Du traitement chimique à la biothérapie...

Nos messages se sont croisés, la conclusion est la même !!!

alors je rejoins sidonie, fanny et le pote et j'ajouterai en plus que effectivement on ne réagis pas tous de la même façon aux traitements conventionnels ou non, régimes, kiné et autres, qu'on est surtout pas tous atteints de la même façon et surtout pas la même vie, j'entends par là toute les choses qu'on ne maîtrise et qu'on ne choisit pas, comme ce que la vie nous impose....et l'aspect psychologique donc on est pas tous loger à la même enseigne....

alors pour ma part je me suis posé des questions avant de dire oui à la biothérapie mais j'avais pas le choix, divorcé avec 3 enfants à nourrir, je ne pouvais pas prendre le risque de plus pouvoir travailler (et j'en étais pas loin) et de plus pouvoir m'occuper de mes enfants c'est un choix libre à chacun et qui doit se respecter !!!

le regard sur la biothérapie a changé au fil du temps..du traitement miracle à ne surtout pas banaliser, à prendre en dernière intention en ayant surtout TOUT essayé avant, accordé au compte-goutte par de grands pontes décisionnaires, il est devenu un traitement plus courant, mieux maîtrisé et qui peut aujourd'hui être donné ds certains cas définis (spa fulgurantes, sévères, chez des patients jeunes) sans attendre pour justement ne pas laisser la maladie progresser et causer des dégâts évitables et non récupérables..

 ceci a été l'explication de ma rhumato, chef de service, qd je lui ai demandée pourquoi on me plaçait sous biothérapie alors que d'autres devaient attendre pour en bénéficier...

Pour mon avis!! Je suis en passe de devenir en enseignante yoga, j'ai une alimentation que je surveille (désolé jean françois, c'est chiant ;) , mais c'est seignalet, avec des lecturse de servan scheirber et tout et tout :)), et j'essaye de pratiquer l'attitude juste, la plus positive face à ma situation....et malheureusement je suis sous anti tnf depuis décembre 2012!! ah oui je précise je suis jeune (ça fait des points en plus normalement, non ;)) 

Comme dis le pote , je crois qu'aucun d'entre nous ce réjouit de devoir s'injecter (pour ma part) un produit où il y a aucun recul médical(10 ans), un produit contraignant pour les infections multiple que cela inflige...et la place que ça prend dans le frigo (hihi). On fait ce qu'on peut tous autant que l'on est!!

Par contre , ça donne beaucoup d'espoir pour toi , si tu peux encore avoir une réflexion sur le fait de refuser "le traitement ultime" fait le!!! au contraire, c'est que la maladie te laisse encore respirer, même si j'imagine très peu... ce donner les moyens pour améliorer son quotidien,au contraire!

à bonne entendeur

 Jeann francois,

 Tu ferais bien d'aller faire un tour dans le post "ECOUTE " .......

Je vous rejoins encore et encore et plus je relis les commentaires de JF depuis des mois et plus j'en ai les poils qui se rebroussent, surtout avec ce que j'ai lu sur la Bio, cette nuit.

Jeanfrancois, tu m'as mis les couilles à l'envers et c'est pas bon. Tu as posté 133 messages sur le forum et 1OO% d'entre eux sont tournés et ciblés vers ta philosophie de vie , tel un narcissique nombriliste !

Je la respecte ... respecte la notre nous stp, surtout si nous n'en avons pas eu le choix  !

Le pote d'Héliott.

 La souffrance parfois rend les joyeux malheureux ,arrêtons les citations culpabilisantes Jean François,.......On fait comme on peut

Il n'y a pas longtemps que je suis inscrite sur le forum, mais quand je lis vos commentaires sur les traitements, ça me fout la trouille. Je dois aller voir le rhumato en décembre pour mettre en place un traitement de fond. J'ai peur le mettre les doigts dans un engrenage.

Héééééééé cessez le feu !

Bon....oui je suis culpabilisant. Je viens de tout relire. Donc je m'excuse auprès de vous.

J'imagine maintenant celui qui a tout essayé et qui souffre.

J'ai  le ressenti d'une victoire qui me laisse dire "mais oui bien sûr c'est ça" car depuis peu, mais pour combien de temps, je laisse un état désastreux qui a duré quelques années...

Hormis ce passage en enfer, je souffre moi aussi au quotidien depuis 22 années. Et demain peut être pire.

Ce n'est ni de la force, ni du positivisme, pas plus de la résignation, ni une croyance, je crois qu'il faille accepter les évidences qui favorisent un terrain d'équilibre. Oui, c'est du mieux que je puis dire, et c'est le chemin que je tente de prendre.

Rien avoir avec les trucs à la con qui imposent, comme Seignalet ( seul reproche à faire cela dit) Je reste archi convaincu dans notre cas qu'on a tous la possibilité d'aller 10 fois mieux,  par cette considération du tout.

Bref, des mots encore des mots, je sais. Aujourd'hui "ça va" demain on ne sait pas. Comme à chacun.

Ce que je pourrais te conseiller Christine , c est tout d abord de bien evaluer ta douleur .Savoir ce que tu peux supporter.Puis , avant de t engager dans un traitement "lourd" , de te renseigner sur les risques et surtout ne pas hesiter a poser des questions et a venir ici pour connaitre le ressenti d autres patients.

J ai refuse la biotherapie , il y a un an, apres echec de la salazo et du methotrexate.Je l ai fait parce que j arrive a supporter mes douleurs et que j ai peu de lesions osseuses.Tant que j arrive a tenir ...