Spondylarthrite ankylosante ? Anti tnf alpha ?

Coucou tangta,

 j suis loin d'être 1 pro g 1 certain vécu point de vu médoc et anti TNF ...d'autres pourraient peut être d´1 PLUIS gde aide ...fo stt pas " baisser les bras ... Avant d'avoir des anti TNF ALPHA ( très chers et d'où ill faut au - 3 signes typiques pour qu.il te soient prescrit ... Cça peu " changer la VIE ... Mais pas sur du tt et ça peut aussi rendre bien malade ... Il faudrai revoir o plus vite ton ou ta rhumatho ... Avec l'IRM CE SERA PLUS PARLANT  / vis tu a des soucis o yeux ... Teste tt les jours 1 œil puis l'autre si tu vois 1 flou important consulte 1 ophtalmo ...ou si tu as 1 œil qui très fait mal ou devient rouge ( vas y vite et dis direct suspicion uvéites / spondy...) y te prendront sous qques l'ours ( moi j'le savais pas et lors d.1 test on m'a déclaré 1 uvéite ( ça va de paire avec SPA Com psoriasis par crises ..gj en avait pas eue depuis petite et CT ds tt le cur chevelu ( terriblement dérangeant ...) le soucis c que ton HLA  B27 est négatif ... ( moi aussi ... Ma fille de 12 ans idem ...) il n'empêche que ns sommes bien atteintes moi ça a été déclaré a 30 ans bto 8 ans et trop tard ... Malade depuis ?´age de 9/10 ans( donc qd ma FILLE c'est plainte ...3 ans ( on croyait a 1 poussee de croissance ??? ) diverses chutes , entorses trop fréquentes talalgies  genoux .. Bassin .... HLA b27 négatif ( qui dit que je n.aurait pas du transmettre cette saloperie .... 4% de malheurs qd c negatif ... Pas de bol mais cela reste héréditaire ...) contre 40 a 50% chez hlaB27 positif ...( certains sont porteurs et la maladie ne se développe jamais ( 1 amie est atteinte sa mère aussi ses 2 sœurs et ces 3 frères tous a des niveaux différents c'est la mère qui va le mieux ... / ses frères : 1 presque aveugle due a des uvéites non soignée ...1 en fauteuil / 1 c'est c bras et chez les filles idem + ou - fort ... C'est 1 maladie qu'on prend o sérieux depuis dix ans et BCp de recherches ont été faites ça continu y a 20 a 30 ans on ne disait que seulement les hom entre 25 & 30 ans étaient atteint et seul avec le HLA B27 et y avait pas autant de traitements ( sels d'or .../ antalgiques /anti dépressurise ou anti épileptiques qui avait ent des effets anti douleurs et faillaient se battre comme certains sur carnity qui ont réellement vécu l'enfer...comme  tu es étudiant je te conseillerai d'abord ( comme ils font avec ma fille ... Essaye tous les AINS AVANT DE TE LANCER DANS LES ANTI TNF QUI NE TE SERONT PAS DONNÉS SI SIMPLEMENT ET LES EFFETS SECONDS SONT HARD ... Stt sous études tu devras suivre les cours a la maison !? ( sûrement ...bien que ce n'est pas ce que je te souhaite !!!!)) 

fo déjà que tu sois reconnu avec 1 SPA ...ensuite faire 1 dossier a la MDPH DE TON DEPARTEMNT ET JOINDRE PAR L.INTERMEDIAIRE DE L'INFIRMIÈRE SCOLAIRE ( si elle s'est pas trop conne ????)joindre le médecin scolaire de ton secteur ... Pour prévoir SI TU AS DE LOURDS TRAITEMENTS OU DES PÉRIODES DE CRISES INFLAMATOIRES  ( tu les reconnaîtra ... ) en joignant le CAMS DE TON SECTEUR ( conseil général tu peux avoir plus d'aides et plus d'info voir l'intervention d'1 assistante sociale pour te diriger et t'aider ds tes démarches / idem par la sécu pour d'autres aides techniques et physiques ... TOUT EST LONG DONC DEMANDE VITE TT LES DOSSIERS QUI PASSERONT ENSUITE EN COMMISSIONS ( g tellement galerrer 3 ans et c pas fini que pour ça j suis devenue incollable / la SPA EST 1 maladie reconnue par les paralysés de FRANCE : le titre fait peur mais pour moi ces gens ont été d ´1 GD soutien d'1 gde aide et présence.... 

J résume : après IRM .../ diagnostique ( ça peut être 1 autre maladie rhumatismale mais les démarches sont identiques ... Demander impérativement ta prise en charge a 100% ( protocole de soins ) demande a ce qu il soit remplis o plus précis  ( tous les Drs sont anti paperasses / qu'il y soit noté tes traitements et ceux envisagés / + les Drs susceptibles d'être vu avec ton 100%  dentistes / l'ophtalmologue / rhumatho / médecin traitant / dermatho / kinésithérapeute et spécialistes des os divers ...EN DESSOUS CE QUI PEUT ÊTRE PRIS EN CHARGE STT SI TU NE CONDUIS PAS ET QUE TES PARENTS NE PEUVENT PAS TJRS T'ACCOMPAGNER ( au cas ou ... / faut pas en abuser mais il faut mieux prévoir...)

VSL A/R ou ambulances / IRM /scanner / radio/ infirmières a domicile ( selon ou tu vies???)AU PLUS C COMPLET AU MOINS TU AS D'EMMERDES AVEC LA SÉCU ( si pour 1 exam quelconque tu dois faire + de 100km A/R TJRS DEMANDER 1 qu'accorde par le dr 15 jrs a 3 semaines avant a la sécu sinon TU PAYES ....& ça fait mal j´me suis faites avoir DEMANDE CE PROTOCOLEDE SOINS AU RHUMATOB( même si il te dit que c le médecin traitant qui doit te le faire : C FAUX CAR TU AS MOINS DE 18 ans et C BCP PLUS CONVAINQUANT ...IDEM FO LE SAVOIR .... (Enfant:( Lajeunesse adulte bien sûre ... Tu peux bénéficier de BCp plus d'avantages ...stt pour les aides a la paperasserie car ONU est vite débordé ... Paumé...& on nous informe DE RIEN !!!!!pour cela que je t'écris tt ce laïus ...tu pourra être BCp plus ZEN A " accueillir divers TRAITREMENTS avec effectds secondaires....(ns ont doit décider pour notre fille la mise sous anti TNF ALPHA ET VU SE QUE JE VIE ... G BCp de mal a accepter ( certains vivent cela très bien ... C pas mon cas ....) en AINS ( anti inflammatoires non stéroïdens ça peut te soulager grandement associé o para éthanol ( codeiné ou non !???)& stt avec protecteur estomac ( com omeoprazol / inexium...) Ains la liste est longue mais certains ont de très très bons effets / voir la prise de METHOTREXATES ( novatrexes ou ...?)1 fois pas semaine ( ça peut aider ma fille a été très malade ... Vomissements....) les ANTI TNF C PIRE ( BCp de effets secondaires fo 6 mois pour voir si ca t'´es  bénéfique sauf allergies des le départ ou soucis pulmonaires diminutions des deffances immunitaires fatiges nausées vomissements sont svt les+ fréquents mais la liste est très très longue ce n'est pas anodin ... Tu es jeune ... Essaye 1 ans d'autres choses ... C' est mon conseil après bien sûre libre a toi ... J espère que g répondu a qques questions tu peux me joindre en MP SI TU VEUX ???prend d'autres avis .../ fais le tri ... En tt cas bienvenu .. Y a aussi des espaces détentes ou on rit BCp plus ... Blagues ... Vie autre que " la MALADIE..." Mais stt GARDE LA PÊCHE , le moral et stt si tu es soutenu de manière familiale ( c'est 1 maladie dite INVISIBLE... C difficile a comprendre pour ceux qui t'entourent  FAMILLE COM AMI(e) s tiens le coup ... 

Stt ne te VEXE PAS JE TUTOYE TT LE MONDE ... G pleinssss de défauts bizzz a bto misslalou  et courage pour la lecture ( ça m'a épuisée!!! Lol) a+

Tangta , l'Initiative d'ouvrir un sujet est sympa , mais celui ci a été traité et re re re re ... traité à maintes reprises .

Il suffit d'utiliser la petite loupe en haut à droite et rechercher Anti tnf alfa .

Le pote .

PS : De quelle couleur veux tu la chaise  ? 

Le pote : j'ai vu au long du forum les autres membres dire que tu plaisantais beaucoup... mais la couleur de la chaise je ne comprend pas..

De couleur verte , comme l'espérance ?

Si tu veux

Miss Lalou a raison .Il existe beaucoup d ains et d autres traitements a essayer avant les anti tnf .Ils sont loin d etre anodins et surtout , il n y a rien d autre , apres !

Qu'est ce vous avez vous comme dose d'ains ?

Il y a autant de dosages differents que d ains.La plupart d entre nous ont, je pense , essaye beaucoup d ains avant de trouver celui qui convient . Et puis , arrive un moment ou ca ne suffit plus , on ne peut pas en prendre non stop non plus , et la , il faut envisager un traitement de fond .Souvent , on propose de la Salazopyrine ou du methotrexate . Puis , en dernier recours ou si la forme de la spa est severe et evolutive , des antitnf.

Et oui à coté je prends du paracétamol codéine..

Les ains ne sont pas un traitement de fond ?!

Non , ils traitent les inflammations et soulagent mais tu ne peux pas les prendre sur du long terme a cause des risques gastro .En general , on leur associe un protecteur gastrique pour proteger l estomac.