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Patients Spondylarthrite ankylosante
Humira et effets secondaires, parlons-en !
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jrsard72
jrsard72
Dernière activité le 25/03/2020 à 09:10
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119 commentaires postés | 104 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
Des gens se sont ils loupés à l'injection stylo ?
Stylo défaillant pour ma part.
Utilisateur désinscrit
je suis maintenant sous humira, j'utilise la forme seringue..mais, avant, j'étais sous Enbrel. et je me souviens que lors de la première injection, faite à l'hosto par l'infirmière pr "m'apprendre", le stylo était resté bloqué, pas moyen d'injecter. (d'où ma demande pr seringue!!) j'imagine que le mécanisme peut être défaillant.. quant à dire "se louper", ce n'est pas une mauvaise utilisation! faut peut-être le signaler à la pharmacie?
spondyl
spondyl
Dernière activité le 10/03/2020 à 02:05
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51 commentaires postés | 29 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Ami
bonjour finalement après 6 semaines d'attente je sais que je n'ai pas de lymphome mais une sarcoïdose pulmonaire et mon pneumologue m'as bien sur interdit HUMIRA c'est à cause d'humira qu'il suspectait un lymphome
.Me voilà maintenant avec deux maladies inflammatoires mais vu ma fatigue je ne sais pas comment je vais pouvoir retrouver un emploi
Utilisateur désinscrit
je te comprend parfaitement spondyl car moi j'ai un myélome qui heureusement est latent pour le moment, mais je ne dois pas prendre d'autre anti tnf au risque de le déclencher
je suis aussi dans un état de fatigue extrême tout comme toi et ne sais quand reprendre une activité
spondyl
spondyl
Dernière activité le 10/03/2020 à 02:05
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Ami
bonjour le sage5644 je viens de faire la demande pour devenir un de tes amis
moi les anti TNF avaient presque changer ma vie pendant 6 mois j'ai pu faire de la mécanique j'ai changer le réservoir de ma 205 tout seul par terre sans pont élévateur alors que 6 mois avant je devais prendre des anti inflammatoires tous les jours pour aller bosser dans le nettoyage.
Et puis le tuile et maintenant je vais devoir reprendre les antiinflammatoires quand ce la na vas pas
courage
bien amicalement
patrice
Utilisateur désinscrit
Cela fait deux ans maintenant que je suis arrêtécar les douleurs sont trop forte . J'ai essayé embrel et humira plus AINS et rien n'a fonctionné, doc maintenant c'est morphine plus ixprim en attendant de renter au centre anti-douleurs
cordialement
Utilisateur désinscrit
Bonjour a tous c est la première fois que je mets quelque chose sur un site.depuis 2007 je suis suivi par un rhumato qui m aclasse fribro Petit souci crp élevé vsélevé .Ayant mal dans les mains mon généraliste m a envoyé voir une neurologue .En voyant mes prises de sang ,a son tour elle m envoie chez un autre rhumato.Lui en regardant mon unique radio (et oui une seule) a pense tout de suite a la spa .prise de sang hlab27 retour chez le nouveau rumatho de ville :question sur mes antecedents mon pere et sur mes coudes un peu de sporiasime Je suis retournee voir l autre rumaho je devais rentrer dans son centre de reeducation .Depuis 7 mois je suis sous humira presque plus de tendinite ,(je ne marchais plus a cause de mes tendons) les raideurs du matin moins importante et plus rare ainsi que les douleurs fessieres par contre la fatigue ++++ le poids+++ les gamas gt+++ je n ai pas pu arrete le cebutid qui fait augmenter les gama c est pour cela que l on m amis sous humira (je me pique mo meme sans probleme)malgre la lecture de vos commentere je suis tjrs avec la meme question :comment faire avec cette foutu fatigue je suis tres deprime j espere que quelqu un pourra me repondre
spondyl
spondyl
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Ami
bonjour il y a un an de çà suite à le prise d'humira j'ai attraper une sarcoidose pulmonaire j'avais des gros ganglions aux poumons et là maintenant pour moi tout est rentré dans l'ordre donc je veux par là mettre ne garde contre l'humira qui peut pour certaines personnes etre dangereux
jrsard72
jrsard72
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Ami
Bonjour, depuis quelques injections HUMIRA j'ai des petites plaques rouges qui apparaissent (mains, pieds, visage).
Y'a t il des témoignages ?
Bonne journée et bon courage à tous
Utilisateur désinscrit
@jrsar :perso je serais à ta place c'est à dire sous anti-tnf j'irais consulter rapidement voir en urgence, car il ne faut pas oublier que c'est un immunosuppresseur (plus de défenses immunitaires)
bon courage
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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adrien93160
adrien93160
Dernière activité le 22/03/2024 à 09:13
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Ami
Bonsoir,
J'ai été sous biothérapie dernièrement d'humira mais suite au résultat de ma dernière prise de sang j'ai les transminase SGOT qui sont montés à 80 U/L (avant j'étais à 15) et pour les transminase SGPT je suis passé à 60 ********u/L (avant 15).
Après en avoir parlé avec ma rhumatologue qui m' a rassuré car pour elle il faudrait que l'augmentation soit plus importante. Elle m'a fait arrêter l'humira et m'a prescris une autre prise de sans pour dans 15 jours pour voir si cela baisse ou pas. Elle m'a expliquées les raisons de cette augmentation cela voudrait dire que peut être l'humira en est la cause et cela veut dire qu'un de mes traitements me pose des problèmes au niveau du foie d'où l'augmentation. Par contre j'appréhende beaucoup la prochaine prise de sang, j'espère que cela reviendra à la normal, mais je me dis si ce n'est pas le cas, s'il faut que je fasse cela pour chacun de mes médicaments surtout vu le nombre que j'en prends, c'est pas gagné lool!!! Mais c'est vrai que les médecins se veulent rassurant en disant que l'augmentation est minime, mais où là j'ai peur c'est qu'elle m'a parlé de possibilité d' hépatite médicamenteuse.
Donc j'aimerai si d'autre personne on se problème, car déjà je ne suis pas rassurée mais là c'est trop. Qu'est ce que pour vous pourrais l'expliquer alors que quand ma rhumato a vu ça elle avait l'air très embêter mais a voulu le cacher je trouve maintenant je me fais peut être un film.
J'espère malheureusement qu'il y aura d'autre cas pour partager cette expérience, dur à vivre mentalement et physiquement. Surtout quand certains me rabaisse quand je pense que je faisais beaucoup de sport à plus rien du tout.
Adrien
;-)