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Patients Spondylarthrite ankylosante
quand passer à la biothérapie?
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d'un autre côté fanny, n'est-ce pas dommage d'attendre d'avoir des lésions visibles pour agir, en sachant que les lésions sont là avant d'être visibles sur un cliché (m'a-t-on dit)?
si la biothérapie est faite pour ralentir l'atteinte de la maladie, autant s'y prendre au plus tôt, non? et éviter des lésions et donc des douleurs..c'est en tous les cas le discours que m'a tenue ma rhumato, pour m'expliquer pourquoi elle me donnait ce traitement alors que je venais de lui parler de certains témoignages sur ce forum qui relataient une attente de plusieurs années..
je pense que les deux avis s'opposent mais se défendent tout autant l'un que l'autre..au prescripteur d'en juger au cas par cas...
ullyvan
ullyvan
Dernière activité le 18/06/2020 à 18:38
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18 commentaires postés | 3 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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bonjour Christine69, pour ma part je suis sous Humira auto injectable depuis juillet 2012 suite à mon diagnostic de mars 2012. Ne pouvant pas prendre d'anti-inflammatoirespour raison de gastrite chronique, il n'y avait pas vraiment d'autres solutions. diagnostic de spa sévère avec atteintes axiale et périphériques ( toutes les articulations pour ma part); aprés 10 ans de douleurs diverses sans diagnostic... symptomes traités 1 par 1, 1jour 1 tendinitte 1 jour 1 sciatique... etc
Il te faut traiter tous les foyers infectieux possibles existants ou potentiels.( tuberculose, dents ...) avant d'avoir le traitement sinon risque de sépticémie ; aprés plusieurs "péripéties" 1éreinjection le 5 juillet 2012.
bon courage à toi
Utilisateur désinscrit
il est vrai, j'ai oublié de préciser, que moi non plus je n'avais pas droit aux ains, et que j'avais une atteinte axiale (bien visible sur irm) et périhérique + cutanée avec pso léger..
et ds mon cas aussi, on se rend compte à fortiori que si on prend tous les "bobos" divers et variés soignés un par un (tendinite épaule, poignet, douleurs lombaires, douleurs sacrales...) ds leur globalité, c'était probablement la spa qui s'installait. mes premières consultations et séances de kiné remontent à 1997...
Utilisateur désinscrit
Si je calcule bien...mes premiers soucis articulaires remontent a l enfance : je faisais beaucoup de handball, j etais gardien et j ai du me peter plusieurs doigts ainsi que de multiples entorses.Etait ce les premisces de la spa ?? Je ne le saurais jamais..
Utilisateur désinscrit
Nos messages se sont croises...ah ! Les grands esprits !
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Sidonie , je suis d'accord avec toi mais ce ne sont pas les propos que l'ont m'avait tenu le jour ou le traitement était arrivé en France (AMM) .
Comme quoi ,3 solutions s'offrent à nous :
1)tout évolue : la recherche , donc les méthodes ...
2) il n'y a que les cons qui changent pas d'avis
3) ils nous prennent vraiment pour des jambons (se rappeler de certains traitements qui devaient être vendus à tous prix , ou l'histoire du sang contaminé) et qui ont tués : économique ? politique ? laboratoires ?
En 2006 , j'ai vu des personnes dans des états pitoyables (du jamais vu) à Bordeaux et sortir d'un 3ème RV avec une réponse négative (4 à 6 mois d'attente entre chaque) . C'était très cher , trop cher comme traitement pour l'époque et surtout pour une maladie dont il se foutait et qui ne tue pas !
J'en avais presque honte d'être admis ce jour là , certes mon dossier était lourd (j'avais même amené une brouette pour porter les documents , il faut dire que je venais de la cambrouze) . IL ne faut pas oublier qu'au début du traitement , seul le professeur de région était habilité à tamponner ou non la Biothérapie . Dans le sud , c'était Bordeaux ou Toulouse .
Fanny , pour répondre à ta question , oui ça ralenti l'évolution .
Je ne parle pas des effets secondaires , c'est encore une autre chanson !
Le pote ...
ps : Moi aussi Sidonie , mes premières séances commencent par un nombre qui fini par un 7 , il n'y a que les dizaines qui changent .
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
oui, tout évolue ds tous les domaines, et une même maladie est sans aucun doute considérée autrement maintenant que quand tu as as été admis en biothérapie. tant mieux?
je ne veux même pas imaginer ta troisième proposition: être prise pour un bon jambon, piquée pour être soignée et doublement malade au bout du compte...quelle désillusion.
ps le pote : quand aux dizaines qui changent...c'est que celles de ton âge sont plus élevées que les miennes
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Sidonie , deux dizaines ... tu penses ?
La troisième , même si nous ne voulons pas l'imaginer , existe . (Désolé , un de mes meilleurs amis en est mort , mais rien à voir avec la Bio)
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
je sais que la troisième existe, je ne veux juste pas l'envisager...faire l'autruche en attendant que ça arrive, si ça arrive..je sais, pas réaliste, mais c ma technique..
non pas deux dizaines, juste une, ça suffira..on passe à des comptes ronds cette année, si je ne me trompe? heu, pour moi je sais que je ne me trompe pas,
Chrysalide
Chrysalide
Dernière activité le 31/12/2022 à 10:16
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bonjour,
Je vous " écoute" parler et j'apprends.... Mais je voudrais bien en savoir beaucoup plus sur les effets secondaires, j'ai entendu et lu tellement de mauvaises choses que cela me fait très peur (je repousse ma décision depuis février).
D'autre part vaut-il mieux perf. à l'hôpital ou auto injection ? Vous allez me répondre que ça dépend de la personne... Mais dites moi tout de même votre sentiment. Est-ce vrai qu'il ne faut pas "choper" d'infections sinon c'est direct l'hosto ? Peut-on arrêter le traitement et quelles en sont les conséquences si ce n'est la réaparition des douleurs dans le cas ou le traitement fonctionne bien sûr.
Bon j'arrête là mon questionnaire..... Pour le moment !!!
Merci.
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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Patrickette
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Après avoir fait le tour des sujets sur le traitement je n'en ai pas trouvé un qui réponde à ma question. beaucoup d'entre eux aborde les différents traitements de biothérapie et leurs effets secondaires.
Ma question est : quand votre rhumatologue a-t-il décidé de vous mettre sous biothérapie, quels ont été ces critères? Comment a-t-il choisi un traitement plutôt qu'un autre?
Actuellement j'arrête les corticoïdes progressivement car j'ai des effets secondaires (insuffisance rénale en autre). je vais reprendre du celebrex mais là mon estomac va crier SOS au bout d'un certain temps. Dans un courrier à mon médecin traitant le rhumato dit que je serai mis sous biothérapie à long terme mais n'explique pas quand. Je suis en arrêt depuis février à cause des douleurs et de mon "infirmité" passagère (impossibilité à me maintenir dans une position et en plus le dérouillage matinal est très long et parfois pas total, paresthésie et faiblesse dans le bras droit)
Merci de votre aide