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- quand passer à la biothérapie?
Patients Spondylarthrite ankylosante
quand passer à la biothérapie?
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Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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RDV chez Rhumato mercredi prochain j'espère qu'il va opter pour cette solution car j'en peux plus de toutes ces douleurs de la tête aux pieds. De ne plus dormir la nuit. De ne pas pouvoir faire ce que je veux (même si j'essaie , en faisant comme le Pote et Fanny mais difficile d'ignorer les douleurs) le seul fait de mettre un pied devant l'autre me fait mal à la hanche et au dos, je n'arrive pas à rester assise plus de 20 minutes et quand je me lève il me faut un temps avant de réussir à me déployer. Alors si je passe pas à la biothérapie j'essaie toutes les médecines parallèles. Y a bien quelque chose qui va finir par me soulager!
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Que la Bio te soulage et qu'elle te permette d'arrêter toutes ces merdes d'antalgiques et autres , AINS ...
C'est tout le mal que je te souhaite !
Bon appétit et 13 fois merde .
LPdH
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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D emblee , si on me pose cette question : "quand passer a la biotherapie ? ", je reponds : "le plus tard possible et si possible , jamais !"
Mais qd on n en peut plus , je comprends bien qu on soit presse ...mais , attention, on a un peu tendance a banaliser ce traitement et , a tort , a mon avis .J ai trois patients sous biotherapie , aucun ne connait les precautions d utilisation ni les effets indesirables ...
Utilisateur désinscrit
Pratiquement un an apres....
Ca y est , j y suis aussi ...je n ai plus d autre choix ..d autant que finalement , ma spa etait deja bien plus evoluee que je ne le pensais .Je m explique :
N ayant que tres peu de reponses de la part de mon rhumato , je suis allee voir ailleurs ! Et la , ce nouveau "grand " rhumato m explique qu il y avait deja des lesions radiovisibles aux sacros et ceci , depuis 4 ans ! Qu au vu de ts les essais therapeutiques ( salazo , metho , ains etc ) , je n ai plus d autres alternatives que la biotherapie ...Aie ! Je m en doutais ..je le sentais ...ma volonte ne suffit plus , je ne suis plus capable de surmonter ces douleurs..la spalope est en train de me bousiller ...
Le bilan pre -biotherapie est donc lance ...je fonce ..mais la pilule est tt de mm bien amere .Juste l impression de ne plus etre aussi forte et battante qu avant ...
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Merci , en ts cas , a certains ,pour vos messages de soutien ...
spondyleux
spondyleux
Dernière activité le 23/04/2020 à 11:18
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@ Fanny
Je pense que tu as eu raison "d'aller voir ailleurs" : un deuxième avis est toujours utile : au vu de nos douleurs personne ne peut dire que nous abusons de la sécu ! Moi, il m'en a fallu du temps avant de trouver ma "dreamteam" médicale et je ne regrette pas cette quête assidue de soins appropriés.
Tiens nous au courant des étapes de ton traitement et surtout, si ça va bien, écris-le sur les forums. J'ai entendu plusieurs témoignages très positifs de personnes traitées par biothérapies mais quand on va bien, on gambade et on ne va pas toujours sur les forums donner de l'espoir ou rassurer les autres.
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Ledoyen
Utilisateur désinscrit
Merci Spondyleux pour tes encouragements ..je suis ici depuis plus de deux ans et il y a peu , je gambadais 30 kms par semaine mais je trouvais qd mm le temps de venir ici , bien souvent pour remonter le moral des autres . Maintenant que c est moi qui en ait besoin, j apprecie ce retour des choses qd il a lieu .Alors merci a toi .
Utilisateur désinscrit
coucou Fanny,
Je suis de retour parmi les spondypotes, demain je fais ma 3 ème injection de simponi, je vous dirais le compte rendu du rhumato je le vois aussi
à plus
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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... 616 ème injection aujourd'hui, inutile de vous donner le compte rendu du rhumato, mais je peux vous parler de la biothérapie si vous le désirez!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
Et bien vas y !
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Après avoir fait le tour des sujets sur le traitement je n'en ai pas trouvé un qui réponde à ma question. beaucoup d'entre eux aborde les différents traitements de biothérapie et leurs effets secondaires.
Ma question est : quand votre rhumatologue a-t-il décidé de vous mettre sous biothérapie, quels ont été ces critères? Comment a-t-il choisi un traitement plutôt qu'un autre?
Actuellement j'arrête les corticoïdes progressivement car j'ai des effets secondaires (insuffisance rénale en autre). je vais reprendre du celebrex mais là mon estomac va crier SOS au bout d'un certain temps. Dans un courrier à mon médecin traitant le rhumato dit que je serai mis sous biothérapie à long terme mais n'explique pas quand. Je suis en arrêt depuis février à cause des douleurs et de mon "infirmité" passagère (impossibilité à me maintenir dans une position et en plus le dérouillage matinal est très long et parfois pas total, paresthésie et faiblesse dans le bras droit)
Merci de votre aide