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Patients Spondylarthrite ankylosante
Efficacité et effets secondaires Cosentyx
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toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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@Zazou0802 bonsoir apres un premier échec sous humira je suis passée sous cosentyx en octobre 2016 2 injections par semaine pendant 5 semaines puis 1 par mois malheureusement en janvier 2017 survenu d une rhinite crouteuse +++++douloureuse je ne pouvais même plus toucher mon nez plaques tres rouges en dessous des seins croûtes énormes sur le cuir chevelu bien entendu malgré mes appels sos le rhumato persistait il a fallu que mon medecin traitant tape du poing et arrete le traitement donc avril 2017 arret de cosentyx examens orl et dermato diagnostic psoriasis inverse et rhinite sévère crouteuse.depuis je suis suivie sur un centre hospitalier pour instauration de stelara afin d enrayer au maximum le pso mon nez va mieux et là semaine prochaine je te fais le point avec rhumato que je suis presque obligée de garder car pas d autres dans la région lol je fais plus confiance en mon medecin qu en mon rhumato c est grave je suis plus abîmée qu au debut de ma dernière crise l an dernier merci cosentyx
buisson
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buisson
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Soignée depuis 1994.
Depuis 12 ans je suis soigné dans un CHU,j'ai eu 4 traitements ou il y avait des miracles (j'étais très bien) après plusieurs échappements le dernier Cosentix super pendant 7mois mais beaucoup de problèmes, lésions plantaires,( Dyshidrose (grosses rougeurs,sensation de brulures, cloques) bronchites récidivantes,épisodes subfébriles mise plusieures fois sur cortisone, je suis sous Gammanorm 48ml (anticorps)tout les 14 jours.
En ce moment arret complet, à part Métoject 20 mg et renforcer le traitement antalgique et les mesures rééducatives. On me propose début mai 2018 BIO-DMARDS:Stélara j'espère que cela ce passera bien mieux
buisson
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Leroux Josiane
STANE72
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Bonjour
J'ai 65 ans et souffre de la spondylarthrite depuis l'age de 26 ans .
Traitements anti-inflammatoires durant de nombreuses années ensuite , enbrel pendant 4 ans . Disparition des douleurs mais déclaration de la maladie de Charcot Marie Tooth + cancer de la tyroïde . Arrêt de l'Enbrel et recrudescence des douleurs malgré la prise importante d'anti-inflammatoires et ses conséquences .
L'HP , où je suis suivi , me propose ce nouveau traitement : cosentyx .
J'étais partant , mais à la lecture des commentaires , maintenant , j'hésite .
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
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@buisson bonjour idem avec cosentyx au bout de 6mois grosse rhinite crouteuse impossible de toucher mon nez pendant plusieurs mois déclenchement d un psoriasis inverse avec rougeurs plaques cuir chevelu pertes des ongles mains et ceux des pieds épaississement arrêt donc du cosentyx et mise sous stelara depuis octobre 2017 voilà merci cosentyx
Courage à vous tous et heureusement on ne réagit tous pas de la même facon
Chris68
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Chris68
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Arrêté au bout de 6 mois pour inefficacité et aphtose.
j’ai débuté le Stelara
Chris68
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Chris68
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@toinoujujutiti
bonjour, peux tu me donner ton ressenti et ton vécu sous Stelara ?
j’ai débuté ce traitement il y a un mois, je viens de farté la 2eme injection.
as tu un bénéfice sur tes douleurs et l’inflammation ?
Merci d’avance
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
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@Chris68 Bonjour alors j ai débuté stelara en septembre dernier car avant j avais cosentyx mais gros soucis avec j ai déclenché un psoriasis inverse ainsi qu une rhinite crouteuse très invalidante et j ai perdu mes ongles au niveau des mains bref donc mise sous stelara j en faisais une toutes les 12 semaines mais après bilan avec le rhumato j ai trouvé en discutant que au bout de la 8e semaine les douleurs revenaient donc au lieu de faire toutes les 12 semaines je fais toutes les 8 semaines maintenant.
Le ressenti le jour de l injection tout se passait bien sauf cette fois ci où une grande fatigue s est invitee ainsi que sensation d être un peu dans le coton mais je pense que C était une nouvelle poussée
Sinon le déverrouillage est moins lent au lieu de presque plus d une heure là en 1/2 heure je commence à mieux remuer ensuite niveau fatigue je trouve idem car je suis quand même toujours sous morphine.
J ai pratiquement stoppé les ains j en prends un jour sur 2 je suis sous cebutid 200lp
Voilà en bref le stelara à l air de me convenir mon spo a régressé plus rien au cuir chevelu par contre les ongles n ont pas repoussé
Voilà un peu longue mais j espère avoir répondu comme il fallait
Bon. COurage spondypotes
Chris68
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@toinoujujutiti merci pour ton partage d’experience 😊.
Peux tu également me dire le temps avant de ressentir le bénéfice du traitement ?
mon médecin interniste m’a directement prescrit des injections de 90 mg car je suis en poussée permanente depuis plus d’un an avec sacro iliite gauche a l’irm. Depuis une quinzaine de jours j’ai moins de grosses douleurs, mais je mets ça sur le compte de la kinésithérapie et cryothérapie locale à raison de 2 fois par semaine depuis le mois de mars, à moins que ce soit déjà le Stelara ? Ça me semble un peu tôt pour avoir un resultat
toinoujujutiti
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toinoujujutiti
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@Chris68 Je suis aussi à ce dosage car le pso était vraiment important et les douleurs je n en pouvais plus je dirais que un léger mieux à la fin de la 2e soit au bout de 6 mois car à la 1e j y croyais pas vraiment et le déverrouillage était toujours long 3mois plus tard j ai fait la 2e et c est là que je me suis rendue compte que 12 semaines étaient trop long entre chaque inj c est pourquoi mon rhumato m a mis toutes les 8 on adapte au fur et à mesure.
Après je fais partie d une étude pour les personnes sous stelara nous sommes 23 ou 24 sur toute la France et on me fait à chaque exa prise de sang complète densitometrie et échographie si cela peut aider la science pour aider les prochains lol
Chris68
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Chris68
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@toinoujujutiti , je pense qu’on n’a pas le même protocole car j’ai fait ma 2eme injection 4 semaines après la première. Ensuite j’en ferai une toutes les 12 semaines.
J’espere qu’il sera efficace car sinon mon médecin interniste m’a dit arriver au bout des possibilités 😕... je croise les doigts
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Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
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Bonjour
en échec sur pas mal de traitements (AINS, méthotrexate, plaquent, salazopyrine, plusieurs anti TNF..), mes médecins évoquent la mise en place d'un nouveau traitement, le cosentyx.
Ils pensent que ce médicament peut m'aider, même si sur le long terme les effets secondaires ne sont semble-t-il pas connus.
Certains d'entre vous sont-ils sont cosentyx. Vous en pensez-quoi ? traitement efficace ? des premiers effets secondaires ?
Merci et bon courage à vous tous ! Et une devise pour moi: toujours garder le sourire et la force de vivre !