Quels sont les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ?

Bonjour,

apres un bon Mois de rémission, je pense repartir en poussée, voilà qques jours Que je sentais le vent tourner , puis la fatigue m'est tombée dessus, sueurs, douleurs qui repartent mais pas vraiment installée là Ca se promène un peu partout dans toutes les articulations , perte  d appétit, diahrrees .. bref vous connaissez la chanson . 

D habitude , j'appelle mon Docteur pour une " cure" de cortisone qui me stoppe net les douleurs si à forte dose , et je me gave d antidouleurs..

mais la cette fois ci ç est la crise de trop ...ma prise en charge est chaotique , toujours pas été hospitalisée , le professeur m'envoit chez un autre professeur mais je n'ai tjrs pas les dates d un rdv . MARRE d'être impuissante et de pas pouvoir agir , d'attendre en permanence après eux. En attendant ç est Moi qui trinque .

donc au lieu de traiter ma poussée comme je l'aurai fait , ben là je décide de  faire l'inverse et de ne rien tenter pour la maîtriser : pas de cortisone, pas de tramadol Ou de morphine, arrêt du traitement de fond plaquénil .Je stoppe tout. Et si je tombe au fond du trou, alors là je demanderai d urgence à mon toubib une prise de sang pr les marqueurs de l'inflammation ainsi que des images de mes mains et pieds, endroit le plus douloureux et Ou je n'ai jamais eu d irm Ou autres .

pour les mains , qu est il préférable? Irm radios ou échographie ?  Scintigraphie je ne sais pas si celà se pratique à cet endroit .

@Vicky.kpjh 

Moi en tout ça ça me fait penser à la spondylarthrite ce que tu me décrit . En même temps les rhumathos te donnent des doses plus fortes en anti inflammatoire.  Par exemple mon généraliste m'avait prescrit voltarene en 75 mg c'est pas du tout suffisant , alors que le rrhumatho m'a donné en prolongé et en 150 mg . ( d'ailleurs ça se prend le soir parce que ça fait dormir ) 

En tout cas je veux pas m'avancer mais les douleurs que tu me décris ça ressemble à à spondylarthrite 

@Lilila123 

Oh ma pauvre ça y est ? Moi ça commence mais je sais que ça peut être bien pire la ça va . 

Pff .tu m'étonnes que tu pètes les plombs ! Mais sans anti douleur ça va être l'enfer non ? Moi j'attend que ça soit le feu pour faire les prises de sang . Mon irm est lundi .et je pense que je n'aurais assez mal pour que ça se voit 

J'ai tellement envie de prendre les gens qui sont censés de te  prendre en charge et les trainer jusqu'à toi 😠

@AmyRed oui moi aussi sa m'y fait penser surtout cette raideur au réveil et la nuit, l'autre jour sur le forum j'ai lus une fille qui disais que tout le reste pouvait en faite être les symptôme d'une toute autre maladie auto-immune qu'elle en début de symptômes elle était persuadée d'être atteinte spa et en faite avec le temps cela c'est révéler être une sclerodermie. Que penses tu du fait que ma prise de sang soit nickel ? Elle est vraiment nickel, mon mg et La rhumato m'ont dis que cela ne pouvait en rien écarter une une spa ou autre qu'un patient sur deux a une prise de sang nickel, sa me paraît un peu fou comme truc ou alors c'est le début et sa n'apparaît pas encore sa se peu sa? J'ai lu sa aussi l'autre jour que les anti corps pouvait mettre un moment avant qu'ils apparaissent aux prises de sang ainsi qu'un syndrome inflammatoire?@Lilila123  As tu déjà essayée la sofrologie l'ostéopathie ou la balnéothérapie? Bon moi je ne Quis diagnostiqué de rien du tout pour le moment tes symptômes me parlent beaucoup mise à part ces petites boules dans les veines. Mais par exemple ma belle mère diagnostiqué spa en 2004 puis fibro en plus par la suite, elle fait kiné 2/3fois par semaine et depuis quelque mois elle a aussi dès séance de balnéothérapie pris en charge 100% et sa lui fait du bien le mec lui fait faire des exercices de kine dans l'eau et ensuite elle va dans une baignoire à remou bien chaude. Ta démarche d'essayer de ne rien prendre serai un peu la mienne enfin je ne sais pas mais si sa ne soulage pas je vois pas pourquoi prendre des cachets ou alors essayer de gérer et d'apprendre à gérer ces douleurs, peut être que tu devrais aussi te rapprochée d'un centre anti douleurs.

jespere que tu va arriver à aller mieux cela doit être insupportable de ne pas être pris en charge correctement courage à toi 

@Vicky.kpjh  salut,

c est Moi la fille inscrite qui a la base pensait à une spa et qui finalement se retrouve avec des anticorps d une tte autre maladie... qu on ne m'a pas reconnue hein, Ca colle pas ( et Ca aura Bien foutu la merde !) En gros mes anticorps jouent a la loterie !! Les anti nucléaires positifs prouvent l activité auto immune mais j ai aucun diagnostique!   prise de sang nikel pour moi aussi , pas de VS ni de CRP sur 2 prélèvements faient en 1 an ( pas en crise donc forcément !!), pas de hlab27 pr la SPA , pas de facteurs rhumatoïde pour la Polyarthrite, pas d anticorps du lupus ...donc Ca n avance pas ! Mais OUi je suis d accord Que ça ne veut rien dire , ce sont pr bcp des éléments qui fluctuent , suffit de pas faire la prise de sang au bon moment et hop, tout est normal. Et puis un jour un résultat peut virer au positif . Tu as par exemple le cas de ma mère, polyarthrite sero négative ( pas visible dans pds pendant une dizaine d année , mais symptômes bien présents , Quand Ca se voit enfin , ç est trop tard ) . 

@Vicky.kpjh 

Ton mg à raison . En début de maladie les résultats sont pas clairs . Ou normaux parfois . Moi par exemple on m'a fait plein de de fois crp vs et protéine c . Une fois sur deux c'est négatif  . Quand le rhumatho m'a fait la prise de sang complète c'était une prise de sang normale . Niveau anticorps ni positif ni négatif . Que le hlab27 qui était positif . Irm normale . Pourtant le rhumatho a trouvé quelques anormalites dans mon sang et trouvait que c'était quand même un peu inflammé même sur mes résultats normaux . Pareil .il aurait vu une petite anormalite sur mes sacro iliaques.  Mais c'est lui qui a vu 

Après je sais qu'il a écrit sur le livre de la spondylarthrite qu'il s'attache plus à l'état clinique ( tes douleurs ) qu'à l'irm . 

Il m'a fait un test aux ains et c'est ça qui lui a déterminé le truc 

Je vais avoir à faire une prise de sang complète mais tu vois je parie que ça sera normal au niveau des anticorps .je vais juste tricher un peu et attendre que ça soit la période brûlante pour les crp vs éct

A la jns c'est pour à qu un professeur qui était présent et qui expliquait dans son intervention la difficulté du diagnostic.  Je suis allé le voir et il m'a dit que si c'était lui ( mon rhumatho ) qui m'a dit spondylarthrite,  alors il n'y a aucun souci à se faire c'en est une . Mais bon le doute ... 

Pour des résultats vraiment anormaux ça mettrait vraiment des années à apparaître . Donc ça ne veut pas dire résultats normaux = fibromyalgie.  C'est pour ça que de nombreuses femmes notamment se retrouvent avec des erreurs de diagnostic.  

J'ai beaucoup parlé avec Lilila . En fait son cas est très compliqué et surtout ce n'est pas de sa faute , une lenteur dans la prose en charge ! 

@Lilila123  oui c'est aussi ce que m'a dis ma belle mère le professeur Brenban lui a toujours dis une fois que sa se voit c'est qu'il "est trop tard" que la maladie est présente depuis longtemps est à parcourus un bon bout de chemin c'est pour cela qu'au vie de mes douleurs et symptômes elle me pousse à faire encore et encore dès examen et ne pas me laisser dire c'est dans la tête, elle a vu 3rhumato avant qu'on la prenne au sérieux au début ils lui aont dis fibro ou faite vous suivre par un psy... puis un ami à elle la voyant boiter lui a conseiller un rhumato ami à lui le Dr struss à Boulogne elle est allé le voir lui expliquant ces symptômes il lui a fait faire une scintigraphie et hlb27 qui est ressorti positif et de nombreuses atteintes à la scintigraphie plus ces douleurs diagnostic posé spa. Je trouve limite dramatique qu'on ne prenne pas au sérieux quelqu'un qui explique ces douleurs et symptômes surtout quand d'autre dise qu'il est super important pour toutes ces maladies de les diagnostiqué rapidement afin de ralentir ou stopper leur évolution je ne comprend pas. J'arrive pas à comprendre que se soit si compliquer de prendre en charge correctement quelqu'un qui souffre. J'espère très sincèrement que ta prise en charge va évoluer et que quelqu'un finira par soulager tes douleurs et trouver ce que tu as. Bon courage

@AmyRed c'est plus révélateur de faire prise de sang quand on est mal? Et pour l'irm idem? 

@Vicky.kpjh  je répond pour @AmyRed‍ 😉 OUi celà a une influence et aussi stupide que celà puisse paraître , personne ne me l'a dit ! En crise inflammatoire tu as plus de chance de voir des signes inflammatoire que si tu l'as fait en periode de rémission , par ex pour la VS et la CRP. Pour certains facteurs par ex les facteurs rhumatoïdes , là aussi ils peuvent être positif une fois sur X ... pour ma mère qui avait la forme séronégative de la polyarthrite, on lui a trouvé qu au bout de 10 ans ,  et cette perte de temps à fait Que la maladie a tellement progresser qu elle est aujourdhui invalide . 

Ca on le sait, on le lis , malheureusement dans la réalité il faut un peu plus de preuves que Ca visiblement ...et quand on sait que ce temps perdu aura peut être des conséquences irréversibles, y a de quoi être en colère.

le seul avantage de toute cette attente , tu verras, ç est qu au bout d un moment on ne doute plus de sois. Moi aussi Quand Ca allait mieux je me disais que peut être j avais abusé ? Mal géré ? Au debut je me demandais même si j avais réellement mal , si j hallucinais pas !! Mois Apres Mois , poussées Apres poussées, Ca s est propagé à d autres articulations ... et il n y a plus eu de place pour le doute . Maintenant je le sais je suis malade c est un fait .

@Lilila123 ok merci on ne me l'a jamais dis non plus, pour moi cet état est vraiment nouveau sa à commencer en septembre je n'y ai pas prêter attention (douleurs aux chevilles avec perte totale d'appétit 10jpurs -6kilo) puis sa à recommencer en décembre de nouveau douleurs aux chevilles associé à une perte d'acuité visuelle et énorme fatigue fourmillements... pendant environ 15jpurs je n'ai pas consulter et c'est revenus début janvier j'ai consulté mg qui m'a envoyé voir un neuro 3irm plus tard un pev et bilan sanguin sep écarter et inflammation sacroilliaque détecté par le radiologue mg m'envoie vers un rhumato qui ne voit rien irm sacroilliaque condensation bilatérale et hyper signal décréter par le radiologue mais le rhumato ne voit rien. Alors je me suis dis que ma belle mère souffrant de spa peut être je mimer ces symptômes mais mon mg n'y crois pas du tout il l'envoi consulter un deuxième neuro, j'espère en faite ne vraiment pas avoir de spa mais je sens que quelque chose n'est pas normal je n'ai jamais ressenti de telles douleurs. Je vais demander à mon mg une ordonnance de prise de sang à faire quand je serai au plus mal pour voir pour le moment j'attend que l'hôpital me convoque pour rdv avec la deuxième rhumato. C'est quand même bien compliqué 

@Vicky.kpjh 

Pour la prise de sang oui . Puisque pendant les rémissions tu n'as plus d'inflammation . L'irm je ne sais pas .  C'est un peu mon côté superstitieux . Je sais qu'on ne me croira pas avant des années . Saint antoine est réputé mais si ça se trouve ils ne vont pas me croire non plus je vais être renvoyé sur les roses 

Normalement jusqu'en août si je n'ai pas de rdv je vais être sans ains et juste codeine / lamaline pour m'aider . Je vais voir mes vraies douleurs jusqu'où peuvent elle aller . Il Y'a des moments où j'ai pas trop mal comme aujourd'hui . Alors je me dis que j'imagine . Pourquoi voir un rhumatho il y a pire que toi tu es juste feignante avec quelques douleurs 😅 

Ta belle mère est de bon conseil . Donc oui breban dis donc il a l'air vraiment génial . Ça ne m'étonne pas qu'il soit la star  d acs France . ! C'est lui qui a écrit sur la spondylarthrite le livre . 

J'ai besoin de résultats au fond pour me prouver à moi même . Je doute de tout en ce moment . . 

J'ai eu des douleurs à nouveau au thorax hier dans une  voiture . Mon dos était compressé donc ça irradiait la poitrine . Est ce des inflammations au thorax ou ma faute parce que je prend un antibiotique pour l'acné qui est un peu agressif pour l'estomac ? 

C'est pas facile quand on est pas sûre de soi et qu'un rhumatho ne vois prend pas vraiment au sérieux ... 😅 

En plus jai la trouille de me faire passer pour une chouineuse ou une hypocondriaque