Une attente trop longue

Hier etait une super journée.
Je me suis levée normalement.
J'ai guetté une éventuelle douleur: rien.
J ai attendu qu elle arrive: rien.
Je me sentais comme avant en pleine forme.
Alors je me suis mise à penser que, peut être, j étais guérie.... ce n etait pas une spa, peut être .
J ai donc passé ma journée comme avant, en mode hyperactive... à courir partout, à tout gérer de front .
Je suis allée au lit tot le soir, fatiguée par ma journée Bien remplit,,, une bonne fatigue, du à une journée chargée où on est content de se jeter dans son lit.

Et ce matin .... le réveil sonne.
Rouillée.
Envie de m étirer.
Douleurs au sacro et meme maintenant à droite.
Un moment coincée avec douleur qui descend dans la jambe type sciatique.... et le moment d après, la douleur part de la jambe pour migrer dans le bas du dos.
Et l'instant d après Ca tire aux cervicales.
Puis dans les fesses , les jambes, la colonne qui tire, tire ....
Et la fatigue., mais comment ç est possible Apres 9h de sommeil d'un trait de se lever a 2 de tension.? Me voila affalée sur le canapé à bouger toutes les 3 secondes pr trouver une position qui me convient.
La journée va être longue jusqu a 18h.
Soulever et porter le petit 18 Mois 18 kilos, me provoque des douleurs instantanées .
Heureusement que hier j ai retourné la maison car aujourd'hui je ne vais rien faire.

Est ce que pour vous aussi, le journées "sans", vous ressentez cette flemme monumentale , cette envie de rien , ce manque d énergie qui vous empêche de faire quoi que ce soit ????

Et dernière chose....

le docteur m'a dit que ma prise de sang montrait un tot de fer très bas ( je suis à 16 et la norme est entre 16 et 300 si mes souvenirs sont bons ).

elle m'a dit qu elle me prescrirait quelque chose la prochaine fois qu on se verrait.

est ce que ce manque de fer joue quelque chose dans mon état de fatigue ??

puis je Moi meme aller acheter un complément en pharmacie ?

merci

Bonjour,

apres un week end end relativement paisible , me voila coincée des cervicales comme il y a 2 Mois mais cette fois ci côté droit .... je rentre du kiné, il me dit que ç est du à une rectitude du Rachid cervicale. En clair au lieu d'être en Ç , elle est en I. = grosse douleur au ligament qui va de la nuque aux omoplates + mal de tete accompagné de vertiges.

a noté que la semaine dernière je me suis leve 2 fois les mains/doigts gonflés, et que souvent la nuit j ai des fourmis dans les mains ou les Bras.

Bonjour tu es tous les symptômes de la SPA faire l autruche ne servira qu'à avoir des séquelles irréversibles une fois que l os est détruit par l inflammation il est fini comme des coraux dans la mer tout blanc. Pour le cou tu peux voir des lésions irréversibles et ne plus tourner la tête ou autre plus conduire etc. L examen hlab27 conditionne 1 . La pathologie 2. Les 100  pour cent ald 3. Le traitement en anti inflammatoire ou en anti tnf 

il faut d urgence prendre rendez-vous avec un rhumatologue hospitalier car six mois d attente à défaut un compétent de ville.

je ne comprends pas ton comportement qui abime ton corps sans traitement 

Mais Isa ? Je n'attend que ça Moi un traitement ????

2 Mois que ça dure. Que mon généraliste me fait faire des exams, scanner, pds, radio. Cortisone aucun effet. Anti inflammatoire aucun effet. Le doc ne veut rien faire. Je l'a supplié pr une infiltration elle m'a dit non continuez le tramadol.... Ca ne me fait rien.

tant que je n ai pas fait d irm elle ne veut rien faire ni rien dire et la hlab27 sera fait Apres l irm elle ne veut pas avant 

j ai appelé'la rhumato qui suit ma mère elle ne veut pas me recevoir tant que pe fait irm des sacro ( j ai fais que radio et elle montre une osteo condensation).

elle ne veut pas me recevoir tant que pas de lettre de la part de mon généraliste qui elle ne me fera pas de lettre tant que os fait irm.

voila des semaines que j attend l irm , là aujourd'hui je souffre le martyre des cervicales/Bras/fourmis, je n'ai que codéine et tramadol qui ne me font rien.

hoer la douleur était telle qu à 1h30 du mat, j'ai pris 2 xanax 100 afin que Ca p assome et que je dorme quelques heures sans souffrir.

vous n avez sans doute pas compris mes messages, mais non au contraire je ne demande que Ca Moi un traitement, tu vois la au moment où j écris j en pleure tellement je souffre?

Je continue le kine 2 fois par semaine et hier il a rajouté à ma discopathie cervicale, une rectitude , ç est à dire que je n ai plus de courbure cervicale en C mais en I .

moi larmes au yeux je lui demande ce que je dois faire ????

comment l éviter, me soigner, ne pas être coincée tous les 4 matins.

il hausse les épaules et me dit que ça sera toujours problématique.

et me voila lâché dans la nature, demerdez vous avec vos douleurs, vos plaintes, vos nuits blanches....

PERSÔNNE ne s inquiète sinon mes proches.

je ne sais pas comment faire pr qu enfin quelqu'un me prenne en charge et en main.

si à chaque fois que je fais un examen son me dit qu on va en faire un autre en complément , qui sera prevu dans 8 semaines faute de places de dispo , et Bien j en ai pour des années, à souffrir , sans aucun traitement pr me saoulager

Téléphone au centre irm et demande à ce y in t appelle urgence en cas de désistement il y a toujours des patients qui se désistent sache que tu as le droit de consulter un rhumatologue sans passer par cette lourdeur administrative ni lettre etc étant donné la pathologie en pleine poussée néanmoins toutes mes imageries ont été réalisées à la demande du rhumatologue tu es tombée sur généraliste bizarre d autant que tu as déjà le hla b27 dans ta famille n importe quel médecin peut te Le prescrire et de mémoire pas remboursé j'ai tout payé de ma poche 

il y a excellents rhumatologues de ville qui reçoivent en privé qui ont un poste à l hôpital 

dorénavant c'est à toi de prendre ton dossier médical en mains pour moi ça a été pareil Sinon tu vas passer tes journées à te lamenter sans résultats et avec une dégradation de ton état 

tu peux prendre rendez-vous avec le rhumatologue sans tou ce tralala de parcours de santé tu es libre on fait tous comme cela c'est toi qui souffre pas ton généraliste et tu n es pas obligée de prendre le même que ta mère moi non plus mon généraliste ne voulait pas faire l ordonnance du hla b 27 et c est un médecin compréhensif qui n avait rien à voir qui me l avait precrit . Tu dois avoir un plan construit de ton approche medicale 

Si ton médecin généraliste était soumis à titre personnel à des poussées de spa il y a longtemps qu il aurait tous les examens documentés et réalisés et rendez-vous spécialiste crois moi alors n aie aucun scrupule 

@Lilila123

coucou, comme nos témoignages se ressemblent... j'ai 43 ans, mère de 4 enfants, femme d'agriculteur, une grande maison et grand jardin. j'ai été diagnostiquée spondylarthrite ankylosante il y a 2 ans, mais ça fait depuis l'adolescence que je souffre du dos, genou, une fois à gauche, une fois à droite, mais mon médecin n'a pas pris en compte mon mal au sérieux ( c'est dans la tête, pense-il) et il y a 2 ans, je l'ai obligé a m'envoyer chez un rhumato pour être sur que mon mal n'est pas dans la tête (dépression), malgré plein de symptômes faisant penser à cette maladie, douleurs rachis, illiaque, réveils nocturnes, etc: résultat après bilan sanguin, radio et IRM, pas le gène, mais 99% diagnostiquée SPA, au vu des symptômes, atteintes sacro iliaques, douleurs aux enthèses, SPA axiale et périphériques (grosses et petites articulations touchées) + de l'arthrose sévère (plus de disque lombaire entre 2 vertèbres, dernières lombaire comme de la dentelle, arthrose cervicales avec becs osseux)... ma rhumato n'en revenait pas que j'aie attendu si longtemps avant qu'on me pose un diagnostic, toutes mes vertébres étaient blanches, signe d'une grande inflammation.

comme vous, la fatigue est omniprésente, douleurs 24h/24, ankylose (20 min à 1 h pour se dérouiller), boiterie jambe et côté droit, je dors que 2-3 heures par nuit (impossible de m'endormir et réveil dès 3h du matin, réveil 5h30 tous les jours pour la traite des vaches... j'en peux plus. l'entourage ne comprend pas ou fait un déni de la maladie. 

Un jour ça va moyen, un jour c'est les larmes. l'impression que l'on ne va jamais guérir, qu'on ne va pas y arriver... tous les 3 jours, soit je vomis, soit je pleure, soit j'ai la diarrhée), après ça me soulage, c'est comme si mon corps n'en peu plus et que la soupape s'ouvre.

je m'isole, plus envie de voir du monde...dès fois j'aimerais même mourrir, même si j'aime mes enfants et mon mari plus que tout.je suis sous anti-inflammatoires + tramadol à forte dose mais ça me calme peu... et suis super fatiguée et presque inapte à la conduite, perte de mémoires, yeux pas en face des trous,etc.. j'ai commencé Humira, après 1 mois de bilan sanguin poussé et vaccins à refaire... j'ai été très malade après la vaccination contre la tuberculose (obligatoire) et aussi après la 1ère injection d'Humira, des nausées, un épuisement total a ne plus tenir debout, maux de ventre, etc... j'ai pleuré, mon mari m'a dit arrête tout, je lui ai dit: il faut que je passe par là pour peut être avoir l'espoir de retrouver une vie normale... et de ne pas abandonner notre exploitation agricole... car si je vais pas mieux, nous devrons prendre des décisions radicales et ça culpabilise...

Ma maman et ma tante sont atteintes de polyarthrite, ma cousine de spondylarthrite avec présence du gène, mais elle a été diagnostiquée au début de sa maladie.

je supporte pas trop le lactose, donc je veille à pas abuser , on dit aussi le gluten a éviter...je prend quelque chose pour le moral à base de plante, je suis pas dépressive mais on devient gaga. c'est comme le supplice de la goutte d'eau: 1 gtt qui tombe sur le front pendant 5 minutes, 10 minutes= OK mais quand c'est jour et nuit, 24h/24, 7 jours/7 on devient fou.

Une chose que je suis reconnaissante, c'est enfin de pouvoir mettre un nom sur ma maladie et de dire au gens, non, je ne suis pas folle... et j'apprend a déculpabiliser quand je suis dans  mon lit et que le travail m'attend, mais que c'est impossible de faire les choses de suite, ou avec des pauses, on apprend à faire les choses lentement, je vis au jour le jour, parfois heure par heure si je suis en crise, j'arrête de dire: demain, je ferai ceci ou cela... car on ne sait pas comment sera le lendemain et c'est dur moralement, donc, quand je vais "bien", je profite de faire plus de choses.

je vous souhaite beaucoup de courage, car c'est une maladie qui ne se voit pas de l'extérieur et dont les douleurs sont bien différentes d'un mal de dos, lumbago ou autre et dont l'entourage n'y connaît rien, on est irritable, les autres trouvent qu'on se plaint tout le temps, beaucoup d'incompréhension.

Il faut garder espoir, car beaucoup de patients ont retrouvé un peu de comfort et de qualité de vie, mais il faut du temps, adapter sans cesse les remèdes qui fatigues (comme si on ne l'était pas assez!), subir les effets secondaires... je me dis que c'est comme un accouchement : les douleurs de plus en plus violentes, la délivrance, bébé sur notre poitrine et les douleurs sont vites oubliées.

Bisous. Danièle

Merci bcp Daniele,

votre message, vos mots, résonnent en Moi... je ne peux que vous comprendre... le corps médical qui ne se bouge pas, l'imcomprehension des proches et leurs "allé bouges toi un peu " , le fait de devoir vivre autrement , lentement ... de devoir toujours expliquer où se justifier tout en essayant de ne pas passer notre temps à nous plaindre ....

j aime beaucoup la comparaison avec la goutte d'eau. Pas de répit = fatigue = Ca tape sur le système = moral bof bof etc etc etc

niveau médical je ne préfère rien dire ç est déjà compliqué pr des docteurs alors....

le soucis, c'est que :

- il fait souffrir pendant des mois et des Mois voir des années pour être pris au serieu et qu enfin on trouvé un traitement efficace

- dire je souffre tous les jours ne suffit pas ,il faut je pense se rouler à terre hurler peter un vrai cable pr qu enfin on s occupe de nous.

et Ca je n y arrive pas, je ne vais pas mentir ou sur jouer je veux juste qu on m écoute qu on me comprenne et qu on se penche sur mon cas plutôt que de me donner une ordonnance pour 2 Mois de tramadol et une nouvelle cure de cortisone qui de tte façon ne me servira à rien

il faut passer par la. Il y a tt un chemin.

traitement 1 pas concluant on passe au traitement 2 puis 3 puis 4... alors que nous on se dit que si on avait eu le traitement 4 directement, on aurait pas perdu notre temps à souffrir. Mais il en est ainsi, un nouvel examen n est prescrit que quand le précédent n est pas concluant .... et il faut attendre des semaines et des Mois pr pouvoir le faire enfin. Et en attendant on devient Quoi au juste ? On fait comment pour assurer notre quotidien , notre travail, notre maison , notre famille ???

le tramadol tous les jours associé à la codéine .... Ca met un coup: 2 de tension, la tete plutôt en vrac, la mémoire qui joue des tours, cette sensation de brouillard , cette fatigue et cette envie de rien.

puis vlaaam , ç est parti pour une nouvelle 15 ébé de cortisone, les nuits blanches, et la fatigue encore. Toujours un peu plus de fatigue, fatigue du corps et de l esprit, manque d'initiative et de dynamisme.

j ai rappelé la liste de tous les rhumato des de ma villes, ç est simple ils sont 3. Dont un qui ne prend pas de nouveaux patient car bientôt à la retraite.

j ai appelé les 2, j ai insisté à fond, j ai un rdv dans 2 Mois chez un et dans 6 Mois chez l autre. Car oui, une chose est certaine, je veux plusieurs avis. 

Je vais y aller avec :

- ma radio des sacro qui montre une osteo condensation du sacro illiaques droit * débutante à gauche , 

- mon scanner des cervicales qui montre une discopathie et un pincement sur 4 vertèbres ,

- ma prise de sang nikel chrome sauf manque de fer

- l'Urm du bassin sera réalisé dans 3 semaines, et non, pr répondre, impossible de passer "en urgence". Les médecins n appelle t plus pr prendre rdv pr nous.

- la pds hlab27 sera réalisée uniquement si l irm montre une sacroiilite .ma mère sa soeur et ma cousine ont déjà ce gène.

dans tous les cas si les prochains examens s avèrent peu rassurants, premièrement je me met en arrêt maladie pr un petit moment, je suis assistante maternelle pour 3 enfants et j'en ai Bien assez avec mes 2 enfants 5 et 10 ans , mon mari et ma maison ?

Sans deconner, j ai grand besoin de repos. De temps pr Moi, de siestes ? D'aller nager, du temps pour les rendez vous kiné ( déjà 10 sans grands resultats) et autres. 

Ensuite, bye bye ma ville de 60000 habitants, je file direct sur Toulouse, pour être suivie par un professeur. D ailleurs je me denade si je ne devrais pas carrément bloquer un rdv qui sera sans doute dans 6 à 8 Mois, au moins ç est fait. 

Dans tous les cas je veux sentir un suivi, j en ai besoin.

@Lilila123

coucou Lilila,

long...trop...long, attendre...

que ces mots résonnent en nous. attendre pour une IRM, pour les résultats, essayer un médoc., attendre, il n'agit plus, patienter encore, changer de médoc. attendre... passer aux anti-Tnf: faire des bilans sanguins = 1 mois d'attente pour les résultats, et hop, un ou 2 vaccins dont on est plus immunisé, hop encore un mois d'attente. on fait des croix sur le calendrier, comme un prisonnier qui attend sa libération. 20 juin 2017, je vais m'en souvenir... le jour J, j'ai pleuré ! ça y'est, enfin, il est arrivé le 1er jour de mon injection Humira...puis effets secondaires, 3 jours de nausées, maux de tête, ventre... je déchante. 2ème injection, j'angoisse... ouf, cette fois pas d'effets secondaire, donc la 3ème que j'ai faite hier... je pars confiante...aïe...nausées, maux de tête,ventre, clouée au lit, faiblesse extrême...

et sache que je n'ai pas le gène, mais tout les caractères de la maladie, donc ceux qui ont le gêne ont un peu plus de risque d'être malade SPA un jour, mais une personne sans le gène peut l'être tout au temps. il a d'autres facteurs, tels l'environnement, la prédisposition familiale (avez vous des membres de famille atteints de SPA, polyarthrite,...), les chercheurs ont juste remarqué que beaucoup de malades ayant un SPA sont porteur de ce gène, donc les chercheurs pensent qu'il a une fonction dans cette maladie. ma cousine a le gène, moi pas et je suis plus atteinte qu'elle.

je suis bien reçue à l'hôpital ou je vais. je prend le temps d'y aller, un bon livre...le personnel est super gentil, que ce soit ceux de l'IRM, Radio, prise de sang, etc...et j'apprécie l'écoute bienveillante qu'ils m'accordent.

c'est ça dont on a le plus besoin, de l'écoute sans jugement, de pouvoir tout dire nos états d'ames sans regards méfiants. Avec mon traitement HUMIRA, j'ai pu m'inscrire à un programme exprès pour les patients traités avec ce médicament et j'ai une infirmière (coach) qui m'appelle régulièrement pour s'enquérir de mon état, humeur, etc...elle est super gentille, parfois on passe une heure au téléphone. elle m'écoute, elle est là rien que pour moi pendant 1 heure...ça fait du bien...

je vous souhaite bon courage et encore un peu de patience, un mot qui n'a plus trop de sens mais il faut s'armer de courage... un jour, vous et moi, on ira mieux, mais il faut passer par toutes ces étapes et y en aura d'autres... mais en pensant que enfin un traitement adapté (car chaque cas est différent) puissent nous redonner une qualité de vie, du sommeil, moins de douleurs...

des jours, on déprime, des jours on va mieux... on a pas le choix. des enfants à élever, une famille, une maisonnée à s'occuper. mais en même temps, nos gamins nous tirent vers le haut...

je suis triste de voir autant de personnes souffrir et vivre le même calvaire que moi. mais nos mots résonnent pareil, on sait de quoi on parle, nos douleurs, nos doutes sont les mêmes... il faut se parler entre malades... il y a toujours une lueur d'espoir dans chacun des messages. parfois, on voit l'autre plus atteint que soi et on se dit ouf, moi ça va mais "lui" ou "elle" vit une situation bien plus difficile... et on peut partager des trucs et astuces.

pleins de bisous et bon courage. Danièle