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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spondylarthrite et gravité ?

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Tylaria

16/02/2019 à 00:45

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Tylaria

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Coucou tout le monde,

J'espère que vous, vous allez bien parce que moi pas du tout... retour case départ avec Spondylarthrite assez énervante pour me coller à un fauteuil roulant pour la journée. Désespérant ! Est-il normal de se retrouver ainsi... Si jeune... enfin je sais ce qu'est une SPA dans tous les détails mais une question demeure... Comment la mienne peut continuer de me désemparer 5 jours après l'injection d'Enbrel, mon anti-TNF Alpha... A chaque fois... Les douleurs sont certes quelque peu moins là certains jours mais quand l'effet diminue... boudiou l'enfer !

Ainsi je revois également mes problèmes gastriques réapparaître... est-ce lié ? Les médecins sont dubitatifs et ma rhumatologue à beau avoir 100 patients avec cette pathologie elle ne m'aide aucunement en me disant que la mienne est plus sévère et grave que les autres. En bref... Pas rassurée et peur de refaire une poussée au niveau des côtes m'ayant anciennement provoqué une pancréatite aiguë par trop plein d'inflammation.

En plus mon moral flanche, chose rare... Mais en état de stress post traumatique c'est je pense normal.

Du coup que savez vous des taux de gravité ou sévérité ?

Merci d'avance

Tylaria

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Skartapuce

20/02/2019 à 13:04

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Skartapuce

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@Pourquoimoi83 oui attend de voir..

Le souci c'est que beaucoup de produit qui pourraient nous faire du bien sont payants de notre poche... Certaines mutuelles prennent en charge une partie (forfait à l'année mais qui est peu élevé), et nos porte monnaie commencent à souffrir... Déjà que la vie est chère... Quand on est malade et qu'on se met en arrêt, on est peu payé...

Attend de voir avec l'aerius, et renseigne toi sur l'autre produit sur le net avant de l'acheter si tu en as besoin. Voir les avis, si ça vaut le coup ou non 😉😊

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Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-20 13:04:21

Pourquoimoi83

20/02/2019 à 15:45

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@Skartapuce‍ Tu es en arrêt depuis combien de temps ?

Moi, j'esssaie de tenir au travail. Mon mari travaille, mais j'ai deux enfants, des ados, et j'ai peur de l'aspect financier si je m'arrête. En faite, ce n'est pas de la peur c'est une certitude, mon mari et moi étant dans les "bas salaires', mais pas assez bas pour avoir des aides...

On verra bien

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Magali

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-20 15:45:14

Skartapuce

Édité le 20/02/2019 à 16:39

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@Pourquoimoi83 je ne suis plus salariée depuis presque un an !

Jai été en congé parental pour mes deux enfants, puis je devais reprendre début 2018, mais comme ça se passait très mal avec mon employeur (harcèlement moral), j'ai réussi à obtenir une rupture conventionnelle après 12 ans de bons et loyaux services. Depuis l'été 2018 je me suis mise à mon compte. Je suis auto entrepreneur, dans la numerisation de films et diapos. Une passion 😍

Jai mon chômage chaque mois ce qui fait que même si je ne fait pas encore assez de chiffre pour en vivre, j'ai un salaire de base qui tombe.

Sinon avant ça, j'ai connu les arrêts maladies et les galères.... L'employeur paye un certains temps puis après c'est uniquement la secu... Une misère... Comme ton mari et toi, je gagnais un salaire "de base" mais trop pour avoir des aides... Même quand je vivais seule dans mon petit studio...

Mon homme est à son compte aussi mais depuis plus longtemps que moi. Presque 10 ans. Il excelle dans sa profession mais travaille tout les jours, le soir, le week-end... Jamais de vacances... Donc je gère la maison, les petits et mon boulot... On boss souvent le soir dans nos bureaux pendant que les enfants dorment 😉😊

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Skartapuce

20/02/2019 à 16:39

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@Pourquoimoi83 je t'admire de continuer à travailler malgré tout... Je sais que ce n'est pas facile et que tu n'as pas le choix... Tu es très courageuse !

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Tylaria

23/02/2019 à 23:29

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Tylaria

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Oui je pense @Pourquoimoi83‍ que les opiacés peuvent pencher légèrement le moral, mais ça ce n'est pas nouveau 😜

Je prends de la codéine et/où du tramadol. Ça dépend de l'intensité de la douleur. Énervante : codéine. Hyper douloureuse : tramadol, même si je sais que je vais papillonner quelques peu et douleurs atroces : morphine sous intraveineuses (ça m'est déjà arrivé plus d'une fois).

Étonnement la morphine me met moins dans le coaltar que le tramadol 😎

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Tylaria

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Pourquoimoi83

25/02/2019 à 16:30

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Pourquoimoi83

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@Skartapuce‍ merci merci, ça fait plaisir à lire, parce que cette maladie ne se voit pas et le handicap qu'elle cre non plus finalement.

J'ai eu une crise énorme ce jeudi, douleurs nuque, dos hanches mains genoux chevilles.....alouettes, alouettes...

cela faisait vraiment un petit bout de temps que je n'avais eu aussi mal, mais j'ai eu un très gros coup de stress: le matin j'ai du emmener mon mari aux urgences de la main pour qu'il se fasse opérer : un morceau de carrelage de 9mm dans le majeur, et l'après midi mon fils devait se faire opérer en ambulatoire(ça c'était prévu), mais ils l'ont gardé la nuit car l'opération ne s'est pas passée comme prévue..

Du coup, un énorme coup sur ton mon corps......

Par contre, cela n'a rien à voir, mais sur le forum, j'ai demandé des info sur l'huile de CBD et j'ai reçu sur mon mail perso (pas celui de Carenity) un mail de FORMULA SUISSE me ventant leur produits...Ne l'ai fait aucune recherche sur le web en laissant ma boite mail. Seul les deux infos sont réunis sur CARENITY. Ce site est-il sûr??

J'ai copié/collé le mail :

Envoyé par FORMULA SUISSE
""""Travailler dur pour quelque chose qui vous est égal s'appelle le stress. Essayez quelque chose que vous allez aimer.
Essayez notre CBD cliniquement validé et 100% biologique
Nos huiles de CBD organiques sont livrées dans des bouteilles en verre de 10 ml avec des pipettes médicales sans égouttement. La bouteille contient 3% (300 mg) de cannabidiol (CBD) organique.
Notre cannabidiol est de la plus haute qualité et il est obtenu à partir de chanvre industriel (Cannabis sativa L.) par un procédé d'extraction de CO2 supercritique et soigneusement dilué avec de l'huile d'olive pour obtenir des concentrations exactes. L'extraction de CO2 améliore non seulement la qualité du CBD mais préserve également un spectre complet d'autres cannabinoïdes, terpènes, flavonoïdes, nutriments et antioxydants.
apprendre encore plus
Pour les arrêter s'il vous plaît allez ici ou écrivez à:
616 Corporate Way Ste.2-9092
Valley Cottage, NY 10989""""

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Magali

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-25 16:30:26

Skartapuce

Édité le 25/02/2019 à 21:43

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Skartapuce

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@Pourquoimoi83 ton fils et ton mari ça va ???

Cetait pas ta journée.... J'imagine bien le gros coup de stress !!!!! Et je te comprend !!!

Concernant le site sur l'huile de CBD, je ne me connais pas du tout ! Je nen ai jamais entendu parler donc je ne peux rien te dire à ce sujet...

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Tylaria

27/02/2019 à 00:10

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@Pourquoimoi83‍

C'est peut être que tu as recherché des informations autres sur cela. Efface les cookies sur ton ordinateur/portable/tablette/ou autre...

Courage à toi et résiste, les douleurs finissent toujours par partir, pas longtemps certes, mais tout de même 😄

Bises

Tylaria

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Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-27 00:10:38

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