Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et travail
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Nous, avons nous droit aussi à ce "bonne chance à toi... " ? 
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Bonjour ,
Mettre un nom sur ses douleurs est deja une bonne chose( enfin..si on peut dire 
) .Enfin , on se dit qu on n est pas fou , qu on va ENFIN nous croire .Mais en pratique , ca ne change rien .On va au boulot et il faut assurer . Les clients ( pour toi) , les patients ( pour moi ) se moquent de savoir si on est fatigues , si on a mal etc...pour eux , c est ce qu on va leur apporter qui importe . Savoir ne nous apporte qu a nous memes , eventuellement pour notre entourage perso mais certainement pas au boulot .
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@Julien, peut-être que nous ne rebondissons plus sur ce sujet, tout simplement parce que nous ne voulons plus travailler!!! 
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Bah moi...je serais bien incapable de rebondir sur quoi que ce soit en ce moment ..
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Si tu n'as pas de trampoline, c'est normal!!! 
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
On peut tres bien rebondir ailleurs que sur un trampoline ..
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Eunice
Eunice
Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
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Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ?
Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.
Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.
Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.
J'apprécierais d'échanger sur cette question.
Bon courage à tous.