Statut de travailleur handicapé

Bonjour je me suis inscrite il ya pas longtemps.jai 29 ans et on ma décelé la maladie de spondylarthrite ankylosante il ya un peu plus d'un mois mais mes premiers crises datent de 2012 on s'avaient pas ce que cétait les crises devenaient répétitivent.J'aimerais vous poussez jne question je suis actuellement sous humira (piqure à faire ) tous les 15 jours est ce que quelqu'un à déja eu ce traitement? Et au bout de combien de mois on commence à sentir son efficacité? Je travaille à l'abattoir et a mon avis cela ne m'aide pas du tout car au moins 1 semaine par mois je me retrouve en arret à cause des crises.les collegues comprennent pas et le patron non plus .les gens parlent mal derrieret je ne suis meme pas sure que mon patron y crois en ma maladies .depuis ce week end jai des douleurs aux bas du dos qui sest un peu amélioré ce matin ce qui ma permis d'aller travailler.mais je me sens trop fatigué et je ne sais pas vers qui me tourner pour avoir une solution afin de gérer ma maladie et de bosser en meme temps.je ne sais pas si je pourrais nn plus etre en mis temps car je suis en CDI dans cet entreprise que depuis janvier de cette année.quelqu'un à un conseil à me donner svp? Ou quelle démarche dois je suivre? Merci

@Joanna 

bonjour 

déjà il faut demander la reconnaissance de votre maladie à la maison du handicap d'abord . ils vous donneront un dossier que vous remplirez avec votre médecin . ensuite une fois votre maladie reconnue il faut un rv avec la médecine du travail et comme ça votre patron ne pourra plus rien dire .voire même on pourrait aménager votre poste . 

du coté de la sécu : votre médecin a til demander le 100% ? 

si vraiment les arrêts se répètent et que vous souhaitez passer en mi temps attendez au moins janvier si possible essayez de tenir 2 ans . (c'est important pour le complément de salaire après )

sinon après le maximum d’arrêts possibles , commencez par un mi temps thérapeutique et ensuite demandez l'invalidité 1 comme ça vous n'aurez pas perdu grand chose. laissez les gens parler . dites leur que vous êtes prête à échanger avec eux s'ils le veulent ! 

je ne connais pas humira . ma fille prend simponi une fois par mois et comme vous ça marche 3 semaines sur 4 . la dernière semaine est dure et souvent sous tramadol ou en arrêt . 

amicalement 

Merci maya78 oui je suis couverte à 100% par la sécu mon médécin traitant a fait cekil faut a ce niveau.ya 8 jrs ma rhumathologue à envoyé un résumé de mon dossier consernant ma maladie à la médécine du travail je suis allé moi meme leur remettre mais la dame en question qui s'occupe de nous entant qu'employés dans cet entreprise était en vacance elle reprend aujourd'hui jespere qu'on lui transmettra mon dossier qui a été fait.apres le sais pas si elle me convoquera ou pas.les gens ne comprennent pas notre maladie ils savent pas comment sont les crises telement douleureuse que des fois jai des idées noires.tes tellement fatigué que meme pour jouer avec mon fils jai du mal des fois pfff

Jai humira plus la corticoïde 5mg par jr a prendre jusqu'au prochain rendez vous chez la rhumatho

Moi, ça va vous paraître dingue, mais j'ai tellement vu de médecins de pas mal de spécialités, que j'ai du mal à retrouver quand j'ai été informée de mes droits, et pourtant... j'ai fait de très longues études de droit...

Celle contre laquelle j'en ai le plus lourd sur la patate, c'est le Dr FADEUILHE, généraliste en secteur 1 à Versailles, et rajoutant du beurre dans les épinards en examinant les patients bénéficiant du statut de "travailleur handicapé". Evidemment, oubli du "bon taxi" alors que c'était à perpette les oies de chez moi. Dans la salle d'attente, tout le monde parlait de la même personne, et quand j'ai regardé le nom qui figurait sur ma convocation, j'ai réalisé que c'était Bibi qui avait tiré le ticket gagnant ! Punaise, elle n'a voulu regarder AUCUN des documents qu'on m'avait demandé de fournir... et a conclu que je devrais rembourser les aides dont j'avais bénéficié = apparemment, étant généraliste, elle n'avait pas pu apprendre combien le traitement anti-épileptique est fatigant... 

Elle n'a donc pas sû que j'étais suivie par "LE" ponte de l'épilepsie en France, le professeur BAULAC de la Pitié Salpétrière... J'ai été très soutenue par la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie, (www.fondation-epilepsie.fr) et je dois reconnaître que ce qui m'est arrivé est TOTALEMENT dans la ligne des remarques faites par les patients cette année, lors de la Journée de l'Epilepsie début février, sur le thème : "L'épileptique et le travail". Tout le monde disait : "mais on en a marre, on nous demande toujours de fournir de preuves de plus, et ça n'arrête jamais !" Et moi, naïvement, comme je fais partie du grand groupe connu dans le monde entier, je me croyais à l'abri de tous ces ennuis... et... un mois plus tard, c'était mon tour...

L'important à retenir dans cette affaire de statut de "travailleur handicapé", c'est d'être DES LE DEBUT au courant que le délai pour "interjeter appel" est ULTRA MEGA COURT, c'est-à-dire seulement UN MOIS. Et quand vos lettres recommandées avec accusé de réception vous sont retournées avec "inconnu à l'adresse indiquée", ça craint pour vous... d'autant que le délai est en train de diminuer...

Ni mon employeur, ni moi, ni mon médecin traitant, n'avons JAMAIS obtenu la moindre réponse... mais le mois suivant, grâce à l'appui du médecin du travail, qui a témoigné par écrit en ma faveur, j'ai pu constater que je bénéficiais toujours d'un temps partiel thérapeutique, payé PLEIN TEMPS, car mon unique voeu serait de pouvoir travailler autant qu'avant, et de ne pas être prise par de soudaines fatigues qui m'obligent à dormir sur mon lieu de travail. Mes collègues, qui sont très diplômés, comprennent bien que je n'y suis pour rien dans toute cette fatigue,  qui me tombe dessus d'un seul coup.

Ya plein de choses au quelle on aurait peut etre droit et dont nous ne sommes pas informé ou au pire bien informé.je pense quil manque beaucoup a ce niveau .il doit y avoir quelqu'un ou une assistance sociale dans ce cas si cest leur boulot biensur de nous suivre et nous expliquer tous les étapes a suivre.tout seul nous sommes livré à nous meme avec la maladie sans savoir quoi faire ni vers qui tourner.heureusement aussi d'ailleur qu'il ya des forums et des sites comme celui ci oú on peux parler avc les gens qui sont dans le meme cas que nous et ceux qui en savent plus pour nous conseiller.

Bonjour, 

Pour faire suite à nos échanges sur ma spondylathrite, et tout d’abord Merci pour les réponses que j’ai eu sur mes précédents post et bon courage aux personnes atteintes de cette maladie, les échanges sont intéressant et aussi de voir que je ne suis pas seul.. 

Je sors de chez mon médecin traitant, je suis donc en mi temps thérapeutique pour 1 mois, précédé de 4 jours d’arrêt, il préfère que je vois ma rhumato (rdv semaine prochaine) avant de mettre 3 mois comme la médecine du travail l’avais indiqué, ce qui peut ce comprendre. Il ne souhaite pas remplir le dossier mdph pour le moment sans avoir revue la rhumato et changement de traitement, pour lui il faut attendre, je ne sais pas quoi penser de ça.. ce n’était pas l’avis du médecin du travail. 

Il m’a dit de bien exposer mes problèmes à la rhumato réveil en fin de nuit, fatigue chronique, inflammation colonne et bassin, sensation courbatures, problème gastrique, le fait aussi de subir le quotidien et notamment le travail à temps complet trop difficile actuellement comme je l’avais expliqué bref classique pour la spondylathrite. Il m’explique qu’il est possible qu’elle demande un bilan complet avec hospitalisation et mise en place d’un traitement de fond (déjà testé salazopirine et methotrexate mais non toléré). 

Et là ça m’a cassé le moral directement, j’ai tellement peur de ressayer d’autre Traitements et de me retrouver à nouveau affaiblie avec des effets secondaires insupportables ( lors de mon test methotrexate par injection je suis resté couché 10 jours avec nausées, problème gastrique, vertiges) et d’etre Hospitalisé simplement. Je pensai pouvoir gérer avec mes anti inflammatoires, (ça m’arrive souvent de me relever la nuit pour reprendre des cachets pour me soulager), le mi temps, le sport et les siestes quotidiennes. D’un côté je comprend que ce n’est pas normal de me relevé que les anti inflammatoires cachent seulement la douleur, mais voilà ça m’inquiète vraiment!

Parfois certaines nuit malgré les anti inflammatoires je me lève faire des pompes abdo mouvements divers pour me réchauffer les muscles, je trouve sincèrement un bien fait à faire du sport, même en journée je dors mieux la nuit aussi ensuite, par contre le jour où je fais du sport je fais quasiment à chaque fois une sieste pour récupérer derrière. Bref j’aime le sport et j’ai Le sentiment que ça m’aide. 

J’aurai besoin de vos avis sur ma situation, à quoi dois je m’attendre avec ma rhumato ? Est ce que je dois accepter lesvtraitements? Est ce compatible avec la pratique d’un sport régulier? Est ce « déplacer » d’etre A mi temps pour le travail et de pratiquer un sport malgré tout? Faut il faire le dossier mdph dans mon cas ? Comment ce déroule les procédures des traitements de fonds? Quelles sont les effets indésirables? 

Désolé beaucoup de questions mais je suis perdu, inquiet ... 

Flokak 

Bonjour de mon coté mon médécin avait demandé a ma rhumatologue de m'hospitaliser pour faire des examens afin de savoir ce dont je souffrais cest suite a mon hospitalisation que la rhumatologue à posé le diagnostique du fait que je souffrais de la spondylarthrite ankylosante.vu que cest une maladie inflammatoire voir rhumatoïde vous etes obligé de vous faire suivre par un rhumatologue .de mon coté tout ceke je sais cest que jai commencé mon traitement le 23 juillet piqure ts les 15 jrs avc prise de sang avant chaque piqure et ds 3 mois je retourne voir ma rhumato pr faire un point voir comme le traitement agit sur la maladie si il marche ou pas etc...je sais juste que depuis le traitement je nai pas eu juste ka présent l'uvéïte a mon oeil gauche ce qui était répétitif sans le traitement et les crises au moins une fois par mois je l'ai ce qui fait que 1 semaine sur 4 je me retrouve en arret.jespr que sa ira a la longue.avc nos traitements ns sommes encr plus sensible a choper ts les conneries vu que sa fragilise encr ntre défense huminitaire.apparement la natation est tres bien sa fait travailler tous les muscles sans trop nous fatiguer non plus.beaucoup de malade en parle et vu que je ne sais pas nager moi ....n'hésitez pas pauser toutes les questions voir vos craintes à votre médécin et meme à la rhumato.consernant le traitement ns sommes beaucoup à ressentir de la fatigue .voila jsuis nouvelle aussi et jen sais tres peu.jesper que d'autres personnes répondront mieux à vos questions.

@Joanna vous avez reçu la visite du facteur ?