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Patients Spondylarthrite ankylosante
Efficacité et effets secondaires Cosentyx
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toinoujujutiti
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toinoujujutiti
Dernière activité le 17/03/2024 à 20:23
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Ami
@Chris68 tu m as mis le doute j en ai tellement essayé lol oui du coup j ai vérifié la première ordo c était une à 90mg à S0 puis S4 puis S12 donc en regardant mon carnet 1ere le 21.09.2017, 2e : 4 semaine après et 3e c était début janvier 2018 et donc le léger mieux je l ai ressenti donc entre la seconde et la troisieme et du fait voilà pourquoi on a fait toutes les 8 semaines ensuite car c est là que je me suis rendu compte qu attendre 12 semaine était trop long car ça me réveillait certaines douleurs qui s estompaient tu me diras si cela fonctionne pour toi car quand je lis les traitements des autres pas beaucoup j ai l impression sont sous stelara bonne nuit
Chris68
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Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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Merci @toinoujujutiti , je te tiendrai au courant 😉
natachou
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natachou
Dernière activité le 14/07/2023 à 20:29
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Cc a tous
Spa depuis mes 15 ans diagnostic a 25 ans
2 echappements de humira et embrel, sous cosentyx depuis février, j'ai des effets secondaire rynithe cynusite boutons mal a la gorge parfois des aphtes, et une fatigue comme une grippe 1 semaine avant l'injection, impossible de tenir je me rendors c horrible un zombi et apres 3 jours de l'injection tout redeviens normal..
Aussi biprofenid et tramadol, c mieux que lorsque je n'avais plus d'effet dembrel je sent que ca s'améliore mais c qd meme pas ça c pas aussi bien qu'au debut qd j'avais eu humira...donc je sais pas trop quoi en penser...c'est tellement eprouvant de rechanger de TT que je me dit qu'il vaut mieux rester comme ça. ..pour le moment cela fait 1 semaine que je n'ai pas eu de crise thoracique ca c un vrai mieux...
Aussi je suis passée a mi temps depuis février donc çà m'aide pour le derouillage matinale....
Dites moi ce que vs en penser? Bises et courage
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🐈
Nana38
Nana38
Dernière activité le 06/10/2022 à 13:14
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Bonjour , moi je suis diagnostiqué spa depuis 2017 je suis sous cosentyx depuis avril 2018 au début tout ce passe bien diminution de l inflammation et au bout de 6 mois de tt j ai constamment des sinusite douleur faciale qui sont tres penible soulage par du paracétamol car anti inflammatoire interdit par a rapport a mes reins des aphtes et des maux de gorge a répétition ses fatiguant mais a part ça je vais mieu mes douleurs au niveau de mon dos ont beaucoup diminué se tt pour moi et efficace malgres les effets indésirables a bientot et courage
buisson
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buisson
Dernière activité le 11/11/2024 à 21:11
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bonjour sous Cosentyx 6 mois, après avoir essayé Embrel 8 mois,Rémicade 2 ans,échec secondaire,Humira 1an échec primaire, Orencia 5 ans efficacité partielle arreté infections à répétition,Cosentyx 6mois arret brutale de tout traitement ayant eu très jeune(Primo infection tuberculeuse).J'ai fait sous Cosentyx un oedème de Quincke) ?plus assez d'anticorps depuis tout les 15 jours je reçois du GAmmanorm 48ml (immunoglobuline humaine) pendant un an arret de traitement sauf Méthoject 20 mg injectable.Ne pouvant plus bouger ni marcher retour départ, repris en septembre Orencia mais je suis plus suivi par le CHU. A voir......
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Leroux Josiane
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
Voici mon histoire : suite à des douleurs sacro-lombaires depuis novembre 2017 , j'ai enfin été diagnostiquée en juillet pour une forme de SPA axiale et périphérique. Il m'a été proposé un traitement par cosentyx que j'ai commencé en AOUT.
Je suis donc à 4 mois d'essais et je devait me prononcer aujourd'hui sur l'efficacité du cosentyx chez ma rhumato de ville. N'ayant perçu aucune amélioration sur mes douleurs articulaires, j'attendais une réponse de cette consultation. J'y suis arrivée la mine défaite car j'avais souffert toute la nuit sans pouvoir fermer l'oeil, comme bien soiuvent...
Quelle deception quand ma rhumato m'a dit que j'avais le traitement "maximum" et qu'elle m'a proposé un traitement anti depresseur car il n'y avait rien d'autre à faire !!!!! Pour elle, étant donné que ma CRP est correcte , et que je n'ai pas d'épanchement articulaire manifeste, alors l'inflammation est donc maitrisée. Alors concrètement je ne suis pas du tout d'accord !!!! Mes articulations me font atrocement mal , surtout la nuit ! Je suis totalement anéantie car j'ai l'impression de ne pas avoir été écoutée, et que mes douleurs ont étés minimisées. C'est intenable, je suis exactement sur la case départ. Je pensais que quand une biothérapie ne marchait pas , on en changeait? est ce que j'ai mal compris ? merci pour vos témoignages, avis, retours....
belle soirée
Chris68
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Chris68
Dernière activité le 02/10/2022 à 09:33
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Bonjour @clochette ,
si cela peut t’aider et te réconforter, ce n’est pas parce que ta CRP et ta VS sont normales que tu n’as pas d’inflammation. Je n’ai jamais eu de VS ni CRP augmentées. Et pourtant preuve qu’il y avait malgré tout inflammation, on me retrouve une sacro iliite à l’irm.
Si tu n’es pas bien avec ton rhumato, changes de médecin. Pour ma part il y a longtemps que j’ai,laissé mon rhumato pour un suivi en médecine interne, et je ne le regrette pas.
sinon pour le Cosentyx c,est déjà de l’histoire ancienne pour moi, trop d’effets secondaires et pas de bénéfice. Je suis sous stelara depuis mai 2018.
bonne journée
Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@clochette
Bonjour.... pour moi non plus VS et CRP sont normales qd elle se lèvent c'est que j'ai eu une infection ..... et pourtant on retrouve une sacrolliite et des signes dinfammmation sur les vertebres..... ce qui n'a pas empêcher de me prescrire des antiTNF..... 🤔
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Mascha
Utilisateur désinscrit
@Masacha10 merci pour ton retour , c'est bien ce qu'il me semble ! c'est la double peine : non seulement j'ai mal aux articulations mais en plus je ma parole est mise en doute. Je ne comprends pas pourquoi c'est si difficile d'écouter ses patients.
Masacha10
Bon conseiller
Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@clochette
C'est bien triste d'ajouter cette difficulté d'écoute à la maladie. ....
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Mascha
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911Targa
Ma fille prend des anti tnf.
embrel puis humira ( ou l'inverse).
et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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Utilisateur désinscrit
Bonjour
en échec sur pas mal de traitements (AINS, méthotrexate, plaquent, salazopyrine, plusieurs anti TNF..), mes médecins évoquent la mise en place d'un nouveau traitement, le cosentyx.
Ils pensent que ce médicament peut m'aider, même si sur le long terme les effets secondaires ne sont semble-t-il pas connus.
Certains d'entre vous sont-ils sont cosentyx. Vous en pensez-quoi ? traitement efficace ? des premiers effets secondaires ?
Merci et bon courage à vous tous ! Et une devise pour moi: toujours garder le sourire et la force de vivre !