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Patients Spondylarthrite ankylosante
Humira et effets secondaires, parlons-en !
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- 201 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaireUtilisateur désinscrit
tout à fait vrai le pote! idem quand on se pique le weekend pr gérer la fatigue en dehors du boulot...si pb, direction les urgences...
Utilisateur désinscrit
moi je devrais commencer mes injections d'humira dans la semaine je pense. avez vous des conseils à me donner?
mon frère ainé a commencé il y a environ 2 mois et dès le premier jour il se sentait beaucoup mieux! aujourdhui il n'a plus de douleurs, plus aucunes raideurs!!
espérons que ça marche bien sur moi
Utilisateur désinscrit
s'il en est un, le seul conseil que je me permettrais de donner, et ça résume tout, c'est de le faire en toute connaissance de cause. càd connaître ta maladie, son fonctionnement, connaître les anti-tnf, leur fonctionnement, connaître les précautions à prendre, les risques .. tout ça va ds le sens de la maîtrise (et la réussite?) d'un tel traitement...je pense.
ah si un autre conseil: pique-toi, comme je le fais... en croisant les doigts! je te souhaite le même soulagement qu'à ton frère! courage
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
Inscrit en 2012
3 667 commentaires postés | 1606 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
9 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Idem , comme Sidonie
Je rajouterai juste , si tu peux te piquer assez tôt le matin , fais le .
Cela te permettra de voir venir en cas de problème dans la journée , ce que je ne te souhaite , en aucun cas .
13 fois merde !
Le pote
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Utilisateur désinscrit
bon courage à vous tous
Utilisateur désinscrit
merci à vous! ;-)
oui j'avais lu que tu préconisais le matin le pote. je pense en effet que ce n'est pas bête!! ^^ je connais bien tout ce qu'il faut connaitre ne vous en faites pas. je ne me piquerais pas les doigts croisés par peur de me louper ^^ mais je croiserais les doigts avant et après par contre. j'ai déjà fait des injections sous cutanées à des patients quand j'étais à l'école d'infirmière, voir si sur moi c'est aussi simple :-D
mais en tout cas j'ai hate de voir les (bons) effets car le boulot est très dur et pénible...
Utilisateur désinscrit
hier j'ai eu mon rdv avec mon rhumato hospitalier et j'en suis ressorti mitigé car :
arrêt de embrel et ibuprophène 400 pour passage à humira 40 mg et bi-profénid
si humira ne fonctionne pas, arrêt des anti-tnf !!!! et il me dit qu'il m'enverra vers un centre de rééducation fonctionnel ????(ils y connaissent qqe chose en spa ?)
dans trois mois rdv pour faire le point, mais il faut que je re ramène irm scanner et radios (il avait l'air d'avoir oublié ou douterai t'il de la spa , alors qu'elle a confirmée par 2 rhumatos de ville + médecin traitant)
je reste septique, qu'en pensez vous ?
Utilisateur désinscrit
Le sage, j'ai eu le même discours à l'envers Humira 3 mois sans effet. Hup on passe à enbrel et si ça ne fonctionne pas arrêt des anti-tnf... (heureusement pour moi je vois un légère amélioration lentement ...)
Je pense que c'est positif qu'il te demande tous tes documents. Il semble prendre les choses au sérieux non?
Utilisateur désinscrit
si tu veux ti-mo je les lui ai déjà emmené à notre premier rdv et il les avait regardé très rapidement, puis je les aient remmenés à chaque fois sans qu'ils ne les regardent . Sauf hier ou je ne les avais pas car les autres fois il était plus préoccupé par ces histoires de myélomes latent mais pas hier !
même mes mauvais résultats de prise de sang n'ont pas euent l'air d'avoir d'effet
je ne sais plus trop quoi penser, c'est pour quoi je disais que j'étais dubitatif
Utilisateur désinscrit
ah oui la je comprends mieux ton sentiment ... j'ai l'impression que les prises de sang ne les inquiètent jamais même quand les chiffres sont complètement démesurés ...
J'espère qu'humira sera miraculeux pour toi ...
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Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : qui a un traitement qui fonctionne ?
911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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adrien93160
adrien93160
Dernière activité le 22/03/2024 à 09:13
Inscrit en 2012
16 commentaires postés | 6 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonsoir,
J'ai été sous biothérapie dernièrement d'humira mais suite au résultat de ma dernière prise de sang j'ai les transminase SGOT qui sont montés à 80 U/L (avant j'étais à 15) et pour les transminase SGPT je suis passé à 60 ********u/L (avant 15).
Après en avoir parlé avec ma rhumatologue qui m' a rassuré car pour elle il faudrait que l'augmentation soit plus importante. Elle m'a fait arrêter l'humira et m'a prescris une autre prise de sans pour dans 15 jours pour voir si cela baisse ou pas. Elle m'a expliquées les raisons de cette augmentation cela voudrait dire que peut être l'humira en est la cause et cela veut dire qu'un de mes traitements me pose des problèmes au niveau du foie d'où l'augmentation. Par contre j'appréhende beaucoup la prochaine prise de sang, j'espère que cela reviendra à la normal, mais je me dis si ce n'est pas le cas, s'il faut que je fasse cela pour chacun de mes médicaments surtout vu le nombre que j'en prends, c'est pas gagné lool!!! Mais c'est vrai que les médecins se veulent rassurant en disant que l'augmentation est minime, mais où là j'ai peur c'est qu'elle m'a parlé de possibilité d' hépatite médicamenteuse.
Donc j'aimerai si d'autre personne on se problème, car déjà je ne suis pas rassurée mais là c'est trop. Qu'est ce que pour vous pourrais l'expliquer alors que quand ma rhumato a vu ça elle avait l'air très embêter mais a voulu le cacher je trouve maintenant je me fais peut être un film.
J'espère malheureusement qu'il y aura d'autre cas pour partager cette expérience, dur à vivre mentalement et physiquement. Surtout quand certains me rabaisse quand je pense que je faisais beaucoup de sport à plus rien du tout.
Adrien
;-)