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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
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mama37
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mama37
Dernière activité le 10/04/2024 à 11:59
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@Clement.H @christelle63
Merci pour vos témoignage encourageant!Ça me rassure toujours un peu de voir que les traitements peuvent fonctionner..cela me donne toujours de l'espoir pour mon fils!
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Mama
mama37
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mama37
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@niniche21 hello😉
Alors mon fils est retourné chez la rumatho qui ne juge pas nécessaire de faire d'autres examens pour l'instant vu qu'il n'a plus trop de douleurs pour l'instant...elle le revoie dans six mois ou bien sûr avant si nécessaire...il ne prend plus aucun médicaments pour l'instant...on attend comme toujours..on vie un peu au jour le jour..mais on vie..il s'amuse et sort et c'est le principale😉.Il aura 20 ans dans 8 jours alors on prépare une grosse fête🎂🖒il continue aussi le fit..
Je suis très heureuse pour ton fils et je croise les doigts pour nos fistons✌✌✌
Bonne soiree
Biz
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Mama
niniche21
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niniche21
Dernière activité le 15/06/2024 à 01:47
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@mama37 je suis très contente pour ton fils qu'il n'a pas besoin de médicaments. C'est rassurant car sa maladie n'évolue pas😊 Je lui souhaite un joyeux et heureux anniversaire. 20 ans c'est le plus bel âge 🎂🍰🎁🥂🍾 Je vous embrasse très fort.
mama37
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mama37
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@niniche21 merci pour tes bon voeux pour mon fils😊on a bien fêtés🎉🎈🎂c'était super!il ne va pas trop mal ces derniers temps..il fait son fitness chaque semaine et sors et s'amuse..et ça c'est mon plus grand bonheur😉Bisous à toi et ton fiston😘
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Mama
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Bonsoir / Bonjour à tous
Je vois qu'ici plein de gens ont eu des traitements différents .
Juste une question
Connaissez vous embrel 25 ? Quelqun à déjà testé cette biothérapie ?
A quel moment vous l a ton prescrit ? Parce que les autres traitements avaient échoué ? Vous aviez des douleurs très handicapante? Vous à t' on fait faire des test ? Autre que tubertest ?
Pardon pour toutes ces questions :)
Il y a un mois j'ai vu mon rhumatho le professeur Amor . J'avais passé deux mois assez terribles avant au final avec des douleurs et des inflammations très difficiles à gérer , et de la codeine tous les jours pendant 1 mois avec des douleurs à l'estomac et des aphtes à répétition dû au bi profenid. Je m'attendais à changer de traitement vu que malgré l'augmentation , ça ne m'a pas aidé .
Il me propose embrel 25 et en plus je devais me débrouiller seule même pour les débuts . Je pense que c'est trop tôt et si il faut quand même beaucoup souffrir pour en arriver à là . Franchement j'ai eu 2 mois difficiles mais là ca va . J Attend l'avis de quelqun d'autre
Du coup j'aurais besoin de vos témoignages :)
Merci et bonne nuit :)
Lcyrnb
Lcyrnb
Dernière activité le 19/03/2021 à 12:04
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@mama37
Bonsoir, quelqu’un as t-il tester une autre médecine contre cette maladie ?
mama37
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mama37
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@niniche21 coucou
Comment vas tu?et ton fiston?
.j'espère que vous allez tous les deux😊nous ça va mon fils a eu de sales périodes mais ça va mieux...il est toujours suivi mais nous n'avons toujours pas de diagnostique oficiel..toujours suspicion....il vient de terminer son apprentissage mais je pense qu'il va se réorienté dans quelque chose de moins pénible pour son dos!Sinon il sort svec ses copains et sa cherie..il vit quoi!😊J'espère avoir de tes nouvelles..
Bisous😘
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Mama
mama37
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mama37
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@AmyRed coucou comment tu vas?
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Mama
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@mama37
Fatiguée 😅
Je finis un gros rhume qui a complètement dégénéré très rapidement entre bronches encombrées, douleurs thoraciques, fièvre de cheval, mal de gorge , debut d otite, épuisement, et des douleurs inflammatoires horribles la nuit.....jai eu beaucoup de mal à m'en remettre et finalement j'ai renoncé à consulter un médecin. J'en connaissais pas de dispo, alors j'ai prise sur moi . Mais j'ai eu très très mal .
Je me suis à nouveau brûlé l'estomac je crois. J'ai trop pris de doliprane et d ibuprofene ....
Ça va un peu mieux . J'ai toujours des douleurs aux oreilles . Ça passe . Sinon il fait beau , je profite de mes amis ect 😊
Helas je ne vois plus personne et je n'ai toujours pas de lettre du médecin pour prend un rdv avec un spécialiste, plus de nouvelles de lirm ect. Du coup j'ai l'air de supporter la douleur sauf certains jours . Donc je me dis que peut être je n'ai pas besoin de spécialiste du tout 🤔
Je constate en tout cas que la moindre infection maintenant ça devient un gros truc en quelques jours . J'ai demandé à des amis spondy, ils m'ont dit la même chose .
Et toi ça va ? 😊
mama37
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@AmyRed coucou j'espère que tu iras vite mieux😉moi ça va ...mon fils a eu de sales périodes de douleurs mais ces derniers temps il a moins mal.Il retourne chez un nouveau rhumato fin juillet...à suivre..
Courage à toi
Biz
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Mama
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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mama37
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Ami
Bonjour à tous
J'aimerai savoir qui parmis vous à un traitement anti tnf ou autre qui est efficace et vous permet d'avoir une vie personnelle et professionnelle...je ne lis que du négatif alors si je pouvais avoir des témoignages positifs cela me me donnerai du baume au coeur
Merci
Une maman