Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondy ou pas?
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Vicky.kpjh
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Vicky.kpjh
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@stef12100 coucou, avec tes résultats irm cela va vers un diagnostic de spa même avec une vs crp normale et hlab27 négatif pour ma part j'ai eu inflammation bilatérale sacroilliaque en avril depuis plus inflammation mais des lésions qui datent d'environ 2ans juste cela associé à mes symptômes et on ma diagnostiqué en septembre au service de rhumato du professeur breban à Boulogne, pas sen mal car 2rhumato entre février et juillet me parler de lombalgie commune ( jai une dicopathie avec léger bombonnement fiscale en l4/l5) voilà avec de surcroît tes antécédent familiaux je pense que tu va avoir un diagnostic assez rapide
Bon courage à toi
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@Vicky.kpjh Merci pour ta réponse...c’est rassurant de voir que d’autres personnes vivent les meme choses!! c’est Difficile de pas avoir de diagnostic depuis tout ce temps... j’ai rendez vous mardi chez un rhumato....J’espere Que celui là sera un peu calé sur le sujet, car pareil j’en avait déjà vu un il y a deux ans mais irm était normal à cet époque j’en croise les doigts!!!
Bonne journée
Vicky.kpjh
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Vicky.kpjh
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@stef12100 oui c'est vrai je sais que s'est dur de ne pas avoir de diagnostique et savoir toutes ces douleurs sans savoir d'où elles viennent, moi j'ai eu la "chance" que ma belle mère spa depuis 15ans suivi par le professeur breban grand spécialiste de la spa puisse consulter mes IRM et donner son avis il ma dirigé directement dans son service et par la suite hospitalisé fin septembre 1semaine pour diagnostique, j'ai 4enfants de 10 à 3ans et c'est vrai que c'est compliquer tant qu'on a pas de traitement approprié, pour le moment moi je suis sous antiinflamatoir 200mg à 400mg par jour 2seances de kine par semaine si sa ne suffit pas biotherapie en mars
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@Vicky.kpjh c’est vrai qu’avec les enfants c’est compliqué moi j’en ai 3 qui ont 5 ans,3 ans et 20 mois et ils sont très énergique des le matin!!! Pas moi....😅du coup j’ai l’impression d’avoir moins d’en patience certains jour où les douleurs ne passent pas...
Ma mère est suvie à Montpellier au CHU par le Professeur Morel, selon se que me dira la rhumato mardi je prendrais rendez vous avec lui...
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
@stef12100 bonjour ,
je lis que ta mère est suivi par le Pr Morel , ç est lui qui me suit suite à ma dernière hospitalisation mais ca s est relativement mal passé lorsque il a déboulé dans ma CHambre ...................apres son passage dans le service hospitalisation de semaine, ils ont fait monté une psy tellement qu il avait été dur et froid avec plusieurs d entre nous .
Aussi, j'aimerai connaître l'avis de ta maman à son sujet ! Ma mère est aussi suivie à lapeyronie depuis 30 ans , mais pas par un Professeur donc elle ne le connaît pas non plus ....
je prends toutes info 😉 J y suis re hospitalisé ici 15 jours , êt je tremble deja à l'idée de le revoir ..... merci à toi
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@Lilila123 bonjour, ma mère ne m’a jamais rien dit de tel à son sujet. Au contraire elle en est ravie! D’ailleurs elle me pousse pour que je prenne rendez vous avec lui. Par contre elle le voit seulement en consultation tous les 6 mois voire 1 an. Mais c’est toujours lui qu’il l’a suivi depuis le diagnostic et elle n’a jamais eu de soucis... peut être était il dans un mauvais jour lors de sa visite de ton Hospitalisation...
Lilila123
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Lilila123
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@stef12100 bon alors Ca me rassure un peu d entendre celà ....Moi j'ai eu affaire à lui 3-4 min chrono pendant l'hospitalisation, quand il passe faire le tour des chambres avec sa meute d étudiants. Mais ce jour là, çe fut carnage dans le service . J'espère un mauvais jour alors 🤞🏼 Merci 😊
Vicky.kpjh
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Vicky.kpjh
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Coucou à tous, une petite question la cortisone peut elle soulager la spa ?
J'ai étais diagnostique spa en septembre traitement ains pour le moment ketoprofene 200 à 400mg par jour selon poussées ou pas je me contente de 200mg en une prise le soir et cela atténue bien mes douleurs sauf celle de mon pied gauche ou jai selon le podologue une Aponevrose plantaire, depuis hier matin je suis sous soit près pour la pose d'un implant dentaire et ce matin miracle pas du tout de douleur à ce pied douleurs qui est très vive au réveil depuis 6mois quelque peu atténué avec les ains mais vraiment toujours présente et très très vive au reveil je boîte pendant bien 10 15minutes habituellement depuis 6mois et cela sattenue avec la marche mais ne disparaît jamais vraiment en journée.
Quelqu'un a un avis? Un vécu à me partager pensez vous que cette douleurs du coup soit lié à la spa? Je n'arrive pas à trouvé si la spa et ces douleurs peuvent être soulagée par la cortisone et je n'ai rdv rhumato kan mars.
Merci à tous à bientot
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@Vicky.kpjh Les seules trêves de douleurs articulaires que j'ai eues étaient sous cortisone en effet. Trois mois en juin juillet août qui m'avaient été prescrits dans le cadre de la maladie de crohn, et trois jours la semaine dernière lors d'une hospitalisation en rhumato. Dès que j'arrête la cortisone toutes les douleurs articulaires reviennent au galop. J'ai l'impression que ça éteint les inflammation et que dès que tu arrêtes les inflammations reviennent. Après il ne faut pas abuser de cortisone même si c'est franchement un médicament miracle.
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Lucie
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Bonjour tout le monde, juste un petit message pour vous faire part d'une réflexion. Je suis un peu choquée de voir le nombre de personnes qui sont soignée par des "machinprofene" . Quand j'ai été hospitalisée à cause d'occlusions liées à une maladie de crohn déclenchée par la prise de ketoprofene suite à des douleurs aux jambes qui s'avèrent aujourd'hui être quasi sûre une spondylarthrite, dans le service de gastro à l'unanimité, j'ai entendu que tout ce qui se terminait par "profene" devrait être proscrit tant le service était plein à cause des dégâts intestinaux provoqués parce type de médicament. Comme je lis que beaucoup d'entre vous avez des problèmes intestinaux, en sachant que la SPA fonctionne déjà à la base avec des problèmes gastriques, et que les malades atteints d'une MICI sont deux fois plus susceptibles d'avoir une SPA, je me demande si déjà ceux qui prennent des machinprofene auraient moyen de prendre un autre médicament qui laisserait les intestins tranquilles.
J'avoue que je suis horrifiée vu les propos de ma gastro et des infirmières en gastro à propos des machinprofene, je me dis que en prescrire à des malades de la SPA c'est vraiment les envoyer au casse pipe en leur rajoutant des douleurs.
Après je ne sais pas si il y a d'autres alternatives, personnellement ayant un crohn les machinprofene me sont formellement interdits du coup j'ai essayé tramadol et lamaline qui ne font pas effet, du coup je ne sais pas si d'autres solutions existent.
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Lucie
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Bonjour à tous et toutes,
Je me présente, maman de 45 ans, avec des entorses à répétition depuis l age de 8 ans, des douleurs dans les genoux parfois et des tendinites aux poignets. Bref, il y a 4 ans, obligee de me lever car j'avais mal au dos apres 6h de sommeil....après des : tu n'as qu'à changer de matelas, perdre du poids et aller consulter un psy, j'ai commencé à supporter la douleur qui ne venait qu'au réveil.
Depuis peu, des douleurs dans la nuque la journée , des douleurs dans le bas du dos, les bras qui me font mal la nuit quand je dors dessus ou qui s'endorment, et les douleurs qui irradient dans tout le dos la nuit. Toute les 4h, réveil car douleurs et suees ( ces dernières, je pensais comme certaines que c'était la ménopause). Après une petite marche jusqu'aux toilettes, je peux me recoucher, même si c'est encore douloureux. Mes douleurs, au début qui étaient dans le bas du dos semblent de temps en temps bloquer ma respiration...je me sens oppresse, j'ai parfois l'impression que ma cage thoracique m'empêche de respirer normalement.
Mon médecin, que jai consulté après une crise importante, (l'impression d'avoir coincé 1 nerf au niveau du cou, douleurs à en pleurer), ne m'a pas parlé de suite de cette maladie. Il a d'abord fait des analyses pour éliminer d'autres maladies. Quand J'y suis retournée pour les resultats, il m'a dit que maintenant il lui restait 2 choix avec une préférence pour la spondylarthrite, le deuxième étant juste des rhumatismes....
J'en viens même à prier pour que ce soit la spondylarthrite....j'en ai marre de me faire prendre pour 1 idiote. Je souffre, mais au moins j'aurais 1 mot à poser sur mes maux.
Pour l'instant mon travail me permet d'avoir des pauses quand je le souhaite...il me suffit juste de m'asseoir....le problème c'est la remise en route après la pause....je m'appelle la grand-mère tellement c'est dur....je souffre en silence pour ne pas en parler avant d'être sur de ce que j'ai....
Mon rdv chez le rhumatologue nest pas avant octobre.....alors le medecin m'a prescrit un AINS que je prends depuis 3 jours....il n'est efficace que pendant 4h....oui jen suis ravie, car dormir 4h sans avoir des douleurs c'est pour moi le paradis....L'AINS que je prends n'est autre que l'apranax...personne n en parle alors je ne sais pas ce qu'il vaut pour l'instant. Je n'ai plus de douleurs dans le bas du dos, mais au niveau de la cage thoracique. C'est la douleur la plus longue à s'atténuer avec l'AINS .
Voilà, je suis comme vous des malades en souffrances qui sont incomprise...lol....enfin jusqu'à ce que je vois le rhumatologue....
Désolée pour le roman, mais il fallait que ça sorte...au plaisir de vous lire