Humira et effets secondaires, parlons-en !

bonjour,je suis sous humira depuis fin mars et là j'ai une glossite  ,très gênant ;avez eu ce genre de choses;mon médecin m’envoie voir un stomatologue pour un avis ,en attendant il m'a prescrit un gel buccale,j'espère que ça va me soulager un peu mon RDV est le 28 aout et la je part samedi pour 10 jours ,j’espère que je ne vais pas être trop gênée.

bonjour a tous 

le traitement humira et metoject commence a me faire vraiment du bien au niveau des douleurs mais voila il y a des effets secondaires je ne peux plus dormir.avant c était a cause des douleurs.(je dors environ 3 voir 4 heures c'est un peu juste)    j ai une diminution de vue des brûlures des yeux une fatigue importante et moi qui avait toujours besoin de chaleur maintenant je ne supporte plus ni le chaud ni le froid sans parler des 8kg que j ai pris je ne sais pas si d autre patient ont les mêmes problèmes mais c est vraiment désagréable .

bonnes vacance a tous

denis

Bonjour, 

Je relance ce sujet très intéressant. Qui souhaite donner à son tour son avis sur l'humira ? 

A vous de jouer ! 

bonjour,

je reviens sur les effets de humira,je suis vraiment déçu les douleurs sont revenues depuis plusieurs semaines .il y a surtout les effets indésirables prise de poids ,douleurs oculaires,diminution de la vue,je croyais vraiment avoir un traitement qui me soulagerait .quelle déception .de plus je viens de sortir d un rv a l hôpital car on doit me faire une angioplastie et la surprise le chirurgien me demande mon traitement ,je lui dit que je suis sous humira et métoject ,il me demande se que sait.là franchement j ai eu une angoisse je m aperçois que des gens qui vous découpe ne connaissent pas ces médicaments. grave quand même.alors je lui ai dit se que l on m a dit au début du traitement qu il ne fallait pas d intervention chirurgicale sans l arrêt du traitement quelques semaines avant,il a l aire surpris donc il va essayer de joindre le professeur miossec qui ma prescrit se traitement sans pour autant me dire d arrêter la prise de humira .j ai quand même un petit doute et j espère que sa secrétaire va joindre le prof .autrement l intervention sera le 8 décembre si le sténose ne s aggrave pas plus ,et qu il n y ai pas besoin d ouvrir.si parmi vous quelqu un a du subir ce genre d intervention avec la prise de humira j aimerai savoir si il faut vraiment arrêter le traitement avant .je vous remercie

bonjour stefracla,et oui l'humira moi aussi j'ai une prise de poids et quand les médecins te disent mais non ce n'est pas le traitement qui fait sa c'est à vous de faire attention ,ils nous prennent vraiment pour des débiles ,moi je sais qu'avant mon poids ce maintenait et pourquoi que depuis que j'ai  le traitement j'ai repris,donc il y a bien quelque chose ,mais du moment que cela ne vient pas d'eux alors c'est notre faute;J'espère que pour toi tu vas avoir une réponse du prof..C'est quand même bizarre les médecins te disent tous c'est quoi ce traitement que ce soit pour moi ,ou ma fille c'est  pareil ,elle a une inection d'introna ts les jours c'est pour une mastocytose systémique et ce traitement c'est la même chose ils ne connaissent pas,alors ont se pose des questions .Enfin bon courage à toi et que surtout tu es une réponse pour te rassurée.

A bientôt

bonjour jojogigi

nous sommes maintenant plusieurs a dire la même chose ,la prise de poids,les problèmes de vue ,l insomnie.c est grave quand même

que des chirurgiens ne connaissent pas ces traitements qui sont sorties des protocoles médicaux donc approuvés par les conseils de pharmacologie et surtout de médecines .

merci pour ta gentillesse et j espère que ta fille supportera son traitement sans effets indésirable .

amicalement denis 

bonjour a tous,stefrala comment te sent tu en ce moment,alors ta eu une réponse pour savoir si tu doit arrêter l'humira avant ton intervention.En ce moment comment vas tu ,moi je suis très fatiguée ,insomnie,héritable,bouffées de chaleur et tout ce qui ce suit.Je revois ma rhumatho le 10 déc ,et la je viens de m'apercevoir que j'ai une plaque rouge sur le coté de la jambe,je ne sais pas ce que c'est encore ce truc,je vois mon médecin traitant demain après-midi et demain matin le chirurgien ,j'ai un ongle incarnée,super la fin de l'année ,comme si nous avions pas assez de nos douleurs il faut qu'il y a autre chose qui s'ajoute.

bon dimanche

bonjour jojogigi 

depuis que j ai arrête umira cela fait un peu plus d un mois je n ai pratiquement plus de brûlure aux yeux .j ai toujours les mêmes douleurs mais je dors un peu plus et ça ce ressent sur le moral .j ai un peu moins d angoisse .la semaine prochaine j ai l angioplastie j ai vraiment hâte je ne peux pratique plus marcher .j ai reçu le compte rendu de l angioscanner il y montre que la sténose augmente de 10% par mois il y a un mois elle etait de 85% donc c est temps de déboucher .

je voix que tu as un ongle incarné ,il faut a tout prix le faire soigner au plus vite parce que il pourrait te faire une infection et avec umira ce serait grave .et pense bien de le dire a la personne qui doit te le soigner.

j espère que ta fille supporte ses injections sans trop de problème

bonne semaine a tous     

Bonsoir,

Ce qui m'étonne c'est que tu n'ai pas eu des chiffres hors normes AVANT la biothérapie car les anti inflamatoires font monter les chiffres en flèche (en tout cas pour les personne que j'ai connues mais tout est si différent d'une personne à l'autre). J'ai été sous biothérapie mais comme j'ai besoin tous les jours d'anti inflamatoires, les chiffres étaient déjà très importants (un rhumato m'a même demandé quelle quantité d'alcool je buvais chaque jour et là cela ne m'a pas fait rire du tout car cela aurait été une catastrophe si cela avait été le cas vu que je voulais la garde de mes enfants et que cela aurait pu être un gros problème. Enfin Bref, cela fait tellement longtemps que je prends des anti inflamatoires ques les chiffres sont moi aussi très elevés (et les biothérapies n'ont fait qu'augmenter un peu les chiffres).

Au début on est paniqué, puis on s'habitue et on demande aux autres. Il se trouve que le rhumato qui m'avait demandé si j'étais alcoolo s'occupait aussi de mon voisin à qui il avait posé la meme question. En fait tout dépends si le médecin a ou non un tempérament anxieux et si nous aussi nous avons un tempérament anxieux. Au début j'ai eu peur puis j'ai vu les chiffres de mon ami qui avait dix fois plus que moi (maladie très rare qui touche le foie) et alors que presque tous avaient été greffés (souvent des alcoolo d'ailleurs) lui ne l'a jamais été alors que les autres malades l'ont été.

La j'ai de mauvais chiffres pour mes reins (gloups là j'ai eu très peur), mon généraliste était affolé et m'a affolée mais mon rhumato a relativisé et j'ai relativé (bon ok j'ai quand meme les "chocottes mais il faut etre bien conscient que tous ces médicaments types anti inflamatoires (même ceux qui paraissent bénins comme le doliprane mais là c'est une autre histoire) sont très agressifs pour l'appareil digestif et pour d'autres endroits du coeurs. J'ai repris la formule de mon généraliste qui m'a dit ne pas avoir d'autre choix que de me soigner "le moins pire" possible. N'empèche que je suis morte de peur à l'idée qu'il m'enleve le dernier anti inflamatoire de 12 heure si les problèmes digestifs ou rénaux augmentent. Et dans ces cas là, on n'a rien à dire et aucun choix et cela, ca me rends ronchonne car j'aimerai décider du sort de mon corps le genre on choisit 3 jours dans un grand hotel ou on choisit 15 jours dans un marécage mais ce choix on ne l'a pas et on ne l'aura jamais. Donc je crois qu'il faut "relativer" les chiffres et éviter les médecins angoissés (j'aime beaucoup le mien mais il a toujours peur à ma place du coup .. j'ai peur donc je cherche un médecin plus rassurant car je m'angoisse déjà assez moi même.

Bref j'avais de "mauvais chiffres" il y a 20 ans, ils sont restés mauvais avec l'humira et les autres biothérapies mais n'ont pas augmenté non stop et cela a fini par stagner mais forcément plus on les prends d'anti inflamatoires, moins les chiffres redescendent ... mais tu as encore le temps que j'ai 20 ans de plus que toi avec de "mauvais chiffre" et suis encore vivante et sans avoir besoin d'une greffe. Pas de panique, chaque cas étant individuel si cela se trouve, tu iras mieux et pourras arreter biotherapies et /ou anti inflamatoires et te retrouver dans la normale (il faut 3 mois après arrêt pour que cela revienne normal sauf complication évidement mais là pas mon domaine, je préfère l'optimisme. (ceci dit, cela n'engage que moi et je peux tout à faire dire des c.....) mais au moins j'espère que cela t'aura rassuré (au moins un peu ... gloups).

cordialement

bonjour stefracla,je me fais opérée le 17 déc de mon ongle incarné ,je lui ai dit que j'étais sous humira.Hier j'ai vu mon médecin et m'as remis sous cymbalta car les nerfs reprennent le dessus et je suis fatiguée mais comme je dors très mal ,je ne sais pas ce que je pourrais prendre pour le sommeil ,le médecin ne veut pas me donner quelque chose ,ça pourrait avoir des problèmes pour la mémoire comme c'est déjà un petit peu le cas faut pas non plus faire des bêtises.En ce qui concerne ma fille sa va elle supporte bien les injections et a du soulagement ,elle se fait opérer des dents de sagesse le 15 déc ,une le 17 et une le 15 ,heureusement ont se donnent le tour.

je te dis bon courage pour la semaine pro et repose toi bien

bonne semaine à tous