, @Agatha7759, mais dans quel monde on vit, si même les associations conçues pour cette maladie nous avons baladé, nous enfoncent, nous prennent pour des ignorantes en nous balançant des "conneries" pareilles, excusez moi pour le terme, mais là ça me met vraiment en colère entre ce que nous a dit Agatha et toi Scoobidoo, c'est du grand n'importe quoi. Cette association là, il faut la dénoncer, oui je dis bien dénoncer, nous souffrons assez comme cela, mentalement, physiquement, pas la peine d'en rajouter.

Je vais aller voir sur ton lien que tu proposes Scoobidoo, merci pour l'info.

Au fait, as tu changé ta façon de manger ou manges tu la même chose, car j'hésite à aller voir une micro nutritionniste car en étant fibromyalgique avec arthrose, colopathie, ... je me dis pourquoi pas, mais 50€ la séance plus ce qu'elle va me donner certainement, ça fait chaud au porte monnaie.

Bisous à toutes les deux

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Va Loup

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scoobidoo

13/11/2015 à 16:53

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scoobidoo

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@Va Loup Pour moi, c'est bidon, il suffit de manger sainement, des légumes et des fruits de saison, des protéines en quantité raisonnable, limiter sucre et sel. Quand la maladie est là, on ne peut plus y changer grand chose ! Il faut aussi que tu fasses attention à tes intestins mais, en cherchant bien sur le net, tu dois trouver s'il y a des aliments à éviter. Ton médecin traitant doit pouvoir te le dire aussi.

Des régime, j'en ai fait, ça fait des années, rien n'est efficace !

Francine

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Va Loup

15/11/2015 à 14:43

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@Scoobidoo j'espère que tu vas bien malgré ces moment douloureux que nous vivons tous

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Va Loup

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Va Loup

15/11/2015 à 14:44

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Pb avec la tablette, zut !! Je te réponds ce soir via l'ordi !

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Va Loup

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lilas blanc

16/11/2015 à 07:11

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Bonjour à tous.
@scoobidoo , je suis d'accord avec toi sur l'alimentation ,elle doit ètre équilibrée et variée .Je prends tous mes légumes dans la coop bio de ma ville , je les trouve bien meilleur et au moins on évite les pesticides.
@agatha7759 ,je te remercie pour tous les efforts que tu fais pour te documenter sur la Fibro , malheureusement tu as affaire à des Gens Malhonnète et incompétent ,arriveras t'on un jour sur les bonnes informations afin de pouvoir nous soigner efficacement ? .....
@Va Loup , je suis d'accord avec toi ,les soins alternatifs font dégonfler le portefeuille sans ètre assurés des résultats ,j'ai essayé la Sophrologie durant trois séances ,aucun résultat ,j'ai donc arrèté vu le prix.
Je vous souhaite la meilleur matinée possible après tous ces Drames.

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lilas blanc

16/11/2015 à 07:13

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En me relisant je vois que j'ai fais des fautes , je ne doit pas ètre bien réveillée.

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