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Spondylarthrite ankylosante ? Anti tnf alpha ?
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Fanny : oui mais étant déjà énormément fatigué, et étant souvent absent car je suis malade, je crains que la première année de médecine soit impassable.
Le pote : j'ai personnellement eu que de mauvaise expérience avec les radiologue : une fois a 14 on m'a dit que j'avais la prostate au lieu d'une pneumonie, une fracture du pouce le radiologue n'avait rien vu et le médecin a la clinique de la main a dit qu'il fallait opérer, la radio du dos, il n'a rien vu et la rhumato a vu des vertèbres trop carrés en bas, la scinti il a dit il y a rien et sur son compte rendu il y avait ce que j'ai mis a mon premier poste donc voila...
Pensez vous que je vais recevoir le compte rendu chez moi ?
Utilisateur désinscrit
Non c'est ton rhumatho qui te dira ( si tu l'a faite a l'hosto ? Faudra aller la chercher ) si ton rhumatho est a l'hosto tt restera a l'hosto ... Et si c'est en ville et qu il a des doutes il demandera avis a d'autres confrères ....
ESSAYE DE PAS TROP STRESSER ...DIS TOI QUE TU ES CHEZ TES PARENTS ET QUE TU AS 1 toit tu dois pas t'occupper en plus des enfants et des factures ... tu n'as que TOI A T'OCCUPER .... ( je ne dis pas que ce n'est pas grave et que tu ne peux pas avoir peur comme nous tous ..)si tu as mal a être régulièrement en arrêt c que tu as qque chose mais ça peut être ... Pleins d'autres choses rhumatismales ou neurologique ( voir certaines maladies comme l'âme qui donnent des souffrances atroces idem aux nôtres / c difficillement diagnostiquer en FRANCE !? La HAS est contre / BCp se rendent en allemagne !!!& c'est encore plus COMPLEXE....)
Dis toi que tu es jeune profites en stt si tu peux bouger laisse aux Drs faire leurs métiers si tu n'est pas d'accord tu peux tjrs changer de médecin ou d'hosto.... MAIS VIE .... ( tes parents te lâcherons pas.. Accepte leur soutien si ils t'en donne et dis toi que si eux déjà te comprennent et te suivent tu as 1 chance ÉNORME ... Bon courage ...& VIE en attendant jeudi car tu peux encore et encore faire des dizaines d'examens entre deux ...
G ATTENDU + de 23 ans avant qu on me comprennent qu'on m'écouter et qu' on me diagnostique ...trop TARD ( pour la Spa si y a rien de flagrant sur l'IRM C'EST QUE RIEN ... N'est trop tard !!!! Donc tu as la chance que cela puisse être 1 jours stabilisé et freiné voir stoppé par certains médoc dont les AINS ...
Bon courage
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Tangta ,
Le jour ou le radiologue t'a dit que tu avais une prostate au lieu d'une pneumonie ,
5 solutions s'offrent à nous :
1) Il avait pris la radio à l'envers
2) Tu t'étais couché en sens inverse sur la table
3) On lui avait rempli de rhum sa tasse à café
4) Il a eu son diplôme dans une pochette surprise
5) Par fierté , il avait oté ses lunettes
Allez ... 13 fois merde et bonne continuation !
LPdH
ps : ça reste entre nous stp , que ça ne sorte pas de carenity !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
sur une échographie c'était...
alors moi je sors du rhumato : verdict tombé --> SPA axiale et péri...
Bon même si je m'y attendais ça mets une claque comme même..
Traitement par salazopyrine et profenid 200 le soir et 100 le matin..
Rien de flagrant pour le moment à l'irm, mais la scinti confirme la spa.
Ma rhumato m'a prescrit une radio des pieds je ne sais pas trop pourquoi... étant donné que la scinti est plutôt clair concernant les pieds...
J'avais quelques questions à propos de ce traitement..
Il est censé diminuer les douleurs, d'accord, mais ralentit-il ( voir arrête-t-il ) l'évolution de la SPA ?
Et c'est vraiment efficace ça ? car la rhumato n'avait pas vraiment l'air positive...
J'ai prépare un dossier pour la mpdh.. vous avez des conseils particuliers ?
Et puis voilà j'espère que l'année scolaire ne va pas être trop compliquée ...
Tangta
Utilisateur désinscrit
tangta, chaque patient est différent, la spa apparait sous de nombreuses formes.. si ton rhumato t'a prescrit ce traitement, c'est qu'il estime que c'est celui qui correspond à ton "tableau".nous ne pouvons en juger car nous ne connaissons ni toi, ni ton dossier médical, ni la médecine... il y a je crois un sujet qui traite de la salazopirine (cherche avec la loupe en haut à droite)..idem pr la mdph...
garde espoir et surtout confiance, en toi, tes médecins, ton corps et ton avenir...courage
Soniadrd
Bon conseiller
Soniadrd
Dernière activité le 11/12/2020 à 11:18
Inscrit en 2016
47 commentaires postés | 39 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Bonjour à tous ?? Ce matin je m'interroge ? les anti tnf Alpha (Humira, embrel...) ces anticorps surpuissant es ce que tout lmonde a conscience du risques avec ces traitements ? Jai lu sur cet article ci-dessous qu'ils peuvent réveiller de grosses maladies types tuberculose cancer .. Je suis seule à trouver ca effrayant ? http://pharmacomedicale.org/medicaments/par-specialites/item/anti-tnf-alpha
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Sonia
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, je me présente, j'ai 17 ans. Je suis un homme. Depuis Décembre, je souffre de douleurs aux cervicales Depuis ça s'est fortement aggraver, j'ai mal aux chevilles, talons, épaules, tout le dos et particulièrement le bas du dos, les genoux ainsi que les orteils. J'ai beaucoup de mal à rester assis longtemps. J'ai fait le test du HLA B27 : Négatif J'ai été voir une rhumatologue qui me suspecte une spondylarthrite ankylosante, suite à un long entretien sur mes symptômes, ainsi qu'un examen clinique : mesure de la souplesse, elle a appuyé sur plusieurs points sensibles, et a fait une échographies des genoux où elle a trouvé une fixation suspecte de certains tendus à chaque genou. J'ai fait un scintigraphie osseuse et je passe une IRM samedi. Voici les résultats de la scintigraphie osseuse donné par le Radiologue : Discret renforcement de fixation interlignes coxofémorales, de façon bilatérale et symétrique. Renforcement de fixation des articulations des tarses et des pieds, de façon bilatérale et symétrique. Fixation homogène en regard du rachis, dans sa globalité. Renforcement de fixation des épaules bilatéral et sysmétrique. Hyperfixation focale et intense des articulation sterno-costo-claviculaires. Renforcement de fixation des articulations du sternum. Par ailleurs, fixation homogène sans foyer suspect. CONCLUSION : Pas de sacro-illite. Renforcement de fixation diffus des articulations des pieds, symétrique ainsi que des jonction sterno-costo-claviculaires. Je précise que je ne fais pas beaucoup de sport. Cette scintigraphie a été faite alors que je n'étais pas sous anti-inflammatoire. Je suis actuellement sous Diclofénac : 100 mg le soir et 50 mg le matin pour essayer. J'ai eu de nettes améliorations 5 jours après le début du traitement. Je vais essayer de les décrire plus précisément: Honnêment, j'ai l'impression de révivre par rapport aux douleurs avant la prise de cette anti inflammatoire. Cependant c'est GRANDEMENT INSUFFISANT : j'ai comme même du mal à rester assis trop longtemps sans douleur, ce qui m'inquiète pour le lycée ! Mais l'amélioration est comme même flagrante, mais malheureusement, insuffisante je trouve pour une longue durée. Même sous ce traitement, j'étais à 3/4 gramme de paracétamol par jour. Après c'était pendant les vacances, et donc on marchait beaucoup. Par exemple, avant je marchais 200 mètres avant de souffrir et pendant, 1km. J'ai beaucoup surfer sur internet pour avoir des informations sur cette maladie. Pour appréhender, j'ai donc vu les nouveaux traitements, lorsque les ains normaux ne fonctionnent pas : les anti tnf alpha. J'aurais donc bien aimé, avoir plus de renseignement sur ce traitement, et surtout les risques sur le reste de la santé qui paraissent CONSEQUENT Voila, a la rentré, je vois l'infirmière du lycée, voir si je peux avoir un clé d'ascenseur pour éviter de tout le temps monté les 3 étages qui me font souffrir, ainsi que envisager la possibilité d'avoir un siège spécifique, qui monte plus dans le dos et qui ne sois pas si dur. Voilà, j'espère avoir de nombreuses réponses de la communauté de doctissimo, qui me semble très unis et agréable. Je vous remercie donc d'avance de votre aide, Si vous voulez me poser des questions , aucun problème ! Vous pouvez aussi, si vous le souhaitez me contacter par MP Merci