Patients Spondylarthrite ankylosante
SPA et travail
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j'ai préféré prendre large c'était plus sure comme je n'en savais rien 
mais je pense aussi qu'ils ne connaissaient pas l'huile et encore moins équilibré en acide gras de je sais pas trop quoi
ce dont je suis sur c que l'on nous prend pour des cons
He ! Lesage !
On est dans "spa et travail " ,ici ...
Il y a aussi des interferences chez toi ?
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bonsoir tout le monde.. pour en revenir sur le sujet "SPA ET TRAVAIL".. je rejoint tout à fait Eunice dans ce qui lui arrive. Moi aussi, je dois me remettre en question.. en arrêt depuis le mois de décembre, et en attente de décision du comité médical, pour obtenir la mise en longue maladie pour pouvoir ensuite reprendre à temps partiel thérapeutique.. Mais ce fameux comité en a décidé autrement: JE SUIS DECLAREE APTE AU TRAVAIL A TEMPS PLEIN.... n'ayant pas de nouvelle pathologie associée. comme si la SPA et 2 infarctus ne suffisaient pas.!!!! 
donc, soit je reprend.. soit tchao.. merci pour vos années de service mais maintenant.... ouste..
En sachant que je ne peux pas travailler + de 4 heures consécutives, et en plus pas tous les jours.. alors sauf à obtenir un poste " a la carte" je ne sais pas comment je vais faire.. Rendez vous avec la direction jeudi prochain pour comme ils disent " faire le point sur ma situation professionnelle".
comme Eunice, lors de mon rendez vous d'expertise, c'était un jour assez positif.. et depuis pffff 
Vous tiendrai au courant de la suite. Bon courage à tous et a bientôt.
Lili
je suis allergique à l'injustice..et quoi de plus injuste qu'une décision rendue aussi arbitrairement? ds le meilleur des mondes, ou juste ds un monde meilleur, pourrait-on envisager qu'un médecin-expert se rende à notre domicile, nous accompagne qq heures, et s'entretienne avec nous ds un réel dialogue sur nos difficultés au quotidien...
oui tu n'as pas de nouvelle pathologie... veut-il juste te soulager un peu en prenant ta spa, ou un petit infarctus? tu n'en tarvailleras que d'autant mieux...
peux-tu faire appel de cette décision en demandant un autre entretien avec un autre expert? peux-tu sinon "monter" un dossier en détaillant tes pathologies, déjà bien lourdes, leurs atteintes, les traitements, leurs effets secondaires...
je te souhaite le courage nécessaire pour la suite, ma
mili
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Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
Eunice
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Dernière activité le 02/05/2020 à 14:04
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Je suis depuis toujours convaincue que l'on peut souffrir d'une SPA et avoir une activité professionnelle normale (malade sévère depuis mes 18 ans), à condition que celle-ci soit adaptée et évolutive. Aujourd'hui, je suis contrainte de poser ma démission au bout de plusieurs mois de congé longue maladie parce que mon employeur (l'état !!) ne veut pas entendre mes demandes d'adaptation. J'ai très envie de continuer à travailler, y compris endosser des responsabilités et encadrer. Cependant, je ne pouvais plus continuer sur mon poste où la gestion du stress était très forte et les douleurs permanentes. J'ai tout fait depuis 3 ans pour changer de métier dans mon institution (reprise des études avec sacrifices financiers énormes, investissements bénévoles pour construire d'autres compétences, présentation de concours mais le statut de travailleur handicapé m'a... handicapé, proposition de mises à disposition pour éviter les arrêts maladies...). Je perds un statut de fonctionnaire qui me protégeait et je vais me retrouver sans revenu ni chômage d'ici quelques jours. Je dois monter mon entreprise mais... serai-je crédible si je ne peux plus marcher d'un coup ou si les douleurs sont telles que je perds connaissance ?
Je crois qu'il faudrait se battre pour que le monde du travail soit plus plastique, que les personnes vulnérables puissent décider d'un parcours qui leur convienne (et où ils pourront être efficace), qu'ils aient au moins droit à la négociation et qu'ils puissent être entendus... Pour ma part, les médecins experts ont décidé que je pouvais réintégrer mon poste de travail (le même sans aménagement) au prétexte que j'allais bien, que j'étais guérie : le jour de l'expertise, j'allais bien, j'étais souriante et j'ai expliqué que je n'avais plus de douleurs depuis... 4 jours (c'est rare). Cinq jours plus tard la maladie a repris de plus belle.
Le traitement Rémicade mis en place en juin dernier s'est soldé par une allergie très sévère et j'ai failli perdre la vie. Je suis sous AIA Nexen mais ce médicament n'est plus remboursé. C'est le seul que je tolère.
Voilà, c'était juste histoire de pointer les dysfonctionnement d'une société qui est sensée protéger ses travailleurs handicapés. Je suis très triste et surtout très angoissée pour l'avenir. Pour celui de mon fils aussi qui a la même maladie et qui a un parcours professionnel déjà chaotique à cause de cette horrible bête.
J'apprécierais d'échanger sur cette question.
Bon courage à tous.