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- quand passer à la biothérapie?
Patients Spondylarthrite ankylosante
quand passer à la biothérapie?
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chrysalide, tu as divers sujets qui pourraient répondre à tes questions. va jeter un oeil (si ce n'est déjà fait) ds mon forum, les traitements de la spondy.
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Sidonie , ok pour une dizaine , mais pour deux aussi !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Chrysalide
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Merci Sidonie... Je vais essayer de le trouver.... S'uis pas douée !
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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Chrysalide , un seul traitement en perfusion (Remicade) et je ne pense pas que c'est celui là que l'on te proposera !
Les effets secondaires , c'est délicat d'en parler ici et c'est tellement différent entre patients !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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@chrysalide: https://www.carenity.com/forum/291, ensuite tu choisis le sujet
@le pote, je ne te suis pas, ds mes souvenirs, on n'a qu'une dizaine d'écart non? mais bon, je sais que je ne fais pas mon age!! moi
Chrysalide
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Merci Sidonie ?! J'ai lu beaucoup de commentaires... Mais je ne sais pas si cela va m'aider à me décider...
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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...
Chrysalide
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Merci le Pote d'Héliott ! Mais peux-tu m'expliquer pourquoi il ne me proposera pas Remicade ? Foie ?
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? Spondylarthritement vôtre ?Ne cherche pas la personne qui réglera tes problèmes ; trouve celle qui ne te laissera pas les affronter seul...L'absence d'un être aimé est une injustice sans nom... Un vide qui fait perdre à la vie tout son sens...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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Sidonie , une dizaine pour l'âge ... ok !
deux dizaines pour le début ... toi en 1997 et MOI en 1977 (après J.C)
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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ah, je buvais encore le biberon "à cette époque"...
avant 97 je n'ai pas retrouvé souvenir d'avoir eu des "bobos" imputables à la spa. faut dire que ma mémoire est aussi atteinte que mes articulations...pas mon cerveau hein, pas d'amalgame stp!!
je suis sincèrement désolée que tu aies commencé à souffrir si tôt ds ta vie..la douleur ne devrait pas franchir la porte du monde des enfants...voeux pieux d'une bisounours
Julien
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Julien
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Bonjour,
Je relance ce sujet.
Merci.
Julien
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Julien
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Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Patrickette
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Après avoir fait le tour des sujets sur le traitement je n'en ai pas trouvé un qui réponde à ma question. beaucoup d'entre eux aborde les différents traitements de biothérapie et leurs effets secondaires.
Ma question est : quand votre rhumatologue a-t-il décidé de vous mettre sous biothérapie, quels ont été ces critères? Comment a-t-il choisi un traitement plutôt qu'un autre?
Actuellement j'arrête les corticoïdes progressivement car j'ai des effets secondaires (insuffisance rénale en autre). je vais reprendre du celebrex mais là mon estomac va crier SOS au bout d'un certain temps. Dans un courrier à mon médecin traitant le rhumato dit que je serai mis sous biothérapie à long terme mais n'explique pas quand. Je suis en arrêt depuis février à cause des douleurs et de mon "infirmité" passagère (impossibilité à me maintenir dans une position et en plus le dérouillage matinal est très long et parfois pas total, paresthésie et faiblesse dans le bras droit)
Merci de votre aide