Patients Spondylarthrite ankylosante
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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spondylarthreuse
Dernière activité le 07/04/2020 à 21:51
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21 commentaires postés | 19 dans le forum Spondylarthrite ankylosante
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Et voila
Je suis de retour ...
Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère...
Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...)
Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon
Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche
Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver...
quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé
Et la juillet, de grosses crises :
Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués...
Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy
finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato
Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...
Je vois le rhumato :
Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet
Tramadol : pas possible car nausées vertiges ....
Il me donne donc naproxene
M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala...
sachant que j’avais hla b27 negatif ...
Scintigraphie : rien
Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ...
anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches...
Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs...
j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie
Je fais seance acupuncture et shiatsu...
je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...
Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref
Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ...
Voila voila
Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous