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Patients Spondylarthrite ankylosante
Simponi et effets secondaires
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lylouanne
lylouanne
Dernière activité le 25/09/2020 à 16:14
Inscrit en 2012
30 commentaires postés | 25 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour à Tous et Toutes
Voilà ça fait deux ans maintenant que je suis sous simponi j'ai eu une réelle amélioration au niveau des douleurs et surtout de l'engourdissement matinal . Je gère comme je peux les effets secondaires au fur et à mesure , je fais mes injections tous les 25 jours à peu près comme la rhumato me l'a dit on peut avancer les piqures a condition de garder 21 jours entre chaque je garde en réserve qq jours en cas où!!!
Jojogigi tu sais que cette maladie peut atteindre les côtes notamment les flottantes donc parles en à ton médecin qui pourra peut-être t'envoyer consulter un pneumologue pour vérifier ta capacité respiratoire j'en ai vu un pour mon essouflement.
Niania je n'ai pas à me plaindre niveau rhume mais quand j'ai commencé mon traitement il y a deux ans mon médecin m'a fait faire un vaccin le pneumo 26 je suis pas trop sure du numéro mais on le fait aux enfants pour éviter qu'ils attrapent des rhino et l'effet dure deux ans vois avec ton docteur et fais Toi vacciner contre la grippe.
Nadine je ne connais pas le cimzia il faut attendre peut être encore un peu pour voir les effets j'espère qu'ils seront bénéfiques pour Toi.
Je vous souhaite à tous bon courage et protégez vous des rhumes.
Bisous
nicocel
nicocel
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:30
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31 commentaires postés | 17 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour
J'ai été sous simponi pendant 1 an, ce traitement m'a redonné une vie normale. J'ai du arrêté le traitement à cause dd'infections.Diverses Hospitalisations pour pneumothorax et pyelonephrite à cause de simponi
Je suis suivie par un infectiologue le rhumato et surtout moi attendons son feu vert pour une reprise de la biothérapie.
Mais sachons que chaque personne réagit différemment.
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La vie est une farce....
Utilisateur désinscrit
Bonjour à vous tous,
Ma rhumatologue m'a prescrit Simponi en injection 50mg 1 fois par mois car je suis intolérante aux IANS et allergique à la Salazopirine...
Or je ne me sens pas encore prête à franchir le pas de me piquer tous les mois telle une droguée et a avoir de multiples effets secondaires dont certains sont irréversibles et graves. (Je dis ça car l'enbrel a causé un cancer de la peau à quelqu'un de ma famille.)
Je pense, pour ma part, qu'il est préférable de souffrir plutôt que de se créer des cancers ou autres et de réduire ainsi considérablement son espérance de vie.
Je souhaiterais avoir vos avis sur ces traitements... Je me dis que si j'arrive a tenir encore 10 ans, la médecine aura surement évoluer et nous fournira des traitements certainement plus fiables que ceux-ci.
Merci pour vos réponses.
CHARLINE69
Bon conseiller
CHARLINE69
Dernière activité le 15/11/2024 à 09:29
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37 commentaires postés | 22 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour à tous
Je suis sous simponi depuis 2 ans (après échec embrel).je peu dire que je ne regrette pas du tout ,très peu d'effets secondaires,surtout plus de raideur et sa c'est génial, je peu refaire du sport et avoir une vie normale. Des douleurs de temps en temps très supportables. Voilà mon ressenti bon courage a tous.
spondyman
spondyman
Dernière activité le 11/09/2024 à 18:06
Inscrit en 2012
12 commentaires postés | 4 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Coucou
Ces traitements peuvent effectivement très bien fonctionner mais tout le monde réagit différemment.
Et cela est aussi vrai pour les effets secondaires ...
A chacun sa vérité .
Bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
3ème injection de Simponi 50mg en stylo, il y a 2 jours, après un traitement Salazopyrine inefficace, mon rhumato m'as prescris ce traitement, j'appréhendais beaucoup car je n'aime déjà pas les médicaments en général, encore moins lorsqu'il s'agit de traitement aussi "lourds" et surtout après les nombreux avis négatifs que j'ai pu lire partout.
Finalement l'efficacité s'est révélée rapide, ce qui ne devait pas être le cas d'après mon rhumato, et aucun effet secondaire...si ce n'est fatigue, mais que j'avais déjà avant, et éventuellement fatigue oculaire importante, mais à savoir si elle est associée au traitement je ne suis pas sûr.
Enfin en tout cas pour moi c'est tout positif et je souhaite à tout le monde de trouver le médicament qui lui correspond...et je croise les doigts que ça dure !
N'hésitez pas à m'écrire si vous avez des questions ou autre.
Laguette51
Bon conseiller
Laguette51
Dernière activité le 12/06/2022 à 15:05
Inscrit en 2013
61 commentaires postés | 42 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Salut tout le monde, sous simponi depuis hier soir ! j'étais sous enbrel pendant 3 ans, et après sous humira pendant 2 ans 1/2.
A ma grande surprise, je n'ai pas eu de douleur articulaires ce matin, ni dans la dos, et j'ai très bien dormie. Je pourrais aller courrier un marathon, j'ai une pêche d'enfer !
Tout de que j'espère c'est que cela ne sois pas éphémère .
Maintenant, j'attends les effets secondaires, car faut rester réaliste, y en a toujours, même minim.
On garde le moral !
Bisous
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Laguette 51
Utilisateur désinscrit
Depuis hier soir ça fait quand même rapide pour voir déjà des résultats bénéfiques ! Mais bon à voir quand même je ne suis pas médecin ! En tout cas moi je n'ai même plus l'impression d'avoir quelque-chose...alors je te souhaite les mêmes résultats !
Laguette51
Bon conseiller
Laguette51
Dernière activité le 12/06/2022 à 15:05
Inscrit en 2013
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Ami
Salut thon_45160, y a pas besoin d'être Medecin pour savoir si une biothérapie fait effet ou pas, minim qu'ils soient.
Après deux changement donc deux ratage, j'ai juste comparer le réveil du lundi matin a celui de mardi matin, et je peux affirmer que oui je n'ai pas les articulations qui on craque quand je me suis etendue et je peux dire que je fais de bonne nuit depuis mardi. Mais vois tu, ce matin, mes articulations des poignées ont craques.
Donc je pourrais dire au bout de quelques mois si le simponi fait vraiment effet sur moi et durablement. Car nous réagissons tous de maniére différentes aux biothérapies.
tout se que j'espère cest que ce bien-être durera au moins jusqua la prochaine injection
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Laguette 51
Ecojoh
Ecojoh
Dernière activité le 22/11/2019 à 06:58
Inscrit en 2017
3 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Bonjour,
Je ne sais que faire....
Atteinte de PR, depuis 1 an, PR agressive ayant déjà érodé plusieurs articulations, je doit essayer le simponi apres echec du Methotrexate (foie n'a pas supporté).
Aujourd'hui je suis devant un dilemme... simponi ou pas simponi. Oui j'ai mal, mais j'ai 2 enfants petits, je ne peux les abandonnés maintenant. Siponi c'est un faible risque de cancer, leucémie et décès, je ne sais pas si je peux courir ce risque pour eux.
Ne vaut il pas mieux une maman en fauteuil, douloureuse et vivante plutôt qu'une maman morte?
Je ne sais que faire. Qu'est ce qui vous a fait passer le pas?
Que vous a dit votre doc? Avez vous fait un choix ou fait ce qu'a dit le docteur?
Merci de votre retour,
Bonne journée
Ecojoh
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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lylouanne
lylouanne
Dernière activité le 25/09/2020 à 16:14
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Ami
Bonjour
aprés avoir tester les 3 premiers anti TNF sans succés, puis egalement des perfs d'Arédia je suis depuis Novembre dernier sous Simponi le nouvel anti TNF, efficace pratiquement plus de raideurs le matin ( un rêve), mais des effets secondaires , j'ai toujours chauds , ma tension artérielle me joue des tours et mon cholestérol et mon taux de triglycérides sont montés en fleche en autre, .
Avez vous rencontré ce genre de problèmes avec ce produit , je ne tiens pas l' arréter malgrè ces désagréments.
Merci pour vos réponses.