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Spondylarthrite et gravité ?

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Tylaria

16/02/2019 à 00:45

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Tylaria

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Coucou tout le monde,

J'espère que vous, vous allez bien parce que moi pas du tout... retour case départ avec Spondylarthrite assez énervante pour me coller à un fauteuil roulant pour la journée. Désespérant ! Est-il normal de se retrouver ainsi... Si jeune... enfin je sais ce qu'est une SPA dans tous les détails mais une question demeure... Comment la mienne peut continuer de me désemparer 5 jours après l'injection d'Enbrel, mon anti-TNF Alpha... A chaque fois... Les douleurs sont certes quelque peu moins là certains jours mais quand l'effet diminue... boudiou l'enfer !

Ainsi je revois également mes problèmes gastriques réapparaître... est-ce lié ? Les médecins sont dubitatifs et ma rhumatologue à beau avoir 100 patients avec cette pathologie elle ne m'aide aucunement en me disant que la mienne est plus sévère et grave que les autres. En bref... Pas rassurée et peur de refaire une poussée au niveau des côtes m'ayant anciennement provoqué une pancréatite aiguë par trop plein d'inflammation.

En plus mon moral flanche, chose rare... Mais en état de stress post traumatique c'est je pense normal.

Du coup que savez vous des taux de gravité ou sévérité ?

Merci d'avance

Tylaria

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Skartapuce

19/02/2019 à 09:50

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Skartapuce

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@Pourquoimoi83 alors, as tu vu ton rhumato ? Ton rdv a donné quoi ?

Tu lui a exposé ta liste d'effets secondaires ?

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Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-19 09:50:45

Pourquoimoi83

19/02/2019 à 10:04

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@Skartapuce‍ oui..d'après lui mes douleurs augmentent avec l'hiver...Bon, je vais aller vivre aux Caraïbes, chouettes !!!

Sinon, je dois faire une radio des sinus aujourd'hui, car comme je suis quand même toujours malade (nez pris, éternuements, comme toujours enrhummée), cela pourrait venir des effets secondaires de l'Enbrel...Du coup, ma piqure d'aujourd'hui je ne la ferrais pas.

Après, il m'a expliqué que je devais revoir mon alimentation pour un régime qui limiterait les inflammations, mais déjà, jelimite vraiment le gluten, je suis passé au yaourt de brebis, je ne mange pas le plats préparés, pas de gazeux, pas l'aliments frits...Donc il me reste à mixer des cailloux ????

Il m'a supplanté en vitamine D, une ampoule par mois, plus mes séances de kiné habituelles...

Voilà, voilà....

Et toi, sinon, ça va??

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Magali

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-19 10:04:19

tonyspa

19/02/2019 à 11:08

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tonyspa

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Bonjour a tous ete vous posez la question mes pourquoi ma maladie c tel déclencher a une période précise de votre vie pourquoi cette fameuse année .pourquoi pas celle d avant 😉 pour ma par jai aussi trouvé le déclencheur de la maladie. Car il ya des années que je cherche .

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tony

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-19 11:08:43

Skartapuce

19/02/2019 à 13:15

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@Pourquoimoi83 du coup tu vas faire ta piqûre quand ?

C'est bien qu'il t'es prescrit une radio des sinus, il est prévoyant !

De mon côté ça va merci ☺️

Petits maux... Effets secondaires de mon Simponi aussi... Grosse fatigue... Mais je n'ai pas le droit de me plaindre car je n'ai pas eu de grosses poussées depuis un an déjà !!

C'est déjà ça ! Et ça vaut tout l'or du monde 😉😊

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Pourquoimoi83

19/02/2019 à 15:55

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@Skartapuce‍ J'ai fait ma radio mais j'ai les résultats pour 17h. Du coup, je ne sais toujours pas si je fais ma piqure aujourd'hui.

C'est vrai que passer un an sans grosses poussées ça fait rêver....Je te souhaite que cela dure encore très longtemps, mais si le Simponi a réussi à te stabiliser, il n'y a pas de raison que cela ne dure pas.

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Magali

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Skartapuce

19/02/2019 à 17:03

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@Pourquoimoi83 merci !

Appelle ton généraliste ou rhumato pour qu'il te confirme pour ta piqûre ou non...

Et tiens moi au courant des que tu as les résultats 😉😊

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nicolas_paris

20/02/2019 à 00:08

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nicolas_paris

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Bonsoir, ma spa a commencé de façon atypique avec une coxcite inflammatoire de 20ml de liquide dans la tête de fémur, le diagnostic a été rapide. Par contre son évolution aussi malgré les différents essais d anti tnf. J'ai perdu mes deux hanches, les genoux vont suivre et ce lundi on vient de découvrir une atteinte aux épaules en plus des sacro iliaques... Avec mon rumatho on a mis en place un plan de guerre avec une alternance sur 3 ans des 3 meilleures biothérapies pour moi. On verra bien, mais je dois avouer commencer à avoir très peur de ma spa

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Pourquoimoi83

20/02/2019 à 09:21

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@Skartapuce‍ Bonjour.

J'ai les résultats de ma radio et mes sinus sont parfaits Au moins il y a des choses qui fonctionnent correctement chez moi lol..

Donc, j'ai pu faire ma piqure,après appel au rhumato. D'après lui, c'est une petite réaction de défense de mon corps qui réagit à l'Enbrel. Il m'a dit de prendre 2 Aérius juste après ma piqure pour voir si le lendemain j'ai toujours les symptômes de rhume qui reviennent.

On dirait que cela a fonctionné, ce matin pas de signes de gros rhume!!!!!! Il m'a parlé aussi d'essayer le "Solacy" comme traitment de fond contre ce rhume réactionnel, mais par contre il faudrait que j'en prenne 3 par jour aussi longtemps que je suis sous Enbrel...Cool encore un médoc en plus.

Tu connais ce produit ??

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Magali

Spondylarthrite et gravité ? https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spondylarthrite-et-gravite-42524 2019-02-20 09:21:01

Skartapuce

20/02/2019 à 09:47

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@Pourquoimoi83 bon déjà c'est une bonne nouvelle ! Pour les sinus et pour le fait que ce matin ton petit aille mieux !

Je ne connais absolument pas ce produit ! C'est remboursé ? Sur ordonnance ?

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20/02/2019 à 11:31

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@Skartapuce‍ Merci beaucoup.

Non, ce n'est pas un produit remboursé...Du coup, en plus du reste, je ne suis pas sûr que je vais le prendre pour l'instant puisque l'Aérius a marché....

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Magali

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