Spondylarthrite ankylosante et maladie de Crohn

Souffrant des deux maladies et un chron qui est en échec thérapeutique complet je dois me préparer à une opération ablation d'une partie du gros colon, du grêle et une stomie pour juillet. Beaucoup de questions dans ma petite tête j'aimerai savoir si parmi vous tous des personnes ont subit cette opération ? Comment vit on au quotidien avec une stomie ? car je fais des recherches sur le net mais comme toujours il y a des expéreinces à prendre et à laisser !!! difficile de se faire une idée ! Merci de vos coms

Bonjour,

Je connais une personne à qui on a dû enlever une grosse partie de sa tuyauterie. Je sais qu'il ne plus manger certaines crudités et que les quantités ingérées sont largement réduites. Mais je n'en sais pas plus.

J'espère que l'hopital t'accompagnera sérieusement pour reprendre une vie normale.

Demande à Antoine de te parler des patients experts et de te trouver une adresse, un mail. Je pense que par ce biais tu pourras trouver une aide sérieuse.

Dès que je vois mon médecin (10 jours) je lui demande ce que c'est et les galères que ça entraîne.

On ne te lâche pas.

Bonjour lucie41,

pour Crohn, je vous invite à vous rapprocher de l'AFA Associaiton François Aupetit. Ils pourront vous mettre en contact avec des personnes qui pourront vous renseigner.
Sinon vous pouvez vous créer un compte dans la communauté Crohn : de nombreux sujets traitent des stomies.
Bien à vous

Antoine

Merci Admin_Spondylart, je suis déjà adhérente de AFA mais justement ce que je lis sur leur forum c'est un peu complexe !!

Dans ce cas, essayez d'entrer en relation avec des patients de la communauté Crohn. Ils sauront vous dire les choses avec les "bons mots".
A votre disposition si vous avez des questions.

Antoine