Du traitement chimique à la biothérapie...

Je sais que ce n'est pas toujours compréhensible, Lily. C'est une difficulté pour moi.

Je résumerai mes pensées ainsi : 22 ans de spondylarthrite, 22 ans d'écoute. Prendre soin de soi, par l'alimentation, le bien-être, la confiance en soi, cultiver son plaisir....

Les résultats divergent d'une personne à l'autre, et fort heureusement, les médicaments sont là pour nous aider.

Je partage mon expérience et ma conviction qu'il est primordial d'ESSAYER de changer ses habitudes de vie, et de ne pas  prendre toutes les propositions médicales pour argent comptant.

Est-ce juste au moment de passer aux  traitements lourds qu'il faut s'en rendre compte ? que doit-on encore espérer puisque nous savons que tout traitement quelqu'il soit, a un effet volatilisant sur le long terme, et qu'il faudra de toute façon passer à un autre.

Les médecins font, encore aujourd'hui, un cas démentiellement facultatif du pouvoir de chacun à puiser dans nos propres ressources pour aller mieux !

Je sais que beaucoup font leur possible pour éviter les traitements lourds, et que malheureusement ça ne marche pas. J'en suis navré pour eux, et profondément désolé de leur affliger la lecture de ces lignes. Je sais aussi qu'il y a des milliers de gens à qui ça réussit. J'en suis la preuve.

Il n'y a pas pour moi à dire j'en suis là, tu en es là, avec tel ou tel traitement. Lourd, d'appoint on a tous à faire avec la douleur et les répercutions.

Demain je serais peut être en fauteuil roulant ? qui sait. Mais aujourd'hui, moi qui ne pouvait pas ramasser un crayon, lacer mes chaussures pendant des années, aujourd'hui ça va.

Mon gain c'est d'avoir progressé dans ma confiance personnelle. JE SAIS quand je dois arrêter de m'empiffrer de pain, quand je dois faire barrage à ce qui m'agresse, quand j'ai besoin de ceci, cela. J'apprends à me respecter, à m'écouter.

La médecine vous dit "vous ne savez pas, laissez c'est notre boulot". Ce qui peut se traduire par " donnez nous  votre confiance"

Ma confiance, moi, je me la garde, je me la cultive pour aller mieux. J'en accorde juste assez et c'est tout aux médicaments qui me sont indispensable. Pour le reste, c'est à dire la peur du lendemain ou mes connaissances sur la SPA, l'état des recherches, et bien j'évacue...

joli copier/coller jef 

et rien 

Jeanfrancois, ce n'est pas honnête de modifier son message !

NB :  il suffit juste de regarder l'heure.

 Cultiver sa confiance en soi ....c est bien ..mais le risque est de tomber dans l orgueil et le nombrilisme ...

oui oui Fanny, ce serait trop bête...

on s'est télescopé le pote, à une minute d'intervalle si tu avais regardé...

Bonjour tout le monde, je suis a mon 4 ieme anti-tnf le Cimzia depuis juin au debut super mais après 2 mois mon corp produit encore des anticorps , donc je suis en rechute severe et mon rhumatologue ma donne de la prednisone pour 6 semaine et a aussi augmente mon methotrexate a 25 mg en injection par semaine. Je suis un peu decourrager de voir a qq point mon corp  s adapte  facilement  a reconnaitre ses  anti-tnf. Apres le REMICADE, HUMIRA SIMPONI et maintenant CIMZIA, jsperes trouver le bon. Je comprends que cela peut etre difficille pour mon doc de me soigner car jai aussi dautre maladie auto immune comme le psoriasis severe et crohn, mais jai hate davoir une solution. jai aussi subie 5 operation au bras consequence de la SP et une tres importante a la colonne cervicale lan passé suite a une paralesie qui s instalait  a cause des consequence de cette maladie. Cela fait 13 ans que je suis diagnostique et jesperes toujours au bon traitement. Disons que lespoir fait vivre. Merci d etre la!

Bonjour à tous,

Pour ceux qui prennent des biothérapies, comment se déroule la surveillance de votre risque infectieux ?

Julien