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Patients Spondylarthrite ankylosante
Simponi et effets secondaires
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lylouanne
lylouanne
Dernière activité le 25/09/2020 à 16:14
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Ami
Bonjour
Domie la bombe d'eau il n'y a que ça parfois le matin je suis trempée alors j'attends que mon mari se lève et je change de place .
Jojogigi parle de l'abufène à ton médecin et vive la bombe d'eau
Bonne journée
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Bon dimanche à vous et avec du soleil
jojogigi
Bon conseiller
jojogigi
Dernière activité le 23/04/2022 à 10:28
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bonjour,je suis sous simponi depuis avril qui marche pas trop mal mais la je commence a avoir des effets secondaires tension un peu élevé et état dépressif majeur je n'arrive plus à dormir et bouffées de chaleur;mon médecin me dit que les bouffées de chaleur peut venir de mon état nerveux mais la ce matin j'ai été obligé d'aller le voir car je ne dors pas plus de 2h par nuit et mal partout ,tout le temps envie de pleurer, un ras le bol .Il ma mis sous lorazépam et cinbalta,alors je vais voir ce que ça va donner les jours suivant ,je dois retourner le voir dans quinze jours.Il y en a t ils qui on eu ce genre de problèmes
bonne journée
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jojogigi
lylouanne
lylouanne
Dernière activité le 25/09/2020 à 16:14
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Ami
Bonjour
Jojogigi pour l'état dépressif ça peut venir du simponi effectivement je suis sous Anti dépresseur depuis pas mal de temps et suis suivie par un psychiatre depuis plusieurs années pour une dépression maintenant bien gérée mais il y a trois mois j'ai avancé mon Rz car je sentais que je replongeais doucement , mon psy a regardé la notice et oui ça peut arriver . Le cymbalta est un AD qui a un bon effet également sur les douleurs.
Pour le sommeil je dois t'avouer qu'il m'arrive de passer deux nuits de suite sans dormir , cette nuit je n'ai pas fermer l'oeil je ne sais pas si celà va te réconforter . Concernant la tension la mienne qui était régulière comme une horloge avant le simponi peut maintenant passer de 17 à 11 mon médecin me l'a fait prendre 3 jours de suite pour vérifier , elle m'a d'ailleurs envoyé consulter un cardiologue par sécurité.
J'ai vu ma rhumato ce mois ci elle m'a renouvellé mon simponi et comme les jours précédents la piqure les douleurs reviennent je peux avancer la piqure a condition de bien respecter 3 semaines entre chaque injection donc en un mot une piqure pratiquement toutes les 3 semaines au lieu d'un mois. Pour la fatigue ça fait partie de la maladie il n'y a pas grand chose à faire . Et maintenant j'ai des "doigts ressauts " pas trop de nodules pour le moment mais si ça s'aggrave il faudra opérer.
Bon courage à Tous et bonne journée
Nadine06
Nadine06
Dernière activité le 11/09/2024 à 11:42
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Bonjour ,je voulais savoir si vous connaissiez le cimzia .Car c'est le traitement que je prends depuis le mois de juillet étant donné que le simponi m'était néfaste .Je vous remercie pour les réponses Bon courage et que Dieu vous bénisse
lylouanne
lylouanne
Dernière activité le 25/09/2020 à 16:14
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Ami
Bonjour Nadine , je ne connais pas le cimzia , c'est quoi un AI ou un anti Tnf?
Bonne journée
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Bonjour à tous,
Je me présente, je m'appelle Sam et j'ai 23 ans. On a découvert ma spondylarthrite par hasard car j'ai eu une crise de polyarthrite à 19 ans.
Je suis sous simponi depuis juin 2014. Un pure bonheur! Enfin du répits! Ça faisait depuis ma première injection que je n'avais pas eu une seule crise. Et plus de verrouillage le matin.
Depuis ma dernière crise, donc deux semaines, j'ai toujours des bouffées de chaleurs... Je suis toujours en sueurs la nuit comme si j'étais toujours en crise.
Après je n'ai pas remarqué un changement de température de mon petit corps, étant une vraie pile électrique quand je vais bien je n'ai pas le temps d'analyser mes symptômes.
En revanche, je suis tout le temps malade depuis que l'hiver a commencé... J'en suis à ma deuxième angine sur infectée et j'ai eu une sinusite avec infection des poumons...
Pour l'injection, Simponi me fatigue aussi, c'est pourquoi je me la fait avant de me coucher, comme ça en plus je suis sure de dormir comme une masse.
Voilà, je vous fais des bisous et j'espère que vous allez bien.
jojogigi
Bon conseiller
jojogigi
Dernière activité le 23/04/2022 à 10:28
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Ami
bonjour à tous ,moi aussi sous simponi depuis avril 2014 et je dis quel soulagement de ne plus avoir des raideurs le matin et les douleurs insupportable la journée,mais il y a quand même la fatigue qui est là et il ne faut pas forcer car ça te rappelle à l'ordre,et là tu dit tiens aujourd'hui j'en ai fait encore de trop, la tension qui est un peu élevé quand je vais chez la rhumato( 14) et quand je vais chez mon médecin traitant la samedi j'avais 12,8 ; alors je ne comprends pas grand chose.
lylouanne ,moi aussi sous antidépresseurs et somnifères depuis fin sept ,là je n'en pouvais plus j'étais à bout,et en plus de sa j'ai ma fille qui à la mastocytose ,elle a eu son premier traitement fin sept c'est un protocole de recherche (chimio)et a fait une très grosse réaction ,nous a fait très peur elle a faillit y passer et quand entend les urgences d'un centre hospitalier qui lui disent c'est une boule d'angoisse et que c'était de l'oédème alors vous voyez comment saurait pu finir, et mon papa qui a de gros problèmes cardiaque et respiratoire ,il sous oxygéné 24hsur 24h.Avec tout sa comment peut-on pas allez bien.Allez courage à tous il faut se soutenir ensemble et avec notre famille.
bon courage et bonne journée
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jojogigi
Nadine06
Nadine06
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Bonjour Lylouanne ,en fait le cimzia est une biothérapie dans le genre anti t n f .Pour le moment pas d'effets secondaires mais pas non plus de résultat satisfaisant mais il faut peut être attendre quelque temps pour ressentir les effets bénéfiques .Pour ma part heureusement que je crois en Dieu car cette maladie est très difficile au quotidien .Que Dieu renouvelle vos forces et vous soutienne tous .Bon courage
jojogigi
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jojogigi
Dernière activité le 23/04/2022 à 10:28
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Ami
bonsoir,en ce moment fatiguée et quand je baille j'ai du mal à reprendre ma respiration ,j'ai l'impression que ça se bloque .Alors je voudrais savoir s'il y a des personnes qui ressente ce genre de choses désagréable .bonne soirée à tous
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jojogigi
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embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Ami
Bonjour
aprés avoir tester les 3 premiers anti TNF sans succés, puis egalement des perfs d'Arédia je suis depuis Novembre dernier sous Simponi le nouvel anti TNF, efficace pratiquement plus de raideurs le matin ( un rêve), mais des effets secondaires , j'ai toujours chauds , ma tension artérielle me joue des tours et mon cholestérol et mon taux de triglycérides sont montés en fleche en autre, .
Avez vous rencontré ce genre de problèmes avec ce produit , je ne tiens pas l' arréter malgrè ces désagréments.
Merci pour vos réponses.