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Patients Spondylarthrite ankylosante

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire

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Pommecroquante

28/02/2018 à 13:06

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Pommecroquante

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Bonjour à tous,

Ma question est simple parmi les personnes diagnostiquées y a t'il des personnes ayant des examens radiologiques sans particularité et sur quelles bases de sont appuyés vos rhumatologues pour mettre en évidence la SPA ?

Merci pour vos contributions....

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Utilisateur désinscrit

26/11/2018 à 11:15

BONJOUR @Lilila123‍

‍Effectivement c'est pénible quand on vous dit d'un côté blanc et de l'autre noir 😏 j'attends mon rdv et verrais ce qu'il va me dire avant d'avoir un autre avis, j'ai parcouru le net, pdf concernant les examens et la maladie et ils disent que ce n'est pas parce que l'irm est négatif qu'il n'y a pas la maladie.. C'est pour ça aussi que le diagnostique est long.. C'est idiot car en attendant on a mal, on a beaucoup de mal à bouger et donc à travailler.. Et puis il y a cette fatigue écrasante... On se tiens au courant 😉

Spa et imagerie sans lésion inflammatoire https://www.carenity.com/forum/spondylarthrite-ankylosante/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/spa-et-imagerie-sans-lesion-inflammatoire-40445 2018-11-26 11:15:52

Utilisateur désinscrit

26/11/2018 à 11:24

Bonjour @Lecadet‍

Je sais pas si tu as parcouru un peu le net mais y a des articles intéressants, des pdf... Es tu très fatigué ? Car perso c'est horrible, douleurs + fatigue c'est pas simple à gérer.. Je ne travaille pas car on m'a gentiment demandé d'arrêter mon contrat car trop d'arrêt 😕 j'ai donc entrepris une formation à domicile afin de pouvoir par la suite travailler de chez et à l'extérieur mais à mon compte. Et quand je sais qu'il faut être diagnostiquer pour être reconnu par la sécu ben ça va pas être facile...

Lecadet

26/11/2018 à 12:35

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@Lilitoine bonjour

Oui fatigue chronique avec tous les symptômes qui vont avec 😞 j ai bien compris que ça n allait pas être simple mais comme pour beaucoup de choses faut se battre hélas!☹

On va prendre les choses au fur et à mesure et vivre un peu au jour le jour.

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Yannick

Lilila123

26/11/2018 à 16:17

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Lilila123

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Je vie au jour le jour depuis 20 Mois ... c'est pas une vie . Çe n'est pas ma vie . L'alternance douleurs/fatigue a eu raison de moi Ca y est ....😔... à bout ..

bon courage à tous

ainsival

26/11/2018 à 20:55

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ainsival

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@Lilila123 coucou allez je sais que c est dur mais il ne faut pas baisser les bras 🙋 allez oui reprend un nouvel avis et consulte des que nécessaire pfff c est pas facile mais il faut se battre toujours et encore et souvent seul finalement courage 🤞 🙏💪😁😘

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ainsivalavie

Utilisateur désinscrit

26/11/2018 à 21:06

@ainsival‍

La fatigue fait partie intégrante des symptômes de la SPA il faut le savoir et en tenir compte. Accepté de l être ca c est autre chose car notre quotidien en prend un coup mais on a le droit de se dire la stop il faut lever le pied. Moi j ai eu bcp de mal a l accepter....mais c est rentré dans ma p'tite tête et du coup je tire moins que la corde surtout au boulot ....

Courage

ainsival

26/11/2018 à 21:14

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@Alexa01 bonsoir je suis épuisée je sais que trop que la fatigue fait partie de la spa plus tout ces médocs qui nous soignent et nous tuent aussi 🙁

J essai d accepter cette p..... De Spa j ai encore du mal mais j essai des fois c est p'us dure😏

Je ne travaille plus depuis mai 2018 et suis passé d hyper active dans tous les sens du terme 😁 bosseuse bonne vivante aussi à super 🐢 je ne peu pas imaginer reprendre mon job vu l état dans lequel je suis et je dit bravo à tous ceux qui y arrive...

Pleins de compassion ede courage il en faut 🙏🤞🌺🌸🏵️

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ainsivalavie

ainsival

26/11/2018 à 21:16

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ainsival

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@Alexa01 bonsoir je suis épuisée je sais que trop que la fatigue fait partie de la spa plus tout ces médocs qui nous soignent et nous tuent aussi 🙁

J essai d accepter cette p..... De Spa j ai encore du mal mais j essai des fois c est p'us dure😏

Pleins de compassion ede courage il en faut 🙏🤞🌺🌸🏵️

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ainsivalavie

Lecadet

26/11/2018 à 21:22

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@Lilila123 je sais moi c était pareil jusqu en Août mais maintenant je me suis fait à l idée en attendant des jours meilleurs 🤔🙄

Courage à toi☺

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Yannick

Utilisateur désinscrit

26/11/2018 à 21:22

@ainsival

Il faut pas baisser les bras. Tu traverses un moment plus difficil et il faut dire que le temps n y aide pas...patience repos et ménagement perso sont de rigueur et je suis sur que tu vas reprendre le dessus. Moi aussi j ai mes périodes 🐢🐢

Courage

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