SPA et travail
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Eunice
Eunice
Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
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Bonjour !
Me revoilà, je suis Eunice, celle qui a lancé le sujet SPA & travail le 28 mars 2013, un jour que je n'avais pas du tout le moral parce que j'avais réalisé qu'il me fallait démissionner de l'Education Nationale (j'étais prof de SVT).
J'ai vu que beaucoup s'était exprimé... j'ai suivi tout cela pendant un moment et puis j'ai été prise dans un tourbillon... Ce message pour donner un peu d'espoir à ceux qui hésitent à changer de vie : Oui, j'ai démissionné et du jour où j'ai écrit cette belle lettre à l'inspecteur d'académie, le jour où mon fils passait son épreuve de SVT de bac (un symbole), les douleurs tenaces et lourdes, se sont envolées... j'ai passé le plus bel été depuis longtemps, sans médoc et sans douleur ! Je me suis mise à faire beaucoup de sport (2 h par jour) et j'ai rencontré un tas de gens subjugués par mon énergie et ma gaité (s'ils savaient...).
Bon, en septembre, les douleurs sont bel et bien revenues mais entre temps j'ai repris l'habitude de faire du vélo presque tous les jours et je me suis inscrite à des cours de danse swing + nage avec palmes. J'ai donc testé l'hyper activité physique et je peux vous dire que ça marche très bien à condition de trouver 2h par jour pour se bouger !! Ajoutez à cela une alimentation pauvre en protéines animales et riche en fruits & légumes. Ca marche bien mais... c'est devenu une drogue. A chaque relâchement, les douleurs sont insupportables. Alors, je me lève et je me bouge.
Les AI ? Comme les anti TNF ont failli me faire mourir & que je suis allergique, le CHU qui me suit ne peut rien faire pour moi (et approuve mon activité sportive en reconnaissant que c'est une excellente alternative à la chimie). Je prends tout de même le seul AI (équivalent NEXEN) que je supporte et interdit en France depuis juin 13 (pas de chance pour moi !). On me ravitaille depuis l'Italie (à mes frais) où il est encore en vente. Après... (après, je serai condamnée à danser 6h par jour par dissoudre les douleurs et ne pas me raidir... quel bonheur !)
Mais, avec tout cela, il faut que je gagne ma vie (un peu) ! J'ai monté mon entreprise en misant sur plusieurs activités (expertises pédagogique & scientifique). Je passe beaucoup de temps à travailler au service des autres (notamment à accompagner la rédaction de mémoire ou de VAE). Je gagne encore très très mal ma vie. Mais je ne fais rien pour augmenter ma clientèle car je me suis réinscrite en thèse de doctorat (un vieux rêve enfoui !). Donc, je passe mon temps à bosser intellectuellement, à faire du vélo (je me déplace pour mes clients), à nager et à danser... et je suis mon propre chef. Je dispose d'un budget d'étudiante mais je n'ai aucun besoin particulier (en dehors du remboursement des charges écrasantes). Je me passe de tout mais j'ai tout : je suis réconciliée avec mon corps douloureux car je sais qu'il peut encore faire de belles choses et je cache bien la maladie.
Je ne suis plus humiliée par la médecine du travail, par les dossiers déroutants à remplir pour démontrer que l'on est bouffé par la maladie. Personne ne me pose plus de questions, je ne suis plus travailleur handicapée (la bonne blague), j'ai changé de médecin, mes dossiers sont à jamais refermés, je ne dépends plus de personne et je ne reçois rien. Je ne suis plus une malade, une CLM, une handicapée. Je suis une personne qui vit au jour le jour, qui exerce son corps tous les jours et trouve un plaisir fou à pouvoir le faire.
Pendant que j'écris à mon clavier, mon dos me brûle (je me suis levée très tôt ce matin car la douleur me faisait pleurer - des névralgies dorsales intenses due à l'inflammation) ... Je vous laisse car je dois faire ma gym quotidienne et puis courir dehors inventorier les papillons et les Reptiles de mon jardin. Je ne suis pas folle : je vis.
Voilà, j'avais juste envie de le dire. Belle route à tous !
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rêve d'être un poisson dans l'eau (pour bouger sans gêne)
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Heureuse de te retrouver Eunice ..
Belle lecon qui nous prouve bien que l on peut bien vivre , meme avec cette compagne encombrante . Il faut , certes , se battre, chaque jour , mais le jeu en vaut bien la chandelle .Tu en es la preuve .
Bravo et bonne continuation
Eunice
Eunice
Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
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Merci Fanny ! Vous avez tous été très importants pour moi sur ce site il y a 1 an. Vous avez bien contribué à me faire relèver la tête. Merci.
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rêve d'être un poisson dans l'eau (pour bouger sans gêne)
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qui ne serait touché par ton témoignage eunice!! tu n'as pas perdu ton énergie à te battre contre "l'administration", tu l'as employée à te construire ta vie pro, reprendre pleine possession et la direction de ton corps... quel positivisme.. tu forces l'admiration, bravo
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Témoignage émouvant... tout simplement!
Le tout, écrit d'une belle plume, de plus. Peut-etre une idée supplémentaire pour ta reconversion???
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
Eunice
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Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
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Oui !! C'est prévu (après la thèse), je vais écrire sur ce sujet (je me suis aussi lancée dans les biographies pour les autres). Je suis aussi sur le projet de scénario de documentaire audio avec mon fils (dont c'est le métier & qui porte la même maladie en plus grave) mais on a compris que la maladie est une façade de bien autre chose et que raconter seulement sa maladie pourrait revenir à ne pas raconter les maux profonds qui ont laissé le corps développer une telle saloperie... C'est donc difficile car c'est une enquête au fond de soi, dans les secrets de famille et dans les méandres nauséabonds de notre société.
A suivre donc (avec vos encouragements bienveillants dont je me régale !)
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rêve d'être un poisson dans l'eau (pour bouger sans gêne)
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j'adhère à ton analyse de la survenue de la maladie.. il faut pouvoir trouver les forces pr affronter et décoder la mémoire de son corps, pour le comprendre et mieux prendre soin de soi-même..
et je veux bien être ta première lectrice!!
harungunaydin
harungunaydin
Dernière activité le 17/08/2024 à 04:12
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Ami
bonjour, a tous
Voilà j'ai toujours travaillé dure et d'arracher pour arriver à mes fins j'ai 34 ans.
En 2013 je décide de crééer un restaurant de type fasfood or quelques mois après je découvre ma spa.
Voyez vous tous mes espoirs se sont éffondrés, aujourd'hui je gére mon établissement mais avec d'énorme difficultés, de plus si je ferme c'est toute mes économies qui s'envolent, vendre je veux bien qui veux s'installer dans une ZFU, par ailleurs en période d'activités je n'ai pas les moyens d'embauchés, car je m'en sors à peine.
je ne sais plus quoi, car je souffre au quotidien, "en dessous de mes pieds, mes poignets, mes chevilles, mon cou, mon dos, mon bassin c'est générale, associé à de la fatigue.
Je pense tout plaqué mais j'aurai plus de revenus.
Et le dossier MDPH puis je y souscrire en même. voilà je continuerai prochaine fois car je souffre au cou
cordialement
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Bonsoir Harungunaydin (je relis pour voir si je n'ai pas écorché ton pseudo!)
Tu as deux choix: toi ou elle?
Le problème, c'est que désormais, tu es obligé de passer par elle pour avancer.
Donc tu as deux choix: vous ou elle?
Je t'explique, si tu le permets.
En deux mots: accepter cette nouvelle compagne de vie et t'en faire une alliée, plus qu'une ennemie, puisqu'elle c'est toi!
Je peux paraitre dur dans mes propos, mais j'aurais aimé que l'on me parle de la sorte au moment où elle s'est immiscée dans ma vie, avec ses gros bagages, sans qu'elle ne me prévienne au préalable.
Je ne peux te souhaiter que le meilleur et l'espère du fond du coeur.
13 fois merde, en espérant côtoyer ici un spondyl'artiste et non un sondylar'triste, elle en serait beaucoup trop fière.
Sincèement,
le spondy'pote, mais pote d'Héliott.
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Bravo Eunice, belle leçon de vie et de courage...merci à toi de ce beau témoignage qui va en aider plus d'un !! Bonne chance à toi dans tout tes beaux projets
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Eunice
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Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ?
Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.
Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.
Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.
J'apprécierais d'échanger sur cette question.
Bon courage à tous.