Tomber 7 fois se relever 8

@Lecadet‍ 😮 et qu'est-ce qu'ils leur faut de plus en fait ??? Parce que ça me paraît pas mal quand même comme symptômes ??? Retourne chez ton généraliste, lâche pas. 

@Cricri13 je suis en Occitanie à côté de Montpellier. Pourtant un des centres les + réputés en Rhumatologie apparemment.

Je dois voir un algologue prochainement mais sinon attendre 😞oui mais quoi? peut-être que je sois plus atteint je pense🤔😞

@Motimas et oui sans compter biensur les symptômes commun à tous : réveils nocturnes  douleurs fessieres , articulations diverses, thoraciques, déverrouillages matinales , fatigue chronique etc... c est certain manque sûrement le principal pour eux  Hlab27 negatif (mais antécédents familiaux ) vs et Crp normales 🤔 mais bon quand même.😐

J en rediscute demain avec mon medecin. Donc à suivre...

@Lecadet  ils me l'ont dit texto , à montpellier : " ah vous auriez été HLA positif hein...." 

bon ben désolée, je l'ai pas ton gêne. 

certains ont des gilets jaunes, Moi j'ai une ordonnance de VS/CRP sous le coude, pour changer le monde ✊🏼

@Lecadet‍ , Moi Ca me tue . Parce qu on est suivi au même endroit, on a exactement les mêmes phrases , les mêmes "protocoles", on nous dis les mêmes choses . Alors que tu n'es pas Moi êt Moi pas toi, la réponse n'est même pas personnalisée Quoi !?! Ç est l'impression que celà me donne ! Si tu veux la prochaine fois, on part les voir ensemble , Ca leur fera économiser de la salive et leur discours bien rodé ! 

Je fais comme toi, soutien et appui du généraliste . Il ne sait plus quoi faire ! Si il pouvait m'a t'il dit , j aurai deja un traitement .  Il cherche à me soulager en attendant ( en prescrivant sur 18 Mois  , codéine puis tramadol , puis morphine , puis cortisone // pas tout ensemble hein !) , êt a chaque fois ; un autre médecin plus " gradé", me dit d arrêter : la cortisone pas bon pr plus tard ; le tramadol dépendance assurée  , la morphine un stupefiant pr les drogués ...) . Les rhumatos prescrivent des anti inflammatoires ( 4 eme ), Que je ne tolèrent pas du tout  , êt Que mon gastro ne me conseillent pas du tout du coup ! 

Donc ? 

Il me reste Quoi serieux ??? 

je ferme ma gueule en attendant? J attends sagement ?    Oû est la solution ? J ai vu algologue , psychologue , tous sont de l'avis de mon médecin ! Du mien !  

Non là vraiment je ne vois plus ni Quoi ni comment m'y prendre !

@Lecadet‍ @Lilila123‍ vos aventures m'évoquent une phrase que je n'oublierai jamais dite par mon pharmacien... Il y a deux ans après avoir galèré depuis deux ans avec divers maux inexpliqués, je suis tombée sur la polémique autour du stérilet mirena. Après avoir lu la notice sur le net... Alléluia. Dépression hypertension acouphènes et plein d'autres merdes. Ni une ni deux je me suis fait retirer ça vite fait. 3 semaines plus tard j'allais beaucoup mieux. En expliquant ça à mon pharmacien , il m'a dit " dans 80% des cas, ce sont les patients qui trouvent ce qu'ils ont en faisant leurs propres recherches."

Tout ça pour dire que entre ce qu'il y a marqué dans les livres de médecine et ce que vivent les gens il y a parfois un fossé. Si la médecine était une science exacte avec des symptômes figés et identiques pour tous, ça serait plus simple. Mais c'est pas le cas. Le ressenti des patients devrait être plus pris en compte que ce qu'ils apprennent à l'école.

En tous cas ne lâchez rien. Retournez voir des médecins, demandez des examens, fachez vous. En 2018 on a pas le droit de laisser souffrir des gens en les abandonnant comme des vieilles chaussettes. 

@Lilila123  oui j ai l impression qu' à Montpellier il faut tout avoir de suite. Le dernier m a dit: " la Spa c est tout ou rien et vous c est vrai on dirai que vous êtes entre les 2"  ça veut dire quoi? 

Je me demande sur quel protocole de diagnostic ils s s'appuient car je n ai jamais lu ça nul part! Il existent des tableaux de critères pour aider au diagnostic donc pourquoi ils ne les utilisent pas?

Je me demande si faudrait pas que j aille voir ailleur la prochaine fois quitte à aller sur Paris ou Marseille peut être.?

Sinon ce matin c est pas le top après une nuit agitée par des douleurs nocturnes maintenant c est mal au pieds aux sacro thorax avant bras et nauséeux. Peut être du à l arrêt de la cortisone sur son conseil.

Bonne journée à tous avec j espère le moins de douleurs possible .😊

@Motimas tout à fait d accord avec toi. Merci👍😊

@Lecadet 

Ce que je ne comprend pas c'est qu'à Montpellier il y'a le professeur jorgensen d'un Chu  , un professeur qui intervient notamment à la jns ! Et c'est absurde ce qu'ils te disent ,les professeurs nous disaient bien qu'ils s' appuyaient en partie sur les critères amor. Ça ne veut rien dire entre deux . Ils le disent eux même . Quand il y a des résultats clairs à l'IRM ,c'est que la maladie a déjà pas mal avancée .

Ça met plus de dix ans à apparaître le plus souvent , le hlab27 il y a 20% au moins qui ne l'ont pas .on est même pas sûr du rôle qu'il joue la dedans.  Quand aux crp vs la plupart du temps c'est normal . 

Je ne sais pas .insistes .c'est fou . Moi j'avais quasi aucun résultat à part mon tableau clinique et je sais que c'est amor lui même qui m'a diagnostiqué mais on ne m'a jamais dit c'est entre deux ... On l'a dit spa begnine sans ankylose axiale . 

( Bon au final je ne sais pas si c'est la spa ou spa axiale c'était dans le dos hanches talons et maintenant ça s est propage partout et ça correspond plus à la spa axiale vraiment ...) 

Je suis sûre qu'à la jns ils te diraient que c'est n'importe quoi 

@Lecadet 

Je suis suivie sur Marseille, hôpital ste marguerite...... Hlb27 négatif, et rien de probant à l'irm des sacro ...... Je m'aperçois avec vos témoignages que j'ai vraiment eu de la chance ! 

@AmyRed  tout ce que tu dis est vrai , êt je suis certaine que tu dirais celà au Professeur Que j'ai vu la bas , collègue de jorgensen puisque même service , je suis sûre qu il t'approuverai ......... mais APRES le diagnostique posé, a contrecoup , là on dira sans doute à @Lecadet‍ , qu il fait effectivement parti des 20% hla négatifs,  puis des 50% qui n'ont pas de VS et de CRP.   

Et OUi ç est clair que y'a un blème dans le protocole la bas @Lecadet‍ . Car il va à contre sens de çe Qu on lit partout , à savoir, qu il faut détecter la maladie au plus tôt . Elle est à moitié détecté pour toi pour moi et donc ? Donc donc donc ?" Merci au revoir, revenez tenter votre chance la prochaine fois ??? " Mais Que faut il faire bon sang pr " mériter "  d'aller jusqu au bout êt d'avoir le ticket vers , je l'espère pr tous, des jours meilleurs ?💉💊 . Merde on s est montré patient , on a écouté nos médecins, testé je ne sais combien de medoc , êt Ca ne marche pas  ! Donc ??? DONC ???  ...... 

résignéé 😔