Spondy... en cours ?

Oui effectivement ta spondylarthrite est plutôt «peu active». Je connais effectivement le professeur Breban pour avoir été hospitalisée dans son service il y a pas mal d'année, mais c'est un de ses interne de l'époque qui m'avait beaucoup aidé. Comme quoi le talent n'attend pas les années d'expérience. Je suis à un stade malheureusement bien plus avancé et très handicapée par la spa et ses petites amies associées, mais c'est une autre histoire.

Alors surtout profites bien de ta liberté et prends bien soin de toi quand même. La mobilité et l'autonomie sont précieuses et c'est quand on ne les a plus qu'on s'en rend compte tardivement.

☺

@strawberry 

je suis un peu perdue comme d'habitude. si ca se trouve dans quelques jours je vais de nouveau avoir des crises horribles et regretter ce que je dis, j'en ai eu plusieurs mais comme  je ne note plus rien j'ai oublié quand. c'est là que j'ai fait des bêtises avec l'ibuprofene et le paracetamol. mais bon.. j'ai tellement eu au final de comportements dedaigneux et hautains où je me sentais idiote et méprisée comme si je faisais mon cinéma que ça me fatigue d'avance que ça recommence....

on verra, ce que je redoute le plus c'est quand j'ai eu ma gastro à noel et ma crève dernierment. des inflammations de partout , des douleurs horribles ou alors en dehors des infections des crises au niveau du thorax et du cou, c'est les crises que je supporte le moins. j'ai l'impression d'étouffer: / 

autant consulter quand ca  deviendra un peu utile ... quand je n'aurais pas d'autre choix . j'ai l'impression d'être un peu une imposteur dans le cabinet . au pire j'attendrai jusqu'a la grosse crise et là je ne sais pas...j’appellerai au secours ? (Ceci cit anecdote à part j'ose pas appeler tout ce qui est samu j'en ai la trouille ) bref je ne comprend rien à mon corps, ça varie tellement selon le temps et les mois 

oh :D tu as été hospitalisé dans son service ? après c'est son service, ils doivent connaître la spondylarthrite et le consulter en cas de doute :) ah mince :( petites amies associés? 

par contre rien à voir mais un jour j'aimerais si je dois reconsulter pour spa qu'on me mette en lien avec un gastro entérologue . j'en ai vu il y a 5 ans mais comme elle n'a rien vu aux résultats elle m'a laissé tomber avec des probiotiques hyper chers . Mais j'ai toujours des problèmes intestinaux, surtout quand il s'agit du lait  je ne sais pas d'où ca vient et comment les régler

: ( (bien sûr les ains n'ont pas du tout arrangé le problème )

@AmyRed tu as raison , j ai aussi l impression que l on est plutôt beaucoup de professionnels de sante sur le site . Serions nous une catégorie plus touchée par cette maladie ?🤔. Le service du pr breban est vraiment bien . J y suis restée une semaine le mois dernier . Vraiment bien prise en charge par l interne et le clinicien . Des entretiens poussés, des examens ... et la visite du pr breban pour le diagnostic. On se sent écoutée , comprise et on ressort avec l espoir d un mieux grâce aux traitements mais surtout à une vraie considération de la maladie . Tu sais amyred , j ai souvent serré les dents , j ai bossé avec parfois trois injections de profenid par jour . Je refusais de m arrêter . Je savais au fond de moi que quelque chose n allait pas mais je n avais pas d écoute médicale " usée par le boulot " !!! C est constamment ce que j entendais . Alors c est devenu "marche et tais toi !!" . Jusqu au jour où ton corps te lache vraiment . Ou tu te retrouves hospitalisée , opérée , dans le plâtre .... ne pouvant plus marcher tellement tous tes tendons te font mal !!! Et la tu te dis ... si j avais su !! Moi je ne peux plus revenir en arrière mais toi tu peux éviter ces galères ou du moins les amoindrir . Si une petite voix au fond de toi te dit que quelque chose ne va pas , écoute la . Tu as la chance d avoir à Boulogne un service vraiment spécialisé . alors prends soin de toi 😉

@Pascale6422 

à acs france il ya pas mal d'aide-soignants / Infirmière. Je me demande souvent si vous êtes plus sensibilisés à ça? Détécté plus vite ? Ou plus exposés au risques ? 

Tout le monde me parle de lui et de son équipe (saint-antoine aussi) . ca peut paraître idiot mais j'ai peur d'aller à cochin . j'ai été suivie par Amor, et comme je ne suis plus jamais allé le revoir, j'ai peur que ça fasse mauvais effet à cochin. c'était tout de même l'ancien chef de service...

je suis plus frileuse maintenant, j'ai eu affaire à pas mal de comportements comme ça. j'ai peur de me plaindre alors je finis par jouer les petites idiotes dans le cabinet. Si je me plains trop on dit que j'exagère :/ 

je comprend ce que tu veux dire , mais à part hier soir (je recommence à avoir de nouveau la colonne raide et douloureuse et le thorax qui me comprime) et aujourdh'ui un peu moins, la douleur que j'ai pour le moment est là mais elle peut s'oublier . ma hanche est un peu douloureuse aujourd’hui  les pieds dos et thorax aussi mais ça passe. toit tu as dû serrer les dents...Je ne travaille pas encore, je ne connais pas le problème, mais bon ça va je ne vais pas un jour me retrouver aux urgences . si j'ai bien une spondy (même à force de me renseigner je ne sais plus)  elle n'est pas méchante :) même si c'est dans un an , j'hésite vraiment à prendre rdv avec le service du professeur. j'aurais l'impression de demander de l'aide alors que j'ai juste un rhume 

par contre ce que je trouve bizarre c'est amor m'a catégorisé spondylarthrite axiale mais au fur et à mesure que les douleurs ont progréssé, ça m'a touché genoux, chevilles, talons, hanches, thorax, cou, yeux, poignets . il ne m'écoutait pas . mais la spondy axiale ne touche pas toutes ces articulations? les crises c'est bizarre aussi. en hiver j'avais de grosses crises qui m'inflammaient de partout, et là ca se résume dos thorax genoux talons, un peu hanches? C'est bizarre . comme il fait chaud, peut-être que les crises sont moins fortes. mais c'est pas terrible avec les grosses chaleurs non plus 

tu es suivi par qui ? :) et toi ? Où ca te fait mal ? (même si je sais que tu n'as pas du tout le même stade que moi !)

Amyred  . Je suis suivie par le dr leboime à Boulogne qui est ma rhumato et sur Pau où je réside c est mon medecin traitant qui prend le relai . L hospitalisation pour le diagnostic était à Ambroise paré . Alors mes douleurs .... je souffre ponctuellement depuis 7 ans du bassin et des hanches avec irradiation a l intérieur des cuisses a type de cruralgie et ceci surtout la nuit . Des " crises " qui duraient quelques semaines puis s arrêtaient et revenaient .... toujours traitées par injections de profenid  . Il a 3 ans , blessure de l épaule qui a mis 5 mois à guérir . Et depuis avril 2017 ce sont tous mes tendons qui me font souffrir , je fais tendinites sur tendinites . J ai été opéré du tendon d Achille car la douleur n était plus supportable et maintenant c est les fibulaires ,les aponévroses ....  pour les pieds . Les tendons des épaules , des poignets . D où spondylartrite axiale et périphérique . Les douleurs sont intenses la nuit mais persistent désormais en journée . Par contre je n ai pas mal au dos . Incroyable pour une infirmière non ??? 

@Pascale6422 

ah d'accord :o une hospitalisation carrément ? 

ce que tu me décris ça m'arrive aussi, comme une sciatique ( j'avais des douleurs bizarres comme ça au lycée) 5 mois ???? OHLA  mais c'est looong! 

j'ai du mal à voir ce que c'est une tendinite . j'en entend beaucoup parler mais ?  j'ai entendu dire qu'on pouvait voir des traces sur le talon ou le tendon d'achille de la spondy, je ne sais pas si c'est vrai. ma pauvre :( j'ai souvent mal aux talons et à la plante du pied, du coup j'ai souvent des douleurs à la marche en journée, le froid ça aide un peu quand je met une poche. toi aussi tu te réveilles la nuit du coup? 

oui c'est vrai que normalement c'est toi qui devrait avoir plus mal au dos! par contre c'est un peu comme toi, les douleurs sont les plus fortes la nuit mais maintenant elles continuent en journée , surtout quand je suis trop longtemps debout ou assise . mais dès que je me met en activité ça va :)  en 7 ans, tu sens que tu as perdu de la souplesse ?

@Madounette coucou!

jai pas tout lu mais jai survolé...jai vu que tu parlais des protocoles.? cers vrai que cest long, car il faut être sur que les AINS ne fonctionnent pas du tout avant davoir le droit d'entamer les démarches pour une biothérapie.

De mon côté j'ai eu de la chance (oui et non), car jai vu mon rhumato la premiere fois (jy suis allée de moi même) cétait en octobre, et en février j'ai commencé les anti tnf (le simponi). ca a été rapide oui, mais long aussi car pendant 15 ans personne ne m'a cru et ne me prenait au sérieux....je souffre depuis mes 16 ans, même un peu avant, et j'en ai 33....

par contre depuis, je nai plus aucune douleurs, miraculeux je dirai....bon aprés jai les effets secondaires cest sur , mais jai retrouvé une qualité de vie...

Je te comprend et je me revois quand tu parles de tes nuits... l'angoisse de se coucher....je retardais le moment...je me couchais tard, me disant que j'allais être rincée et du coup dormir comme une masse mais rien... a 3h mes yeux s'ouvraient, javais mal. le cou bloqué, cage thoracique oppressée, je ne pouvais plus respirer...je dormais assise avec mon coussin de grossesse dans le dos et deux autres coussins pour me caler au mieux.

Par contre avant les anti tnf, jai pris de lhuile de CBD que je prends toujours, et ca marche plutot bien...jai aussi changé de literie (matelas à mémoire de forme et oreiller adapté) et ça a amélioré a 50% mes nuits.

je te souhaite beaucoup de courage car le chemin risque detre long mais dis toi que tu ne te bats pas pour rien, au bout il y a une sortie ! ;)

et , vous pensez vraiment que la spa touchent plus les metiers dit "médical" ? ou cest simplement le fait que maintenant il y a aussi beaucoup d'aide soignant et d'infirmer.... jai enormement d'amis autour de moi qui font ses études, comme si cetait devenu "le metier" a faire....

vous ne pensez pas que cette maladie touche surtout les personnes qui sont empathique, qui ont du vécu, qui ont souffert et qui ont des traces indélébile, ancré dans leur système immunitaire?

moi je suis pas infirmière ^^ je bossé en boucherie....mais je sais que je traine mes boulets de démons comme tout le monde...aujourdhui ses boulets sont mes amis mais ce netait pas le cas avant

@Skartapuce non je ne pense pas que cette maladie touche plus les infirmières mais plutôt qu elles sont mieux informées et donc s auto diagnostics . Infirmière ? Le métier à faire ??? Je crois que c est le métier le plus dur , le plus ingrat et le moins bien payé qui soit !!! Mais je crois aussi qu infirmière c est une vocation . On ne s improvise pas infirmière . Je suis infirmière depuis 86 ! Les conditions de travail se sont tellement dégradées que désormais il faut vraiment le vouloir ! 

@Pascale6422 autant pour moi, j'avais mal compris 😊

Je pense aussi que c'est une vocation et que l'on ne peut pas s'improviser infirmière... Être aux services des autres, prendre soin d'eux, les voir évoluer ou régresser... Cela doit être dur à gérer psychologiquement ! Je t'admire ! C'est un beau métier et heureusement qu'il existe des gens passionnés comme toi, qui sont d'un réel soutien