Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?

@mama37‍ 

Bonjour, contente de lire que votre fils se maintient.

Ma fille à été en arrêt pour une pseudo grippe , rien de très grave mais elle était chez elle et en voulant récupérer du bois dehors pour le poêle elle est tombée du coup. Urgence ou on a passé la journée.

À la suite de ça on a été voir le généraliste qui a prescrit une écho avec suspicion de fracture cheville .il s est avéré qu elle a un petit os en plus ce qui a fausser les examens.

Bref grosse entorse  rien de méchant . sinon elle va pas trop mal  et c est tant mieux.

Je me fais quand même du souci car je vois bien qu elle fatigue vite, le médecin du travail lui a conseillé de demander une pension d invalidité 1 pour ne travaille que à mi temps mais elle ne veut pas perdre de l argent alors c est compliqué .

Pour l instant elle est en mi temps thérapeutique .

Si toutefois quelqu'un sait comment il faut procéder je suis preneuse.

Pour le moment on a fait un dossier à MDPH pour une demande de Rqth.

Merci de prendre des nouvelles !

Je suppose que votre moral est bon puisque votre fils va pas trop mal !

À bientôt de vous lire.

Amicalement 🌹

@Roseland je suis heureuse de voir que votre fille ne va pas trop mal non plus...j'essaie de vivre au jour le jour..mais j'ai toujours cette peur au ventre...il n'a pour l'instant toujours aucun traitement et il continu le fitness...il retourne lundi chez la rumatho...

Bonne soirée

Amitié

@mama‍ 

il a compris votre fils et même avec des douleurs, le fitness lui sera très utile voir essentiel.

Il va repousser les limites de son corps par rapport à la maladie, c'est le meilleur des remèdes

Pour ma part, le sport me sauve.

@mama37 bonsoir, contente d'avoir de tes nouvelles. Les douleurs de ton fils sont chroniques. Heureusement que les anti douleurs lui font du bien car pour le mien tous les ains essayés ne lui faisaient aucun effet. Mon fils se porte très bien. Il n'a plus de douleur et il fait même du karaté. Lui qui ne pouvait plus marcher il y a 7 mois tellement qu'il souffrait. Maintenant, il vit comme tous les ado de son âge. Il fait toujours son injection d'enbrel une fois par semaine. Je croise les doigts pour que ce traitement lui fasse toujours de l'effet et que la maladie n'évolue pas. Il doit revoir le rhumatologue fin mai et s'il n'a toujours plus de douleurs, il essayera d'espacer son injection tous les 15 jours. Surtout donne moi des nouvelles de ton fils quand il ira voir le rhumatologue. Bonne soirée. A bientôt.

@niniche21 je suis super heureuse pour ton fils😉comme quoi on ne doit pas baisser les bras!Ces derniers jours mon fils va pas trop mal..il n'a pas de douleurs...il va la semaine prochaine chez la rumatho

Je te tiens au courant...

Toute mon amitié

Bonne soirée

@nicox1 merci beaucoup!Il y va 1 à 2 fois par semaine avec son frère qui le coatch😉

ici @penthi

Bonsoir,

Juste pour apporter ma contribution, 

31 ans, SPA depuis 14 ans, sous Enbrel puis sous Humira (biothérapie) depuis 6 ans = vie retrouvée. Pas d'infection particulière, sous anti-bio dès qu'il y a quelque chose mais les prises de sang et radios sont toujours nickels (je croise les doigts)

Bon courage à tous

bonjour a tous,

J'ai été diagnostique atteint de SPA ankylosante par mon rhumatologue depuis décembre 2017. J'ai eu il y'a un an un accident touchant ma colonne vertébrale (rupture de la L2). Et depuis que j'ai été hospitalise jusqu'a maintenant, mon médecin m'a diagnostique une tenosynovite développée dans la gaine des extenseurs droits de la face dorsale de ma main droite avec episodes de gonflements douloureux intermittents suite a une perfusion a cet endroit juste après être sorti de l'hôpital. Je pense que j'ai attrape cette spondylarthrite a cause de cette perfusion car l'aiguille s'était enlevé a plusieurs reprises lors de mon séjour a l'hôpital. J'avais refuse qu'on me pique a cet endroit mais l'infirmiere me l'a mise quand meme, ratant a plusieurs reprises ma veine sur la paume de ma main droite alors qu'elle était auparavant sur mon avant bras. j'ai demande a mon rhumatologue de me faire une échographie de la main droite et c'est la que j'ai appris que j'avais une tenosynovite. Il ne m'a pas conseille de faire une biopsie de la main, que cela ne servait a rien et que cela allait me couter de l'argent pour des résultats incertains. Je voulais porter plainte contre l'hopital mais avant je souhaitais savoir si quelqu'un avait subi la meme experience que moi.

En attente de vous lire...

Mon témoignage.

Bonjour, sous humira depuis cinq mois, pas trop d'effets positifs pour le moment, à par un peu plus souple.. mais toujours très fatiguée et des effets indésirables...., ma fille (20 ans), est sous humira également depuis plus de quatre ans, au bout de deux injections elle allée beaucoup mieux, (elle ne pouvait presque plus poser le pied au sol lors de sa dernière crise inflammatoire, elle était pourtant sous ains (apranax 550 mg), deux fois par jour depuis plus de six mois). Après trois ans sous humira, son rumatho pédiatre lui a dit de faire essai sans humira mais toujours sous imeth (métotrexate),les douleurs sont revenues très vite, donc elle a repris humira depuis plus de six mois et tous va bien pour elle, sa rhumato adulte lui a proposé une injection toutes les trois semaines ,deux fois puis toutes les quatres semaines pour voir en arrêter la prises imeth. A suivre.., mais nous ne répondons pas tous pareil aux traitements, c'est vraiment au cas par cas.Il faut essayer et voir si cela marche sur nous.

Bon dimanche à tous.