Spondy ou pas?
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@verogab
Tu sais ici tout le monde raconte sa vie :) moi la première :) !
En fait la spondylarthrite c'est très compliqué à diagnostiquer . Souvent les irm ne montrent rien .une scintigraphie c'est une bonne idée . Mais ça reste très compliqué . Tu vois même en lisant on ne peut pas dire si quelqun à ou non la spa .
Il y'a les critères amor sur internet qui donnent une idée :
Avoir des sueurs la nuit / se reveiller plusieurs fois par nuit /périodes de poussees/ rémission/ raideurs au matin / déverrouillage nécessaire / douleurs soulagees par les ains en 48h/ rechute si stoppé / douleurs soulagees par la mise en route ou l'activité physique / raideurs dans une station allongée ou assise trop longue / douleurs aux talons / gonflement du doigt de pied / bas du dos fesses / uvéites / problèmes d'intestin ( uvéites et intestin ça dépend des cas ,comme le psoriasis ) après ça dépend si c'est axial ou périphérique . Axial ( bas du dos dos fesses thorax talons genoux cou hanches ) périphérique ( chevilles poignets coudes épaules uvéites psoriasis ,problèmes d'intestin ect ) . Si c'est les deux ..
Problèmes de fatigue surtout en période d'inflammation .
Il y'a des cas sans hlab27 et des cas sans rien à l'IRM .
Essayes un autre hôpital . beaucoup de gens errent au niveau diagnostic . Renseignes toi au niveau des associations... Sinon essayes le centre de douleur de saint Antoine.jen ai entendu parler niveau spondylarthrite plusieurs fois et ils t'aideront à dépister .
Je ne sais pas si ça t'aide . Bon courage 😊
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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Bonjour à tous
je voudrais savoir comment ça s'est passé pour vous quand vous avez commencé votre biotherapie j'ai rendez-vous le 25 chez mon rhumato pour mettre ma biotherapie en place et en fait je ne sais pas comment ça va se passer avez-vous été hospitalisé plusieurs jours qu'est-ce qu'on vous a fait comme examen ect
merci pour votre réponse à bientôt de vous lire et belle journée à tous
🌺🌸🌹
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ainsivalavie
verogab
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verogab
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@AmyRed
Merci Amy,
C'est si compliqué de prendre en permanence sur soi pour ne pas exaspérer son entourage et pour essayer de continuer à vivre normalement... je vais suivre tes conseils et tenter saint Antoine des que j'aurais retrouvé un peu d'énergie.
Je crois que c'est ce manque de pêche le pire et le manque de sommeil..
En tout cas merci à tous d'être autant à l'écoute des autres, ça soulage...
ainsival
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ainsival
Dernière activité le 14/12/2023 à 08:27
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@verogab courage je suis dans le meme etat que toi sauf qu a priori je suis tombé sur un bon rhumato je le revoit le 25 en attendant je suis sous salazopyrine ains et douleurs calmees je suis passé de 8 a 4 au quotidien je suis epuisee je dors l apres midi mais apres les nuits sont longuent trop mal d un cote ou de l autre sur le dos impossible donc je tourne toute la nuit me leve
Le jour assise pas.possible longtemps trop mal au sacrum et sacro illiaque au dos debout trop mal aux talons et chevilles la marche tres complique on dirait ine femme prete a accoucher les jambes ecartees et la tete en avant un cauchemar j espere pour toi que tu vas trouver un bon medecin et je suis d accord avec amy red skartapuce aussi sont un super soutien
On est tous dans la meme galere et c a aide de venir en parler ensemble
Bon.courage a tous
Et belle journee quand meme il faut qu on essai de garder le moral meme si c est tres tres dur 😕
🌸🌺🌹🎼
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ainsivalavie
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@verogab
Je comprend . Hélas je suis une jeune femme avec des douleurs mais il n'y a rien à l'IRM ( à part pour le premier rhumatologue qui a vu une anomalie aux sacro illiaques ) . Donc j'ai eu des remarques ( même avec lui ) paternalistes et condescendantes . Je suis une femme donc j'exagère et je suis anxieuse et depressive ... Alors que mes mes douleurs s'étaient étendues . Il voulait me mettre embrel mais sans hospitalisation. Il ne suivait pas vraiment le protocole ça me semblait bizarre . Même pour un professeur . Du coup je suis partie . L'autre était pire . Allez hop je suis fibromyalgique depressive et anxieuse 😑 oui j'ai des phases de dépression, mais c'est tout . Je devais passer une IRM et une prise de sang et ça n'est jamais arrivé .... Quel que soit le médecin que je croise il y'a une espèce d'attitude sexiste et un manque d'écoute ..exepte mon kiné qui me croyait ( il me trouvait raide )
Je n'ai plus de traitement depuis plusieurs mois et j'arrive à gérer la douleur. On verra quand les grosses crises recommenceront . Mais du coup j'étais censée voir un professeur dans l'année .je n'ai pas pris rdv ça me décourage d'avance . J'attend d'avoir vraiment mal ou que ça devienne une urgence . Sinon je me sens comme un imposteur ,et puis peut être qu'on me croira cette fois ci . Quand je lis la plupart des témoignages je me sens ridicule de me plaindre , et pas à leur niveau ...
Donc j'espère qu'on t'aidera .ici il y'a plein de personnes pour t'aider et t'écouter . Je prefere abandonner le suivi pour l'instant 🙄
Ceb006
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Ceb006
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@verogab bonjour, chaque patient de la spa est un cas à part. Tu pourras lire tout un tas d'articles, ils regroupent tous les symptômes listés par les patients lors des consultations. Autant dire fourre-tout qui te met la tête à l'envers voire pire. Il existe aussi des grilles faites pour les médecins où tu coches et mets des points suivant les réponses. Bref, une maladie auto-immune est une bestiole qui se mue suivant son hôte d'où un long parcours où il faut au corps médical éliminer les autres possibilités. Et oui faut pas se tromper sinon bonjour les dégâts vu les médocs. Bon intellectuellement pour le malade c'est compliqué à comprendre, surtout dans notre culture du tout tout de suite, l'immédiat et les progrès font espérer et croire au patient que abracadabra emballé c'est pesé. Et bien non, les maladies génétiques et/ou auto-immunes en sont à leurs balbutiements c'est comme cela, la médecine et la recherche médicale n'ont pas la science infuse. Le malade doit faire aussi cette démarche intellectuelle. Patience, zenittude et persévérance. J'ai appris le détachement de l'ego au profit de l'attachement à la vie au sens large, pas la mienne, non la vie tout simplement celle qui m'entoure et que je ne voyais pas. La maladie t'apprend beaucoup tant sur toi même que sur l'autre. Courage. Ceb
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Ceb
Skartapuce
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@ainsival coucou comment vas tu ?
Pour la mise en place de la bio thérapie, tu vas allée voir ton rhumato en cabinet le 25?
Si c'est ça, il va regarder tes bilans sanguins et tes résultats d'examen, s'assurer que tu es bien à jour des vaccins, bref tout ça... Et ensuite il va te donner un rdv en hopital, car c'est seulement en hopital qu'on a le droit de te faire une prescription danti tnf. Car c'est très coûteux et assez surveillé.
Avec le mien c'est allé vite. Je l'ai vu un jeudi à son cabinet de ville, et le jeudi d'après je le voyais en consultation à l'hôpital.
☺️
Tu as une prise en charge Ald c'est bon ?
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Skartapuce
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@verogab courage et persiste dans tes recherches, essaye de te faire entendre. Prends plusieurs avis, que se soit en hopital ou en privé.
Jai eu toutes ses douleurs inexpliquées aussi pendant 15 ans, et j'ai fini par trouver le bon rhumato (de ville qui consulte un matin par semaine en hopital) et malgré mon HLAB27 négatif, il était persuadé de la SPA.
As tu des signes d'inflammation sur tes prises de sang ? CRP ou VS ?
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Bonjour a tous, je suis désolée de m' incruster dans vos conversations même si j'attend que la sentence tombe ! j'ai tellement mal que je sais plus quoi faire. Pour la petite histoire j'ai 31 ans et ca fait des années que j'ai mal au dos et sous les omoplates mais je travail en grande distri a la mise en rayon (donc je pensais que ca venait du boulot) y a un peu plus d'un mois tendinite épaule et coude gauche ainsi que «sciatique» mon medecin pensait que c'était une hernie discale donc irm sauf que pas de hernie mais une sacro-iliite et des lesions romanus. Le doc de l'hôpital ma dit que j'avais sûrement une SPA et ma dit d'aller voir un rumatho. Delà mon médecin ma prescrit des analyses de sang et ma mis sous solupred et lamaline mais la j'ai mal a en pleuré, mon dos ressemble a celui d'une mamie de 90 ans le matin j'ai l'impression d'avoir une ceinture dorsale qui me compresse et me bloque et depuis 3 jours j'ai hyper mal en dessous des omoplates quand je met mes épaules en arrière ou que je les bougent comme des coups de couteaux jusque dans les côtes, je sais pas si c lié mais j'ai l'impression de devenir folle un coup j'ai mal au dos après ou en meme temps c le poignet ou le petit orteil et puis les omoplates. J'attend d'avoir les resultats des analyses pour revoir mon medecin qui me dit qu'il faut tout avoir avant d'aller voir un rumatho et qu'il ne faut pas que je stress !(il est mignon j'aimerais le voir a ma place ). Désolée d'avoir étais aussi longue mais je crois que j'en avais besoin. Si vous avez des solutions pour soulager c douleurs n'hésitez pas
Merci d'avance
ainsival
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@Skartapuce Bonsoir écoute ça va pareil ni plus ni moins et toi comment vas-tu ?
as-tu passé un bon weekend ?
c'est bien ça j'ai rendez-vous chez mon rhumato en cabinet le 25 mon vaccin ok
j'en ai un deuxième a faire au mois de septembre j'ai une prise de fait de sang à faire avant d'y aller et après il m'a dit qu'il mettrait en place la biotherapie mais c'est vrai que je n'ai posé aucune question je sais que je vais avoir des hospitalisation mais est-ce que je vais rester plusieurs jours comment ça se passe je ne suis pas au courant du tout
Ma demande ald a été accordé j'ai appelé RSI et ils m'ont dit d'aller faire mettre ma carte à jour dans une pharmacie
j'ai hâte en tout cas de commencer le traitement car franchement j'en ai ras-le-bol c'est lourd de ne presque rien faire et d'être épuisé comme ça voilà j'espère que toi ça va et que le moral est bon à très bientôt de te lire bonne soirée 🌸🌺🌹🎼🎼
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ainsivalavie
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Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire