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Patients Spondylarthrite ankylosante
L'évolution de SPA et ses stades
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Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
Le probleme ,si l on peut dire,est qu il existe autant de formes de spa que de patients spa...alors,il est difficile d etablir des stades,et ceci explique aussi pourquoi le diagnostic est si complique..
Utilisateur désinscrit
Comment faites-vous pour avancer dans le brouillard sans aucune visibilité ? ça vous a pris longtemps pour vous habituer à une sorte de trajectoire inconnue ? J'acceptais mes douleurs car je croyais que j'avais la fibromyalgie pendant 2 ans jusqu'au 9 avril 2003 (il y a 3 jours) et ce qui me rassurait c'est que je savais que la fibro n'avait aucun impact sur le corps alors je savais que je devais juste gérer au mieux la douleur mais là je tombe de haut et j'ai besoin de savoir comment je peux avancer dans ce brouillard ? Merci de m'aider si possible à comprendre ce que je dois me dire pour accepter ma nouvelle situation.
Utilisateur désinscrit
c vrai que la fibro ça passe mieux comme diagnostic...je ne veux pas en minimiser les douleurs, mais elle se "cantonne" à celles-ci, à priori du moins, puisqu'on n'en sait pas tout encore. la spa revêt une multitude de facettes, elle sait être sournoise, déstabiliser, te ramener sur terre quand tu te prends à rêver à un répit..
comment on avance ds le brouillard sans visibilité? pr ma part, je ferme les yeux, je serre les dents, et je mets un pied devant l'autre, au jour le jour...je bute contre les obstacles qu'elle met sur ma route, je tombe, je me relève..je règle les symptômes, les douleurs, la fatigue, le moral fluctuant au coup par coup
quant à m'y habituer, ça, c'est un autre problème. certains te diront qu'ils ont accepté et vivent "bien" avec cette compagne. peut-être faut-il plus de temps, plus de recul, plus de résignation que je n'ai..
Utilisateur désinscrit
serenity franchement tu as de très bonnes interrogations que j'avais en tête mais que je ne savais traduire
merci à toi car celles ci peuvent aider beaucoup de monde je crois
Utilisateur désinscrit
SPA : Sportifs Professionnels Attentionnés
Salut les collègues !
Je viens de trouver une nouvelle nomination de la SPA ou Spondylarthrite ankylosante !
S : pour Sportifs car nous devons bouger bouger du mieux que nous pouvons.
P : pour Professionnels car nous n'arrêtons pas de nous informer sur les exercices physiques à faire et à ne pas faire, notamment les exercices de respiration, quand et pourquoi, ce qui nous rend bien professionnels. Nous acquérons un bon bagage des termes médicaux relatifs aux propriétés des médicaments et de leurs effets secondaires, nous connaissons les exercices de kinésithérapie et comment faire des massages professionnels. Nous apprenons la diététique et même la phytothérapie
A : pour Attentionés car nous devons faire très attention à comment nous occupons nos journées et à la qualité de vie de notre quotidien à comment nous pensons pour garder la bonne forme morale et physique / On peut dire aussi Affirmés pour le A car nous acquérons de la compétence au fil du temps !
Finalement ce n'est pas si mal il suffit de percevoir les choses différemment ! J'ai constaté que la façon d'appeler la SPA change considérablement la façon de prendre les choses la concernant.
Puis les stades de la SPA sont exactement les stades de la vie, on ne sait pas de quoi est fait demain, tout comme les gens qui n'ont aucune maladie. On peut attraper une maladie, tomber, avoir un accident, subir une catastrophe naturelle ou simplement une mort subite sans aucune cause apparente comme toute l'espèce humaine et animale. Puis pour les croyants au paradis et à la vie après la mort, c'est une occasion d'augmenter sa foi pour avoir plus de courage et de force pour accueillir les choses qu'on ne peut pas changer comme elles viennent. Puis j'ai lu quelque part que la maladie peut s'éteindre donc on peut en guérir ! Il y a des gens qui sont guéris de maladies bien plus graves que SPA La science avance entre temps et rien n'est impossible !
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Belle plume !
Aurions nous sur le site ce fameux colibri à ailes saphir ??? (pur diamant volant)
Je faillotte dans le cas ou nous nous croiserions dans Caremeetic .
Trêve de plaisanterie , ce sont de superbes témoignages mais quel dommage qu'ils ne soient pas tous regroupés dans un même sujet , puisque nous avions parlé cela dans un autre sujet .
Toc , Toc ... Julien !!!
Peut-être pourriez vous remettre un peu d'ordre sur certains doublons et rassembler les commentaires ?
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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10 075 commentaires postés | 319 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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@ Le pote d'Heliott,
Il est pour moi possible de déplacer un sujet dans une autre rubrique, de supprimer des sujets, de modifier ou de supprimer des commentaires, mais je ne peux malheureusement pas déplacer des commentaires pour les mettre dans un autre sujet. Je ne peux donc rien faire sur ce point.
Pour autant, votre remarque est tout à fait juste et il va falloir que nous travaillions dès que possible au regroupement des sujets qui font doublons.
Bonne journée.
Julien
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Julien
Utilisateur désinscrit
je penses qu'il faudrait déjà que les néo-arrivant commence par lire les sujets avant de poser tout un tas de questions ou il y a déjà les réponses
peut-être faire une invitation à lire au moins les thèmes principaux pour voir ce qui peux les intéresser, ou bien essayer de simplifier plus le site (même si je ne vois pas du tout comment vous pouvez faire) même moi j'y suis arrivé..........
Utilisateur désinscrit
je n'ai certainement pas dit cela dans un but agressif ni d'intolérance ni de jugement
je n'ai pas dis qu'il fallait tout lire, ne sois pas dans dans l'extrême non plus !!!
je disais juste pour répondre au pote et à l'admi, que c'était pour éviter les doublons, je n'ai absolument rien contre les nouveau puisque je l'ai été aussi je te le rappel (et je fais parti de ceux qui les accueil toutes les nuits donc) ....voilà . On peut faire un pré tri de ce qui nous intéresse puis lire le sujet, cela juste pour éviter les triplons, quadruplons, quintu etc etc ...
Ne sois pas si agressive, je n'ai jugé ni visé absolument personne
Utilisateur désinscrit
ok merci et désolée, je reconnais que mon quotidien me rend parfois agressive. Mon idée est juste que tout ça pouvait être mieux passé en privé et que vous m'invitiez en privé à faire un couper coller là où il faut, c'est tout. merci et encore désolée de m'être lâchée.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
La SPA est dans la majorité des cas diagnostiquée après des années de son début, alors comment peut-on connaitre quand elle a débuté ?
Comment connaitre à quel stade on est ?
Mes douleurs thoraciques avaient commencé dès mon adolescence uniquement quand il faisait froid ensuite en 2002 douleurs abdominales qui m'ont laissée plusieurs jours courbée en deux puis c'est parti sans médicaments, les douleurs thoraciques avaient disparu une dizaine d'années, de l'âge de 30 ans à l'âge de 40 ans puis sont revenues de plus belles sans période de froid. Depuis 2008, des douleurs paralysantes dans mes membres inférieurs qui partaient après quelques jours. En mars 2013, une crise de douleurs paralysantes pendant un mois et demi et j'attends encore que ça passe, et début avril des douleurs pour la première fois dans toutes mes articulations, la tête et les yeux. Je calme les douleurs au paracétamol pour le moment car les anti-inflammatoires ne m'ont pas calmé ces dernières douleurs paralysantes. Aujourd'hui j'ai 44 ans.
Pouvez-vous m'éclairer ? Je suis encore en train de découvrir la SPA dont j'ignorais l'existence avant le 9 avril 2013. Merci