Une attente trop longue

Le médecin t'a t'il fait faire un dosage de la CRP ? si tu es en poussée de SPA elle va crever les plafonds 

Je passe rapido..... ma crp et vs sont normales  , mais ceci ne me choque qu à moitié puisque ma mère et sa soeur ont eu le meme "souci", en debut de maladie , ce n est que quelques années plus tard que ce fut visible à la prise de sang .

Me revoilà;)

encore une fois MERCI à tous et toutes pour vos témoignages, Ca permet d y voir plus clair quand on voit les parcours de chacun, qui sont à la fois tellement semblables et différents en fonction du temps passé depuis le début des symptômes , dès traitements envisagés etc etc 

et surtout j apprend bcp vis à vis du corps médical , je ne pensais pas que cela se passait ainsi Moi qui ai du fréquenter 10 fois dans ma vie un cabinet médical pour de petits bobos . J étais loin de penser que quand on débarquait en souffrance dans un cabinet, il fallait se battre pour se faire entendre. 

J ai finis ma semaine de cortisone, et en 24h chrono , les douleurs au sacro sont revenues exactement comme avant le traitement ? Incroyable. La cortisone ne me réussit pas trop car elle me rend très speed , petit effet cocaine ?, énervée , difficultés à s endormir .... donc d un coté contente de l'arrêter pr me poser un peu , mais de l'autre , je ne m'attendais pas à ce que mes douleurs aux sacro   reviennent aussi vite. D un coté je me dit que si douleurs il y a - inflammations il y a - meilleure visibilité à l irm sera . ???

bon courage à tous et toutes 

Bonsoir à tous,

je viens de passer 3 irm :

- cervicales : normal

- dos lombaire : normal

- sacro : sacroilose benigne , rien de "méchant".

aucune inflammation nulle part , pas de trace de spondy.

alooooors là ....je ne sais que dire .... car meme si la crise est je pense passee, il y a certains matins où je me leve rouillée et en pleurs. 

J appelle donc mon généraliste qui tout content me dit que ç est une bonne nouvelle et me souhaite de bonnes vacances.

sur ce , une colère est montée en Moi . Bonne nouvelle aux irm, ok ç est top, mais Moi , je deviens Quoi? Mes douleurs j en fais quoi ? Quand je me leve complètement rouillée je fais comment ? Et Apres mes conges, je reprend mon travail comme si de rien n était ? 

Donc me voila, par telephone, expliquer au docteur que Moi certains jours je SOUFRE et qu il est hors de question que ça continue ainsi.

elle me répond : mmmhh... je ne sais pas quoi vous dire , ce n est pas une spa pas besoin de faire la hlab27.

QUOI ??!! Ooooh que si je la veux mon ordonnance, ca fait 3 Mois que vous ignorez mes souffrances, Moi je veux faire ce test.

j ai donc eu mon ordo sans pr autant qu on me prenne au serieux

Bonjour J'ai envie de te répondre tant mieux je ne sais pas si tu te rends compte que tu écris sur un forum " irm impeccables " sur un ton bizarre à des patients comme moi qui ont un squelette avec des lésions irréversibles fais attention à ne pas manquer d empathie parce que tu es centrée sur toi même, un des travers à ne pas basculer quand on souffre c est le plus grand danger.

d un point de vue médical as tu tes résultats sanguins ? Toujours pas le hla alors qu à la rédaction de mon dossier Le professeur de l hôpital chef de service d un des centres hospitaliers de Paris m à dit que l ald était de facto enclenchée  donc pourquoi ne pas faire le test? Même si certains cas sont différents mais rare.

ton médecin généraliste est arrivée à la conclusion pour mettre un terme à ce qu elle pense : tes arguments et explications sont plus du ressort de la plainte qu argumentées et tu es à ses yeux classée dans la catégorie " patient hystérique " notamment parce que ton comportement montre que tu as tendance à focaliser sur toi, expliqué plus haut et elle ne changera pas d avis trop tard, Souvent  l irm avere l inflammation au bout de quelques années de dégradation quotidienne donc son commentaire sur l irm semble inopportun mais elle a bouclé son dossier.

je t ai déjà expliqué la démarche à suivre mais tu as cru en la démarche de la généraliste alors quel est l intérêt d expliquer ...je crois que je vais caler l affaire désolée après tout tu fais ce que tu veux. Bon courage, 

Isa tu m'as mis une claque là ....

je m'excuse d avance si j ai pu choqué en écrivant que mes irm étaient nikel, il est vrai que lorsque je viens sur ce forum ç est pour parler de Moi et de mes maux, ç est très égoïste , mais il n y a que ici que j en parle, je n en discute jamais avec mes proches, qui ne comprennent pas puisque non visible, alors qu ici , on se comprend tous. Ce forum, ç est mon journal, ca fait tellement du bien de se confier de manière si égoïste et totalement centrée sur sois, ou le faire sinon ? À qui se confier? Qui serait à meme de me comprendre? 

je vais relire tes derniers message Isa, car non je ne me souviens plus de tes explications ç est Bien vrai.

egfectivement elle doit me classer chez les hystériques comme tu dis, il faut dire qu on se connaît depuis 7 Mois . Donc je vais retourner, Apres mes vacances, chez mon ancien généraliste qui m'a suivi des années à Moi et les filles, avec toutes mes radios scanner pds etc etc car elle sait que je ne suis ni dépressive ni affabulatrice ou hypocondriaque.

tu sais, je crois que ca m'a fait plus mal qu en gros on me dise que tt est nikel ou presque ( sauf les sacro) aux irm - tout va bien - bonne vacance- au revoir. Ca veut dire quoi, que je suis folle et que je m'inventé des douleurs? Des fourmillements dans les membres? Le fait que je sois rouillée le matin? Coincée des cervicales 1 fois par semaine? 

Tu y est allée un peu fort avec Moi aujourd'hui, ç etait peut être pas le bon jour pour Moi , Bien que je comprenne le fond de ta démarche.

tu sais tout ça est tt nouveau pour moi, j ai 32 ans, j ai toujours été en excellente santé, là rien ne va plus depuis 3 Mois, je sens mon corp partir en vrille en plus de tous les maux décris plus haut, il y a aussi du côté des intestins des changements radicaux. Du jour au lendemain tout "bascule", Moi je sens que rien n est comme avant, et personne pour me dire ce que j ai et comment ça se soigne. Ç est tellement dur. Je suis tellement pressée , quand je lis que dans cette maladie les gens sont diagnostiqués 7 à 8 ans après les premiers signes et ont des lésions irréversibles qui ne seraient peut être pas la si on les avaient traité plus tot.là,t'as qu une envie, ç est qu on te soigne au plus tot.

merde ça va, dans mon famille on connaît, polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite, ma mère ma cousine et , sans doute, mes arrières grands mères aussi. On sait que ce gène traîne dans notre famille. Tout est tellement évident a mes yeux, et le toubib ne le voit pas et pire ne me crois pas.

donc changement de généraliste à la rentrée, resultats du hlab27, rdv rhumato 1 fin septembre et rhumato 2 fin janvier 2018, éventuellement me rendre dans un centre hospitalier plutôt qu en libéral ??? 

Je souhaite a tt le monde des bonnes vacances, beaucoup de zenitude 

Bonjour lilila123 je me retrouve dans votre discours je suis auxiliaire puéricultrice en crèche et il a un moi forte douleur o jambes hanches et flan a l IRM sacro illite chronique et hlab27 positif. .le rhumato ne prononce pa la maladie car sacro illite droite pas enflammée  malgré les douleurs. ..je repasse scanner en sept...

Hello,

Il est difficile de la faire valoir cette SPA lorsque qu'il n'y a que les douleurs.
Mais il faut s'en satisfaire, car c'est un bonne chose de ne pas avoir l'ossature d'un papy.

En vue du prix du traitement, c'est raisonnable de ne pas l'ordonner sans cas clinique.
Il y aurais beaucoup de personne traité avec des TNF sans être certain de la pathologie qui atomiserait leurs santé en plus des caisses de l'état.

Il est vraiment important de garder le morale, les douleurs ne sont (peut être) pas liée a l'état d'esprit mais la capacité a vire avec oui !!
Perso, je suis accro a l'adrénaline et je prend de l'aide pour accepter devoir plus tard m'épanouir avec des pratique différentes.

Si vous n'y arrivez pas a accepter seule la différance que vous apporte vos douleurs, il faut de l'aide. Selon moi, c'est aussi important que le traitement car vous avez peut de chance d'en avoir fini avec, même sous anti TNF les douleurs sont présentes dans beaucoup de cas, j'ai 75% en tête.

Bonne journée,

Lhez06

Bonjour lilila123, en fait je comprends très bien que l'on soit dans le désarrois d'avoir aussi mal et que rien ne se voit.

Mais si c'est le début de la maladie, c'est normal surtout pour une femme. En fait tant que nous avons mal, il n'y a pas d'ossification. L'ossification se fait pendant les pauses ou acalmies. Quand on m'avait posé le diagnostique, le professeur m'avait précisé que plus que tout autre maladie chaque cas est particulier, certes il y as des éléments communs mais l'évolution, l'intensité de la maladie diffère beaucoup selon les personnes.

Ma rhumatologue m'a expliqué que l'IRM ne montrait pas tout. L'IRM montre que l'inflammation est actuelle ou non, les épisodes antérieures. Mais les radios montrent l'ankylose, l'ossification. Et ce n'est pas parce que l'IRM ne montre rien qu'il n'y a rien.

C'est vrai que la douleur fait perdre de la mobilité parce qu'elle nous empêche, elle est  un obstacle mais ce n'est  pas encore la perte de mobilité du à l'ankylose. C'est le cran au-dessus.

Et je suis d'accord avec lhez06 il est important de garder le moral. Je crois que cela s'apprend, petit à petit car on se bat. Il faut se battre et garder une attitude positive. Je crois que quand on tombe malade on découvre combien on aspire à vivre dans la joie au-delà de la souffrance.

Je sais que c'est facile à dire mais croyez-moi je pèse mes mots.

Je vous souhaite bon courage.

ancilla

@Titia52, bonjour,

je vois que vos douleurs ont commencé il y a un Mois et que vous avez déjà passé un irm + la pds hlab27+ rdv rhumato..... comment avez vous fait pour que vos exams soient réalisés si rapidement ?? Celà fait presque 4 Mois que mes douleurs ont commencés, il m'a fallut 3 Mois pour passer des irm, 7 Mois d'attente pour voir un rhumato, et  3 Mois pour avoir une ordonnance pour faire le hlab27 que je fais Samedi matin( en gueulant un bon coup à mon médecin qui, suite aux irm plutôt bons, ne voulait pas me la prescrire ). Quel est donc Votre recette magique pour aller aussi vite , pour être prise en charge aussi rapidement ? 

cote boulot, vous travaillez donc en crèche. Je suis assmat et accueille de 7h30 à 18h30 du Lundi au vendredi 3 bébés. Mes conges se terminent et j angoisse bcp à l idée de reprendre, de porter les enfants et tout le matériel de puer que je trimballe dans la maison toute la journée et qui pèse lourd ....sans compter qu il faut être ultra vigilante toute la journée malgrés les coups de fatigue fréquents et les anti douleurs qui parfois tapent au cerveaux et me mettent à l'ouest. Qu envisagez vous professionnellement parlant ? Qu en pense Votre médecin ? 

De mon côté, Apres une période de calme ou je suis partie en vacances au bord de la mer, je reviens complément en vrac, en pleurs tous les matins tellement je me leve rouillée avec la sensation qu un camion est passé sur Moi . Les fins de nuits sont difficiles, je ne sais pas dans quelle position dormir, je bouge tellement dans mon sommeil que mon homme finit sur le canape , sans compter que depuis la reprise intense des douleurs , je fais des sueurs nocturnes pas très agréable pr monsieur qui me dit que je suis brûlante quand je dors, en culotte et fenêtres ouvertes pourtant .... Il me faut 1 à 2h pour que ça passe, Apres 2 codéine et 1 tramadol, aussi j aprehende la reprise et les matins très speed où je dois préparer mes enfants ... à part me lever 2h plus tot pour avoir le temps de me dérouiller, je ne vois pas comment faire. 

J ai le moral dans les chaussettes, mais je ne le montre à personne, sourire aux lèvres, tete haute et let's go!les choses ne vont pas assez vite à mon sens , j ai la nette impression qu on ne me croit pas, et Bien que j ai relu attentivement tous les messages de cette discution, je ne comprend tjrs pas comment me faire comprendre de mon médecin afin qu il me prenne au serieux. Lorsque j y vais, je parle posément, calmement, j explique clairement ce que j ai et ressent , Je dis simplement les faits et n'en rajoute pas, je ne suis pas angoissée , je suis tt à fait "normale" , saine d esprit quoi !! 

Je reprend rdv Apres ses conges et mon homme veut m'accompagner car il commande à difficilement supporter de me voir souffrir en silence , car meme si je fais au mieux pour ne rien laisser paraître, il me connaît trop bien et voit bien dans quel état je suis le matin , il aimerait que quelqu un m'aide .

on en arrive à un point , où on espère qu un examen soit vraiment mauvais pour enfin être pris au sérieux , ç est dire le ridicule de la situation et à quel point ce manque d écoute et de compréhension du médecin peut rendre Gaga .... souhaiter apprendre une mauvaise nouvelle pour que quelqu un veuille bien me Croire et tenter de me soigner ... 

le changement de médecin généraliste est toujours prevu d ici peu, je voulais le faire pendant les vacances , je n avais pas calculé qu au Mois d Août , tous les médecins sont en conges eux aussi , donc celà attendra encore la rentrée prochaine.