Humira et effets secondaires, parlons-en !

@dadayou21

Bonjour,

Merci pour tes nouvelles.

Aïe je connais ça malheureusement. Moi ma spondylarthrite a été détecter quand je ne pouvais plus marcher en béquille cervicale bloqué depuis plus de 3semaines et tendinite répété a l'épaule. J'ai eu pas mal d'hospitalisation car je réagissais bien qu'avec de la cortisone. En plus je ne peux pas prendre d'anti inflammatoire du style tramal ou tramadol ou contramal je vomissais instantanément. J'ai testé les 3 anti tnf enbrel cimizia et inflectra sous perfusion aucune ont fonctionné. Cette maladie nous bouffe la vie. Moralement j'étais mal car quand un medecin te dis que tu as juste 1% de chance d'avoir cette maladie. Puis ensuite te dit que c'est une maladie qui se soigne vraiment bien que je pourrais revivre normalement reprendre le sport etc... et que toi ça fonctionne pas. J'avais le moral dans les chausettes. Je pensais que ça venait de moi. Du coup je me suis préparer à vivre avec mes douleurs. Comme ça aucune déception et si ça va mieux tant mieux. Et c'est vrai qu'en fonctionnant comme ça ça aide pas mal moralement. 

Surtout rester active cette maladie si tu reste passive elle te bouffera. Je pense sérieusement à reprendre le sport cette année mais petit à petit bien sûr. 

Après la machine marche bien car elle a plusieurs programme de courant électrique pour les douleurs et des massages. Vraiment ça aide d'avoir une machine comme ça. 

J'espère que bientôt tu sera soulagé... même si c'est long a trouver le bon traitement il faut garder le morale.

Je te souhaite une bonne journée! 

@malynn

Coucou , je viens de te lire, j ai cette pathologie depuis 20ans et je voulais juste te dire de ne pas désespérée pendant ces dure période de crise.j espère qu' il t on trouvé un traitement qui te convienne.

Par contre tu parles d une machine stimulante, peux tu m en dire plus ?

Pour ma part je suis sous salazopirine plus celebrex ou bien profenid au choix !je ne peux pas prendre autre chose car mon foie ne supporte plus et les tnf ne peuvent pas mettre prescrit à cause du risque élevé de réveiller une SEP donc je suis preneuse pour cette machine dont tu parles, bizzarre ma Rumatho ne m en parle pas! sniff

Une très bonne journée !!

Bonsoir @Roseland‍,

Je suis désolé mais je suis un peu moins présente sur le site. 

Alors c'est une machine neuro-simulation. C'est le centre de la douleur qui me l'avait prescrite car j'avais trop de douleur et je ne pouvais pas continuer à prendre du skenan (morphine) étant donné mon jeune âge. Elle doit être en location durant 6 mois consécutif ensuite il faut payer de sa poche bien sur. Je l'ai payé 100 euros de ma poche. La machine coûte en général entre 280-250 euros. 

Cette machine a plusieurs programmes selon les douleurs. Elle te masse et contracte tes muscles. Les programmes sont à voir avec un spécialiste. C'est la même machine qu'on utilise au kiné sauf qu'il faut pouvoir le faire chez soit au moins 3h par jour pour pouvoir voir une efficacité du traitement.

Tu peux en parler à ton rhumatologue. Mais j'ai pas mal galéré mais malgré les douleurs je re fais du sport. Car ça me fait du bien au moral même si j'ai mal ça me fait quand même du bien. Faisant souvent du sport avant tout ça ben mon moral était pas top. Maintenant je vais à peu près bien même si j'ai mal encore je me dis que je dois vivre avec.

N'hésite pas si tu as d'autres questions. 

Bonne soirée.

Malynn. 

 Bonjour @Malynn ,

Si je comprends bien, ça fait environ 1 an que tu utilises cette machine. est-ce bien cela ou tu ne l'as gardé que 6 mois ? Est-ce vraiment efficace ? De plus, comment as-tu eu accès au centre anti-douleurs ? Car mon rhumato est très bien, mais il m'en a jamais parlé. 

Autre question, je suis sous Humira depuis 2016, mais mon rhumato me parle de changer pour Inflectra car Humira n'a pas d'effets sur les uvéites. Selon lui, Inflectra sera mieux pour ce problème (en plus des autres!!!).

Je vois dans un post précédent, que tu as été traité avec Inflectra, aussi, peux-tu me donner ton avis sur cet anti-tnf ? Ce n'est pas trop contraignant les perfusions ? est-ce que le produit brûle (comme l'ancienne version d'Humira) ?

Ca fait beaucoup de questions, mais je te remercie d'avance pour tes réponses.

Bonjour,

j’ai une spa depuis début 2010 et depuis 2011 je suis suivi par un psychiatre car je suis terriblement déprimé d’avoi perdu toute indépendance c’es Très dure de l’accepter aujourd’hui j’arri Un peu mieux à vivre avec la maladie contrairement  au début, je voulais me suicider.Et tu peux pas imaginer à quel point ça fait du bien de parler à quelqu’un du ressenti que tu as cette maladie. Franchement c’est mon conseil maintenant prend le ou pas c’est toi qui vois. Bon courage pour la suite !!!

Bonjour @Titia87 

Alors tout d'abord j'ai été un cas assez particulier car ma spondylarthrite est venu d'un coup en 2014. Si tu veux en savoir plus tu peux lire ma bio. En effet j'ai aussi été traité par inflectra. Ce qui est contraignant c'est d'aller à l'hôpital une fois par mois. Tu dois quand même mobiliser une journée entière pour qu'il surveille de traitement. Fatigue intensifié lors de la prise de ce traitement et battement de coeur augmenter de 12 je suis passer a 14-15. Mais tu es super bien suivis. (Test urinaire...) Moi j'ai du arrêter ce traitement car il m'a provoquer du psoriasis au niveau du crâne. Déjà que j'étais mal c'était encore pire! J'étais aussi sous skenan (morphine) mon rhumatologue m'a dit que ce n'était pas normal de me laisser avec un traitement aussi lourd pour mon âge. Donc il m'a envoyé au centre de la douleur. La bas il te font un diagnostique de toute tes douleurs. On m'a prescrit la machine neurostimulation pendant 6 mois puis étant donné l'efficacité je l'ai donc acheter. Et on m'a changer inflectra pour Cosentyx. Et pour moi ça marche un peu mieux que tout les autres traitement. Il n'existait pas en 2014. 

J'espère avoir répondu à tes questions.

Bonne journée! 😘

Bonjour @adrien93160 

J'espère que tu vas mieux. Personnellement pour mieux vivre je n'ai pas vu de psychiatre ça ne m'avait rien apporter. Moi le conseil que je peux donner c'est de bien s'entourer des bonnes personnes. De rester active car c'est très important. J'ai obtenu mon master bien que cette maladie à bouffé une de mes années. Car c'était au début de mes douleurs j'ai du être hospitalisé pour comprendre ce qui clochait chez moi. Puis je sais pas si c'est un bon conseil ou non mais moi je me suis dit qu'il fallait que j'essaie de vivre avec mes douleurs. Si le traitement fonctionne tant mieux sinon tant pis. Car j'ai été encore plus mal le fait qu'on me demande ça va mieux? Et que mes douleurs étaient toujours présente et qu'il fallait toujours patienter. Tout se joue sur le mental. Il faut se forcer à faire des choses physiques. Je vais à nouveau en forêt. Je fais à nouveau du sport 1 a 2 fois par semaine selon mes douleurs. S'entretenir physiquement c'est important aussi. Avec la cortisone, le skenan et le traitement j'étais à +10 kilos. J'ai arrêté tout ça et me suis prise en main et maintenant j'ai perdu 5 kilos. Et je ne suis plus gonflé. 

Je pense que tout ça peut aider.

Cordialement,

Bonne journée! 😘

@Malynn Bonsoir , je suis sous imraldi (un genre humira) 1 injection tous les 15 jours.

J'ai débuté le traitement biothérapie il y a un peu plus de 2 mois .Je prend 60 mg de morphine depuis plus d'un mois et de l'actiskenan quand les douleurs sont trop fortes !Les effets secondaires de l'injection se sont dissipées rapidement mais mes douleurs sont toujours là plus accentuées la deuxième semaine.

Mes analyses sont bonnes maintenant (j'ai eu un gros problème de transaminases au début du traitement) et je les fait tous les 3 mois maintenant.

Mon problème c'est que mes douleurs sont toujours là et j'ai l'impression qu'elles s'amplifient et attaquent tous mes membres . 

Avant c'était surtout au niveau du bassin mais maintenant c'est tout le dos et les épaules .La nuit je suis réveillée plusieurs fois et mes mains sont figées et quelques un ou deux doigts complètement givrés.

J'ai augmenté la morphine mais je crois qu'elle n'a aucun effet sur moi .

J'ai rendez vous chez mon rhumato demain , je ne sais plus quoi faire ....

Bonjour à tous,

Diagnostiqué SPA en Mai 2018, j'ai testé les différents traitements avant de me voir prescrire de l'Humira en septembre 2018. Malheureusement, après 3 mois aucune amélioration visible, ma situation s'est même plutôt dégradée.

Je n'ai pas lu les 18 pages de ce forum mais quelque chose m'a frappé : vous êtes nombreux à parler de résultat de prise de sang. Or, personne ne m'a demandé de faire des prises de sang pendant le traitement ?!

J'attendais beaucoup de ce traitement anti-TNF, mais malheureusement mes douleurs se sont multipliées, accentuées. Je vais bientôt revoir mon rhumato-clinique, et j'ai également pris rdv avec un Professeur de région afin de voir s'il peut m'aider autrement..

@David66 bonjour David et bienvenue 🙂 

Bien sur qu avec la. Biothérapie ont à un suivit biologique et aussi des vaccins avant 

C est dingue de ne pas avoir de suivit

Tu as bien fait de prendre un professeur 👍😉